Zondaginterview

Stamceltherapie in India is Linda's laatste hoop om MS te stoppen: 'De kans bestaat dat ik dat niet overleef'

30 december 2018 08:14 Aangepast: 05 januari 2019 16:08
Linda heeft MS en gaat de laatste jaren hard achteruit. Beeld © Marleen Sahetapy Fotografie

2019 wordt een beslissend jaar voor MS-patiënte Linda Liebregt (36). In maart ondergaat ze een risicovolle stamceltherapie in de hoop de verwoestende ziekte stop te zetten. Uitgerekend in India, het land waar ze als baby werd weggehaald. Het land waar ze geen toekomst had, moet haar nu een toekomst geven. "Het voelt alsof de cirkel rond is."

In haar appartement in Zwolle staat een grote kerstboom. Lampjes hangen erin, de ballen nog niet. Te veel om in één keer te doen met haar haperende motoriek. Linda heeft MS, multiple sclerose. Bij deze ziekte worden signalen tussen de hersenen en de spieren niet goed doorgegeven via de zenuwen, waardoor verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.

Sinds anderhalf jaar gaat ze hard achteruit. Haar goede vriendin Leoni, die straks met haar meegaat naar India, vertelt hoe Linda op haar eigen verjaardag worstelde met het aansnijden van een pizza en geholpen moest worden. Linda: "Het was een verjaardag van tegenstellingen. Aan de ene kant zoveel lieve mensen en leuke momenten, aan de andere kant heel confronterend."

Linda thuis, in haar appartement in Zwolle. Linda thuis, in haar appartement in Zwolle.

Voor 100 meter met de auto

De simpelste huishoudelijke taakjes zijn voor Linda tegenwoordig een crime. De supermarkt, nog geen 100 meter verderop, is al te ver om te lopen. Daar moet ze met de auto heen. Een vuilniszak naar beneden tillen, een flesje water opendraaien, in de pan roeren, eten afgieten, haar bed opmaken: het kost haar de grootste moeite. "Dweilen is helemaal hels, het lukt me niet meer. Lang heb ik nog maniertjes kunnen vinden om het allemaal toch voor elkaar te krijgen, maar het wordt steeds zwaarder."

Voorheen was Linda ondernemend en levenslustig. Ze sportte veel, soms wel zes keer in de week. En als ze niet sportte of werkte – als pedagogisch medewerker – was ze wel het leven aan het vieren op een festival, in een restaurant of in een ver land. "Ik was altijd in voor spontane acties."

Niets meer spontaan

Nu de MS haar lichaam stukje bij beetje van haar afneemt, is niets in haar leven meer spontaan. "Voordat ik nu ergens ja op kan zeggen, moet ik er echt over nadenken hoe ik dat precies ga aanpakken. Hoe ziet mijn dag er verder uit, kan ik daar in de buurt parkeren, hoe ver moet ik dan nog lopen? Er gaat een heel plan aan vooraf."

Linda en Leoni Linda en Leoni

De diagnose kwam aan als een mokerslag. In 2007, ze was toen 24, ging ze naar de huisarts omdat ze weleens dubbel zag. "Geef me maar een bril of een pilletje, dacht ik, dan ben ik ervan af." De huisarts verwees haar door naar het ziekenhuis, waar duidelijk werd dat het veel ernstiger was. "Van het gesprek kan ik me weinig herinneren. MS, dat zei me niet zoveel. Ja, dat je dan in een rolstoel kon belanden schoot wel door me heen, maar wat het voor mij zou betekenen drong op dat moment nog helemaal niet tot me door."

Stamceltherapie bij MS

Gevraagd om een reactie verwijst neuroloog Joep Killestein, hoogleraar MS bij het VUmc, naar het standpunt van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) op dit gebied. Daarin staat dat data uit studies van de afgelopen 20 jaar laten zien dat de behandeling effectief kan zijn bij (bepaalde vormen van) MS, maar er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat de ziekte erdoor wordt 'stopgezet'.

De kans op overlijden door deze behandeling bij MS is volgens de NVN over de jaren in studies gedaald tot 0.3 procent. De langetermijnveiligheideffecten zijn hierin niet meegenomen.

Het MS Centrum Amsterdam is bezig om de financiering rond te krijgen voor deelname aan een grote internationale studie waarbij stamceltransplantatie vergeleken wordt met alemtuzumab, een tweedelijnsmiddel voor MS dat pas wordt gegeven als er geen alternatieven zijn.

Overbelast

Achteraf gezien liet de MS al eerder van zich horen. Twee keer deed haar arm niet meer wat ze wilde. "Ik kreeg ‘m gewoon niet meer de lucht in. Ik weet nog dat ik een keer lachend tegen collega’s zei: moet je kijken, hij bungelt gewoon slap naast mijn lichaam! Ik dacht dat ik gewoon te veel had gesport, dat hij overbelast was." Dan sportte ze even wat minder en maakte ze zich verder niet te veel zorgen.

Jarenlang kon Linda ook na de diagnose gewoon haar leven leiden zoals ze dat gewend was. Ze spoot medicijnen om de ziekte in bedwang te houden en hield zo veel mogelijk de schijn op dat alles nog was zoals altijd. Maar in Tanzania, waar ze in 2011 was met Leoni en haar familie, merkte ze voor het eerst dat ze achteruitging. "'Wat grappig, je loopt een beetje met een huppeltje', zei de stiefvader van Leoni tegen me. Toen besefte ik: dat is de MS. Dat is het begin geweest, het moment dat het anderen ging opvallen. Dat deed me wat."

Linda Linda

Patiënt voelen

Lang hield ze haar ziekte het liefst verborgen voor anderen. "Ik heb wel MS, maar ik ben nog steeds Linda. Ik wil me geen patiënt voelen, ik wil niet dat de ziekte me verandert of definieert. Nog steeds vertel ik nooit uit mezelf dat ik MS heb. Als mensen ernaar vragen omdat ik raar loop of zo, ben ik er open over, maar ik wil niet dat mensen op een andere manier naar me gaan kijken en medelijden met me hebben."

Leoni vertelt dat ze met acht vriendinnen naar Dubai gingen en voor het eerst een rolstoel huurden voor Linda. "Dat vond ze vreselijk. 'Gaan we dat echt doen? Dan ziet iedereen het!' We hebben ook wel gelachen en door de gangen gescheurd met dat ding hoor, maar hij mocht nergens op de foto staan. Dan was het: Linda ophijsen, rolstoel aan de kant, foto maken en weg."

Hulp accepteren

Nog zoiets: de ziekte dwingt haar om hulp te accepteren. Leoni: "Lange tijd mochten we haar niet helpen, ze kon het zelf wel. Sinds anderhalf jaar zegt ze geen nee meer als we hulp aanbieden. Dat is een heel proces geweest."

Linda: "Ik wilde niet uitspreken dat het niet goed met me gaat en om hulp vragen. Daar heb ik echt naartoe moeten werken, nadat ik me jarenlang zo goed mogelijk had voorgedaan en vooral niet liet merken hoe het werkelijk met me ging."

Leoni: "Linda wil niemand tot last zijn. Ze is altijd lief, zorgzaam en attent, zij wil geven, niet halen."

Beangstigend

Maar nu moet ze wel. Linda is een crowdfundingsactie begonnen om de stamceltherapie in India te bekostigen. "Ik kon er niet meer omheen. Ik ben in zo'n korte tijd zo snel achteruit gegaan, dat maakte me bang voor wat er nog meer staat te gebeuren. Waar eindigt dit? Wat kapot is, kan niet meer gemaakt worden. Als de ziekte wordt stopgezet en ik niet verder achteruitga, ben ik al zielsgelukkig. Het idee dat ik nog meer moet gaan inleveren, en dat kleine beetje zelfstandigheid en onafhankelijkheid ook nog kwijtraak, beangstigt me intens."

Linda en Leoni Linda en Leoni

De behandeling die Linda in India ondergaat wordt in Nederland wel uitgevoerd bij bepaalde vormen van kanker en leukemie, maar niet bij MS. Er is volgens Nederlandse neurologen nog te weinig bewijs dat die in combinatie met MS werkt. Het kan nog jaren duren voordat Nederland de behandeling aandurft. Tijd die Linda niet heeft. Daarom neemt ze haar toevlucht tot het buitenland. Met haar vorm van MS had ze de keuze tussen Moskou en New Delhi, de stad waar ze 36 jaar geleden ter wereld kwam en na drie maanden werd geadopteerd door een Nederlands gezin. Dat moest haast zo zijn. "Ik krijg een tweede kans in India, zo voelt het. Alsof de cirkel rond is. Er is geen spoortje twijfel meer."

Haren afgeschoren

Op 19 maart gaat het gebeuren. Tijdens de stamceltherapie wordt haar immuunsysteem als het ware gereset. Haar stamcellen worden geoogst, waarna ze chemo krijgt en de stamcellen weer worden teruggezet. Hygiëne is daarbij van levensbelang. In India worden Linda en Leoni gelijk uit het vliegtuig geëscorteerd naar het ziekenhuis, waar ze vijf weken in quarantaine verblijven en daarna linea recta bij het vliegtuig worden afgeleverd. Haar haren – die ze bij de chemo waarschijnlijk toch zou verliezen – worden uit hygiënisch oogpunt afgeschoren. "Het zal wel even slikken zijn als het eraf gaat, maar het is bijzaak."

Want de behandeling is niet zonder risico. "De kans bestaat dat ik doodga, kort door de bocht. In Moskou is laatst iemand overleden in de isolatieperiode en een paar dagen daarvoor ging het ook mis in India." Leoni: "Maar de statistieken zijn echt heel hoopgevend. Het gaat vaker wel goed dan niet. Elke operatie brengt risico’s met zich mee."

Wat als het misgaat? Linda: "Daar heb ik nooit over willen nadenken, maar ik moet nu toch dingen op papier gaan zetten over hoe ik bepaalde dingen geregeld wil hebben, mocht ik overlijden." Leoni: "Het is dit of niks doen. Dan moet ze binnenkort luiers gaan dragen, en daar blijft het niet bij.” Linda: “Nu heb ik tenminste een kans, anders sowieso niet."

`