'Zorg komt amper op gang'

Ouders hulpbehoevende kinderen krijgen te laat hulp: 'Moet ik dan op een flat gaan staan?'

26 september 2018 14:30 Aangepast: 26 september 2018 14:40
Beeld © ANP

Ouders van kinderen die veel zorg nodig hebben, komen vaak in de problemen. De zorg komt vaak niet op gang, ze hebben te maken met een wirwar van regels en ze moeten ondertussen ook nog de rest van het gezin verzorgen. D66 wil daarom extra ondersteuning voor deze gezinnen. ''Ouders hebben hier echt heel veel behoefte aan.''

Bianca heeft drie kinderen, die alle drie zorg nodig hebben. De oudste heeft PDD-NOS, ADD en een heel laag IQ, de middelste is dyslectisch en heeft ADHD en ook haar jongste heeft ADHD en ernstige gedragsproblemen.

'Niemand greep in'

''De eerste keer dat het escaleerde was in 2014'', vertelt ze. ''Het ging met alle drie de kinderen slecht op school en niemand greep in.'' Ze probeert hulp te zoeken, maar dat gaat moeizaam. ''Hulp komt eigenlijk pas op gang wanneer het helemaal mis dreigt te gaan. En dan is het eigenlijk te laat.''

''Ik had op een gegeven moment te maken met zestien instanties tegelijkertijd'', zegt Bianca. ''Een aantal van hen moest samenwerken, maar dat gebeurde gewoon niet. Daarnaast heb ik ook nog een baan van 30 uur. En dan heb ik nog een heel coulante werkgever, maar op een gegeven moment houdt het gewoon op.''

'Moet ik dan op een flat gaan staan?'

Hulpverleners wisselen elkaar in hoog tempo af en elke keer moet Bianca opnieuw de situatie uitleggen. De zorg komt ondertussen amper op gang. ''Ik heb me vaak afgevraagd: moet ik op een flat gaan staan? Dan gebeurt er tenminste wat.''

Vera Bergkamp (D66) ziet dat Bianca niet de enige is met deze problematiek. Ze deed in de zomer een oproep aan ouders met kinderen die veel zorg nodig hebben, om zicht te krijgen op de problemen waar zij tegenaan lopen.

Vera Bergkamp tijdens een zorgdebat. Vera Bergkamp tijdens een zorgdebat.

'Enorm veel reacties'

''Ik doe wel vaker een oproep, maar nu kreeg ik echt enorm veel reacties'', vertelt ze. De rode draad in die reacties: de zorg in Nederland is erg gericht op het individu, het kind, dat zorg nodig heeft, maar kijkt niet naar de omgeving waarin het kind zit.

''Daarom wil ik dat de minister met een plan komt om deze gezinnen te ondersteunen. Waar deze gezinnen gebaat bij zijn is preventie: niet pas hulp als het eigenlijk al te laat is.''

Vast aanspreekpunt

Er is geld voor, zegt Bergkamp. In het regeerakkoord is afgesproken dat elk jaar 15 miljoen euro wordt uitgetrokken voor 'onafhankelijke cliëntondersteuning'. Een deel van het geld uit dit potje zou naar deze ouders moeten gaan. Zodat zij een vast aanspreekpunt krijgen voor hun specifieke problemen.

''Het moet iemand zijn die naast het gezin staat. De ondersteuner kan ze helpen in praktische zin, bijvoorbeeld met de aanvraag van hulpmiddelen, maar ook in psychische zin. Want het doet nogal wat met een gezin wanneer een kind bijvoorbeeld autistisch is. Daar komt ook verwerking bij kijken."

'Verstrikt in alle problematiek'

''Met afstand kijken naar de problemen, als ik het niet meer zie'', zegt Bianca erover. ''Ik raak soms verstrikt in alle problematiek.''

Zo’n coach is een dure oplossing, maar Bianca is ervan overtuigd dat er uiteindelijk geld mee bespaard kan worden. ''Ik kan nu steeds pas een beroep doen op het systeem als het te laat is. Dat kost enorm veel geld. Door te zorgen dat dat niet hoeft, kun je uiteindelijk besparen.''

'Vast aanspreekpunt is al belangrijk'

De coach hoeft niet wekelijks langs te komen, zegt Bianca. Acht uur per maand is meer dan genoeg. ''Het hebben van een vast aanspreekpunt is al zo belangrijk'', zegt ook Bergkamp.

''Mijn kinderen durven eigenlijk niets meer te zeggen tegen nieuwe hulpverleners'', vertelt Bianca. ''Het zou voor ons veel betekenen dat we niet meer bang hoeven te zijn dat iets verkeerd wordt begrepen omdat ze ons gezin niet goed genoeg kennen.''

RTL Nieuws
`