Buitenland

Jaren in coma: 'Ik kon zien en horen, maar niemand had dat door'

30 mei 2015 11:15 Aangepast: 31 mei 2015 10:41
Martin Pistorius Beeld © Screenshot RTL Nieuws

Na een coma van vier jaar ontwaakte Martin Pistorius geestelijk, maar niet fysiek. Hij kreeg alles mee, maar zijn omgeving merkte tien jaar lang niet dat hij weer bij bewustzijn was. Gisteren deed hij zijn verhaal in RTL Late Night: "Ik was er, maar ik was onzichtbaar."

Pistorius (geen familie van Oscar Pistorius) was met zijn vrouw Joanne te gast in RTL Late Night. Inmiddels kan hij weer veel, alleen praten lukt hem zelf niet. Daar gebruikt hij een computerprogramma voor: hij typt zijn tekst en de computer leest voor.

Hij had een onbezorgde jeugd in Zuid-Afrika, tot hij op zijn twaalfde vage griepklachten kreeg die maar niet weggingen. Sterker nog: de symptomen verergerden en binnen anderhalf jaar was hij de volledige controle over zijn spieren kwijt en kon hij niet meer communiceren. 

"De gedachte om alleen te sterven, vergeten door iedereen, was ondraaglijk"

Hij zakte weg in een coma, verloor zijn hersenactiviteit en artsen vertelden zijn ouders dat hun zoon waarschijnlijk nooit meer terug zou komen. Maar na drie jaar voelde Martin ineens zijn bewustzijn terugkeren. Zijn lichaam werkte alleen niet mee: hij kon nog steeds niet communiceren. Later bleek dat hij leed aan het locked-in syndroom (zie kader).

Ruim tien jaar lang probeerde hij zijn omgeving duidelijk te maken dat hij er weer was, maar niemand zag het. "Ik was een soort schim, het was net alsof ik er niet was", zegt Pistorius in een interview. 

Het leven van Pistorius veranderde opnieuw toen hij kennis maakte met Virna, een nieuwe verzorgster. "Virna deed anders tegen me, ze praatte tegen me alsof ik alles begreep. Dat was een verademing", vertelde Pistorius in RTL Late Night. "Na een tijdje pikte ze subtiele signalen op, waaruit ze opmaakte dat ik haar echt begreep. Ze overtuigde mijn ouders om tests te laten doen, waarna ik hulp kreeg bij de communicatie." Hij ging revalideren en kreeg langzaam de regie van zijn eigen leven weer in handen. 

"Voor mijn moeder was het alsof ik al op mijn twaalfde was overleden"

In al die jaren dat hij bij kennis was, maar zijn omgeving zich dat niet realiseerde, voelde Pistorius zich regelmatig bang en paniekerig. "Ik was niet bang voor de dood, maar wel om alleen te sterven, vergeten door iedereen. Die gedachte was ondraaglijk." 

Hij maakte verschrikkelijke dingen mee. Eén keer, onwetend van het feit dat haar zoon alles meekreeg, zei zijn moeder tegen hem: 'ik hoop dat je doodgaat'. In een documentaire heeft ze wel eens gezegd dat ze niet wist dat hij het hoorde: "Ik heb er enorme spijt van." Pistorius: "Voor mijn moeder was het alsof ik al op mijn twaalfde was overleden. Ik neem haar niets kwalijk, ik voel veel liefde voor haar."

Mensen deden alsof hij er niet was. In verzorgingstehuizen werd hij soms geslagen, aan zijn haren getrokken, uitgescholden en zelfs seksueel misbruikt. "Dat veranderde iets in me. Ik heb het nu weten te accepteren, maar ik heb nog steeds nachtmerries en flashbacks", vertelt Pistorius. 

Thumbnail

Maar het was niet allemaal ellende. Doordat mensen niet doorhadden dat hij alles meekreeg, deden ze soms grappige en lieve dingen in zijn nabijheid. "Ze peuterden in hun neus, lieten harde scheten, zongen in de spiegel of praten tegen zichzelf."

"Ik heb nog steeds nachtmerries en flashbacks"

En hij werd urenlang voor een tv gezet waar afleveringen van de kinderserie Barney continu werden herhaald: "Dat was heel frustrerend. Nu zie ik de grap er wel van in, maar de Barney-tune roept ook pijnlijke herinneringen op. Het contrast was ook zo groot: hij was zo gelukkig en ik toen helemaal niet."

Eenmaal gerevalideerd, rondde de Zuid-Afrikaan een studie af en zette een eigen bedrijf op. En: hij leerde zijn vrouw Joanne kennen. "Op nieuwjaarsdag 2008 skypete mijn zus die toen in Engeland woonde met mijn moeder. Ze wilde ons voorstellen aan haar vrienden en daar zat Joanne. We hadden meteen een klik." 

Inmiddels zijn ze getrouwd en reizen ze samen de wereld rond om Pistorius' verhaal te vertellen. Hij is nu heel gelukkig, zegt Pistorius in RTL Late Night. "Het leven is weer mooi."

Locked-in-syndroom

Het locked-in-syndroom wordt ook wel een pseudocoma genoemd. Het is een neurologische aandoening, waarbij het lijkt alsof de persoon in coma ligt, terwijl die geestelijk wel bij is. Alle communicatiemogelijkheden zijn weggevallen. In het geval van Martin Pistorius duurde het jaren voordat men doorhad dat hij weldegelijk bij kennis was. 

Het is nog steeds niet duidelijk hoe Pistorius ziek is geworden. Er is geen duidelijke oorzaak voor het locked-in-syndroom aan te wijzen. Wel worden er meerdere mogelijke oorzaken genoemd:

  • slangenbeten
  • hersentrauma
  • MS
  • een overdosis medicijnen
  • beroerte in de hersenstam
  • de ziekte van Lou Gehrig

Bekijk hier het interview met Martin Pistorius in RTL Late Night:

RTL Nieuws
`