Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

03 april 2017 12:06

Impact van diagnoses wordt onderschat: 'Ik dacht dat het wel zou meevallen'

"Daar zat ik dan, alleen tegenover die arts die mij vertelde dat ik een ernstige zenuwaandoening had." Luceline Hesselink (49) raakte tien jaar geleden totaal overrompeld door de uitslag die zij kreeg. Uit onderzoek blijkt dat één op de vier patiënten wordt verrast door een slechte uitkomst van een onderzoek.

Hesselink herinnert zich die dag nog goed. "Ik had allerlei klachten en was helemaal door de medische molen gegaan, maar dacht: 'Ach, het zal wel meevallen, het komt wel goed'. Die slechte boodschap had ik totaal niet verwacht."

Ze kreeg te horen dat ze Multiple Sclerose (MS) heeft, een aandoening an het centrale zenuwstelsel. Klachten zijn vermoeidheid, verlies van spierkracht en ontstekingen aan zenuwen. "Ik zou medicijnen krijgen, maar die bleken zo zwaar dat ik er ook dood aan kon gaan."

Onvoorbereid

Via het platform 'Beter naar de dokter' van haar werkgever Zilveren Kruis probeert ze nu, met haar collega's, om mensen bewuster te maken van de emoties die op je af kunnen komen bij een diagnose.

Zo blijkt uit onderzoek van Kantar Public (voormalig TNS NIPO) dat patiënten niet alleen verrast worden door de slechte uitkomst van een onderzoek, maar dat 46 procent niet is voorbereid op het delen van de diagnose met naasten. Voor het onderzoek werden 1125 patiënten en 1153 naasten ondervraagd.

Verwerking

Maar kun je je wel voorbereiden op een diagnose als 'kanker' of een andere ernstige ziekte? Komt zo'n boodschap niet altijd als een schok? "Ergens hoop je natuurlijk altijd op een goede uitslag", zegt Harry van de Wiel, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. "Maar er mag wel meer aandacht voor die emotie komen."

Hij legt uit: "Zo'n diagnose is vaak de start van een aantal moeilijke beslissingen die genomen moet worden. Emoties als boosheid, woede, opstandigheid kunnen een goede beslissing blokkeren. Je kunt namelijk niet én emotioneel zijn én heel rationeel."

Ruimte voor verwerkingsproces

Juist door die emotionele kant aandacht te geven, heeft Hesselink haar ziekte inmiddels een plek kunnen geven. "Ik heb doorgedacht over verschillende scenario's waarin ik terecht kan komen met mijn ziekte en dit besproken met de mensen om mij heen. Weet je, je gezondheid is zo kwetsbaar. Als alle gevoelens en onzekerheden kan delen, voel je je echt beter." 

Op gesprek bij de arts? Enkele tips:

'Neem iemand mee'
Van de Wiel en ervaringsdeskundige Hesselink raden aan om altijd iemand mee te nemen naar een uitslag van een onderzoek of bezoek aan de arts. "Ik zorg bijvoorbeeld dat ik vragen bij de hand heb, houd bij hoe ik mij tussen afspraken in gevoeld heb en wanneer ik bepaalde klachten had", zegt Hesselink. "Ook mijn man neemt een lijstje vragen mee."

Praat erover
"Wanneer je iemand deelgenoot maakt, hoef je het niet allemaal alleen te dragen Door het delen van je diagnose, merk je vaak zelf ook wat je nog niet weet en wat je wellicht dus nog moet navragen", zegt Hesselink.

Wie zijn emoties bespreektn, heeft daarna weer ruimte om een goede beslissing te maken over zijn behandeling, zegt hij. "Heel belangrijk. Bovendien komt er dan ook weer ruimte in je hoofd voor de start van het verwerkingsproces."

Hoe reageer je?
In het onderzoek is ook gekeken naar de positie van naasten en de omgeving. Die komen vaak met ongevraagde adviezen als 'je moet gewoon even doorpakken" (21 procent van de gevallen) en 'probeer het positief te bekijken" (19 procent). 

Maar hoe doe en zeg je het juiste? Van de Wiel: "Het is belangrijk er vooral te zijn. Dring je niet op, maar zorg dat je er bent zodat de patiënt zelf kan aangeven of en hoe je kunt helpen." 

Meer op rtlnieuws.nl: 
Heb je een gesprek met een arts? Hier moet je op letten

Topnieuws