Gezondheid

Pien wist niet dat ze ongeboren dochter met zika-achtig virus besmette; nu is haar kind doof

05 juli 2016 10:53 Aangepast: 06 juli 2016 06:39
Moeder Pien met haar dochter. Het meisje heeft aangeboren CMV. Beeld © RTL Nieuws

Bijna niemand weet ervan, maar in Nederland hebben we ook een soort zikavirus: CMV. Zwangere vrouwen lopen een behoorlijk risico hun ongeboren baby ermee te besmetten. "Als ik beter had opgelet, was mijn kind waarschijnlijk niet doof geweest."

Je kunt CMV (cytomegalovirus) krijgen door contact met bijvoorbeeld speeksel van anderen. Het virus kan ernstige geboorteafwijkingen veroorzaken. Het gevaarlijke is dat het virus (nog) niet te stoppen is én dat weinig zwangere vrouwen of aanstaande vaders er vanaf weten.

Ook Pien (35) wist van niets. Haar dochter Evi (niet haar echte naam) werd gezond geboren, maar toen ze vijf dagen oud was, begonnen de zorgen. "De roze wolk was meteen weg." Evi reageerde niet goed op de gehoortest. Na uitgebreid testen bleek dat het meisje bijna doof was. 

Alle zekerheid kwijt

Toen Evi een maand oud was, werd de diagnose gesteld: aangeboren CMV. Pien en haar man hadden geen idee wat het was. "Toen we er meer over hoorden, kwam de klap. Veel kindjes met aangeboren CMV hebben motorische afwijkingen, of zijn zwaar epileptisch. Delen van de hersenen kunnen ontbreken of verkalkt zijn."

Toen ze drie maanden oud was, kreeg Evi haar eerste gehoorapparaatjes. Op éénjarige leeftijd werd ze geopereerd en kreeg ze een implantaat. Of het meisje later kan zingen, naar een gewone school kan of een muziekinstrument kan spelen, dat weten haar ouders nog niet. "Je moet je eraan overgeven dat je de zekerheid kwijt bent."

Inmiddels is Evi twee jaar oud. Ze heeft zich goed ontwikkeld, zegt haar moeder. De gehoorschade is stabiel gebleven. Misschien komt dat door de medicijnen die ze in de eerste weken van haar leven heeft gekregen. "We krijgen er nu vertrouwen in dat het niet erger wordt. Wanneer ze een nieuwe mijlpaal bereikt, zoals bijvoorbeeld zitten, kruipen of lopen dat waren, is dit  weer een bevestiging dat er weinig aan de hand is. Ze was laat met zitten en lopen, maar ze kon het uiteindelijk wel. Het is nu afwachten. Meer kunnen we niet doen."

Onwetendheid en schuldgevoel

Maar afwachten betekent niet dat Pien zich bij de ziekte van haar dochter neerlegt. Ze wil vooral andere vrouwen waarschuwen. "Ik kende het virus niet. Die onwetendheid vind ik shocking. Want als je gewoon geen bestek deelt, geen glas deelt, de tranen van je kinderen niet kust, kun je al besmetting voorkomen."

Wat voor Pien ook onbegrijpelijk is: “We zijn heel kritisch op rauwmelkse kazen en rood vlees. Toxoplasmose, salmonella, listeria, daar heeft iedere zwangere vrouw van gehoord, terwijl CMV veel vaker voorkomt."

Ze hoort het wel van veel andere moeders, maar Pien voelt zich niet schuldig. "Als ik niet was besmet, als ik mijn lichaam beter had beschermd tegen die infectie, dan was mijn dochter niet doof geweest. Maar ik kon het niet weten, ik had er zoals zoveel anderen nog nooit van gehoord."

Broertje van het herpesvirus

CMV (Cytomegalovirus) is enigszins te vergelijken met het zikavirus, zegt arts-microbioloog Ann Vossen. "Het zijn allebei virussen die een ongeboren kindje kunnen aantasten en vergelijkbare problemen kunnen veroorzaken." Zika is nu volop in het nieuws, maar CMV bestaat al tientallen jaren en is een wereldwijd probleem met veel slachtoffers, zegt Vossen. 

Het grote verschil met zika: CMV wordt niet overgedragen via een mug, maar door intiem contact zoals zoenen, knuffelen en elkaars bestek gebruiken. Het zit veel in speeksel bijvoorbeeld. Als besmet speeksel bij jou op je slijmvliezen terecht komt, kun je besmet raken en het virus doorgeven aan je ongeboren kind. 

Nog een verschil met zika: CMV houd je je leven lang bij je. Ook kun je altijd een nieuwe variant van het virus oplopen. Ann Vossen: "Het is het broertje van het herpesvirus dat je een koortslip geeft. Dat kan af en toe weer de kop opsteken. Bij CMV is dat niet zo duidelijk als bij herpes. Gezonde personen merken er helemaal niets van als ze het virus te pakken hebben of als het weer opspeelt, maar ze kunnen wel iemand besmetten."

Jaarlijks 900 kinderen

Er worden jaarlijks ongeveer 900 kinderen geboren met aangeboren CMV. Er bestaat geen behandeling om besmetting van de ongeboren baby te voorkomen. 85 tot 90 procent van de besmette kinderen heeft geen klachten bij de geboorte. De rest heeft wel klachten, maar die zijn heel wisselend. Sommige kindjes worden ziek geboren: ze hebben een vergrote lever of een kleinere hoofdomtrek. Regelmatig is er beschadiging aan het gehoor. Het nare van het virus is dat kinderen die bij hun geboorte gezond zijn op lange termijn toch nog klachten kunnen krijgen. Dan worden ze bijvoorbeeld ineens slechthorend als ze twee jaar oud zijn.

Ann Vossen pleit er daarom voor dat pasgeboren baby's bij bepaalde symptomen standaard getest worden. "Dat is zinvol omdat we als we het weten, we betere zorg kunnen leveren." Dat is geen overbodige luxe, zegt Vossen. “Ter vergelijking, voor het syndroom van Down is veel aandacht, maar dat komt minder voor dan CMV. Dat geldt ook voor de andere ziektes waar we al jaren standaard op testen bij de hielprik." 

Niet op de mond kussen

Het belangrijkste advies om CMV te voorkomen: vermijd speekselcontact met kinderen, vooral in de eerste helft van je zwangerschap. Dus niet op de mond kussen, geen bestek delen. Ook oppassen met urine. Als je een luier verschoont, altijd even je handen wassen.

Meer tips en informatie over CMV vind je bij Stichting CMV.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`