Vandaag wordt in de Eerste Kamer opnieuw gesproken over de donorwet. De voorlichting over wat je als donor of nabestaande te wachten staat, kan beter. "We weten allemaal dat je als orgaandonor iets goeds doet, maar over hoe het precies in zijn werk gaat als het eenmaal zover is, bestaat nog veel onduidelijkheid."
Dat zegt de Hilversumse Timna Rauch (33) tegen RTL Nieuws. Haar moeder overleed vijf jaar geleden plotseling aan een hersenbloeding en was orgaandonor.
Transplantatiecoördinator
"Ik wist dat ze geregistreerd stond als donor. Op het moment dat de artsen constateerden dat ze niets meer konden doen, werd een zogeheten transplantatiecoördinator ingeschakeld. Die ging kijken welke organen geschikt zijn, en overlegde met ons als nabestaanden hoe we er over dachten."
Al snel bleek dat, behalve haar hart, alle organen van Timna's moeder geschikt waren voor transplantatie. "Haar nieren, longen, huid en lever zijn gebruikt voor transplantatie, en haar alvleesklier is gebruikt voor onderzoek." Het hoornvlies van Timna's moeder was ook geschikt, maar haar tante vond dat toch lastig en twijfelde of ze dat wilde. "De transplantatiecoördinator zei toen meteen: dan doen we het niet, we gaan daar niet verder over nadenken, het is goed zo."
Intensief traject
Veel mensen weten volgens Timna niet precies wat hen te wachten staat als een geliefde overlijdt die zich geregistreerd heeft als orgaandonor. "Heel veel informatie over orgaandonatie is gericht op hoe het voor de ontvanger van de organen is. Daardoor weten veel mensen niet hoe het in z'n werk gaat bij de donor. Ik dacht van tevoren ook dat het veel sneller zou gaan en dat we veel minder betrokken zouden worden bij het proces. Maar er zat best een intensief traject aan vast en er kwam meer bij kijken dan ik dacht."
Om meer mensen te vertellen hoe orgaandonatie is voor een nabestaande, geeft Timna lezingen op middelbare scholen.
Littekens op buikhoogte
"Ik denk dat de voorlichting op voorhand, dus al op het moment dat de keuze gemaakt moet worden om wel of geen donor te worden, beter kan. Er moet meer informatie beschikbaar komen over hoe het na iemands overlijden dan precies verder gaat."
Volgens Timna zijn er drie zaken waar je rekening mee moet houden als nabestaande. "Vanwege de operatie zijn er natuurlijk littekens, maar die zitten op buikhoogte, dus iemand kan gewoon opgebaard worden. En normaal gesproken gaat een lichaam vrijwel direct na overlijden naar de begrafenisondernemer, maar omdat er veel onderzoeken en een operatie nodig zijn, duurt dat langer."
'Er was tijd om te overleggen'
Ook kun je als nabestaande geen afscheid nemen van een 'warm' lichaam. "Omdat je geliefde geopereerd moet worden, kun je er niet bij zijn als diegene daadwerkelijk zijn laatste adem uitblaast. Dat is natuurlijk gek, maar ik had op een eerder moment al afscheid genomen van mijn moeder en het maakte voor mij daarom weinig verschil. Maar ik kan me voorstellen dat het voor een ander moeilijker is."
Timna kijkt met een fijn gevoel terug op de gang van zaken rond de orgaandonatie. "Natuurlijk, er moest snel gehandeld worden, maar ik had wel de indruk dat er tijd was om te overleggen. Ik kan alleen voor mezelf spreken, maar ik ben heel blij met hoe het destijds gegaan is en dat mijn moeder na haar overlijden anderen heeft kunnen helpen."
'Orgaandiefstal'
Niet bij iedereen verloopt de voorlichting rond orgaantransplantaties even goed. Zo wisten de ouders van de in 2011 omgekomen Sophie Kroone niet dat bij het doneren van nieren ook aderen en een deel van de milt worden weggenomen. De ouders sleepten daarom de transplantatiechirurg voor het tuchtcollege vanwege orgaandiefstal.
Het tuchtcollege stelde vast dat de transplantatieprocedure correct was uitgevoerd, maar vond wel dat de voorlichting tekort was geschoten. De ouders waren niet uitgebreid genoeg voorgelicht.
'Heel naar om hem steeds witter te zien worden'
Ook Riny van der Meer had beter ingelicht willen zijn toen zij toestemming had gegeven om de organen van haar 13-jarige zoon af te staan. "Toen hij werd doodverklaard, werd er veel bloed voor onderzoek bij Jeroen afgenomen", vertelde ze in december vorig jaar aan RTL Nieuws.
"Het was heel naar om hem steeds witter te zien worden. Na zes uur mochten we afscheid nemen. Toen de machines werden stopgezet en hij was overleden, werd hij meteen in dekens gewikkeld en weggereden naar de operatiekamer."
Niet bij moment van overlijden
Orgaandonatie heeft ook een grote invloed op het rouwproces. Anjo kan daarover meepraten. Haar man werd in 2009 hersendood verklaard en zij stemde in met orgaandonatie. Ze vond het achteraf moeilijk dat zij niet bij het moment kon zijn waarop hij overleed. "Je merkt dat je afscheid neemt van een warm lichaam", zei ze eerder tegen RTL Nieuws.
"Mijn man overleed op de operatietafel, toen zijn hart werd uitgenomen. Ik ben daar niet bij geweest. Dat is een gemis geweest, daar heb ik veel last van gehad."
Anjo wil geen donor meer zijn
Ook Anjo maakte het donorproces van dichtbij mee. We interviewden haar in 2017.
Invloed op rouwproces
Als iemand kiest voor orgaandonatie, zouden ze daar ook met hun familie over moeten praten, vindt Klaas-Jan Rodenburg van de Landelijke Stichting Rouwverwerking (LSV). Maar dat kan lastig zijn. "In het medische circuit praat je daar niet over met familie, alleen met de donor zelf", zegt hij. "Wat het betekent voor de nabestaanden, daar zou de donor zelf over moeten spreken. En dan zul je merken dat sommigen daar moeite mee hebben."
Volgens Rodenburg kan orgaandonatie het rouwproces verzwaren. Maar daar is nauwelijks aandacht voor, zegt hij. "In onze samenleving kijken we meer naar de patiënt die transplantatie nodig heeft."
'Alle zorg en aandacht'
De Transplantatiestichting zegt daarover: "De transplantatiecoördinatoren zijn opgeleid om orgaandonatie te bespreken en de familieleden te begeleiden. Dit gebeurt met alle zorg en aandacht die nodig is. Tijdens dit emotionele proces kunnen familieleden informatie niet altijd even goed onthouden. Achteraf kan dit tot onvrede leiden, maar de coördinatoren en intensivisten zijn altijd bereid met de nabestaanden te praten over hun ervaringen."
Ook intensive care-arts Ilse van Stijn zegt dat het de bedoeling is om de nabestaanden bij het proces te betrekken. Zij voert geregeld gesprekken met naasten over orgaandonatie.“Niemand heeft er belang bij als we een procedure zouden forceren. We hebben geen enkel belang om psychische schade of andere ellende te berokkenen bij nabestaanden. Wij zijn er voor de patiënt, maar ook voor zijn naasten.”
Meer op rtlnieuws.nl:
Orgaantransplantatie: hoe de nabestaanden erbij betrokken worden
