Gezin

Ouders kampen vaak lang met klachten na kind met kanker: 'Heftig om die angst te zien'

25 november 2017 10:50 Aangepast: 25 november 2017 16:55
Eefje, Guusje, Ties en Herman.

Zodra ouders horen dat hun kind kanker heeft, stort hun wereld in. Ruim een kwart van hen heeft vijf jaar na de diagnose nog altijd last van psychische klachten. Herman van Berkum (43) hoorde 4,5 jaar geleden dat zijn zoontje lymfeklierkanker had. "Je ziet de angst, dat is heel heftig."

Klinisch psycholoog Barbara Wijnberg deed onderzoek naar de manier waarop ouders de diagnose en behandeling bij hun kind verwerken. Vijf jaar lang volgde ze ouders vanaf het moment waarop hun kind de diagnose krijgt. Aanstaande maandag promoveert ze op dit onderwerp. Haar conclusie: na vijf jaar gaat ongeveer driekwart van de ouders op dezelfde manier met tegenslagen om als andere mensen. 27 procent kampt vijf jaar later nog met psychische klachten als angst, een depressie of een posttraumatische stressstoornis.

Herman van Berkum herinnert zich nog als de dag van gisteren dat hij te horen kreeg dat zijn zoon Ties, toen 8 jaar, lymfeklierkanker had. Het was 1 mei 2013 en hij zat op de fiets naar huis, toen hij werd gebeld door de KNO-arts. "Eén van Ties' keelamandelen was opgezet. We dachten dat het ontstoken was en dat de amandel geknipt moest worden, maar in plaats daarvan bleek het om een tumor te gaan."

Overleefmodus

Vanaf dat moment kwamen Herman en zijn gezin in de medische molen terecht. "Mijn vrouw en ik waren dag en nacht in het ziekenhuis te vinden", vertelt hij. Dat ging een maand zo door, totdat zijn toenmalige werkgever ongeduldig werd door zijn afwezigheid. "In eerste instantie werd ik kwaad", vertelt de architect. "Ik had zoiets van: het gaat om mijn kind. Vervolgens kwamen we in de overleefmodus terecht."

Die overleefmodus hield in dat Herman en zijn vrouw elkaar constant afwisselden. De ene week bracht Herman drie doordeweekse dagen in de ziekenhuiskamer van zijn zoon door en zijn vrouw twee, de andere week draaiden ze dat om. "Zo doet vrijwel elke ouder dat met een kind met kanker. Onze zoon lag vier maanden in het ziekenhuis, maar er zijn ook ouders die jarenlang zo leven."

Traumatisch

"Enerzijds is het ontzettend fijn om dag en nacht bij je kind te kunnen zijn", zegt Herman. "Je kind moet zo veel gedwongen handelingen ondergaan en je hebt al je overredingskracht nodig om hem hiervan te overtuigen." Tegelijkertijd is juist dit gedeelte het zwaarst en meest traumatische, aldus de vader van Ties. "Je kind moet elke dag dingen ondergaan die hij niet wil, die eng of pijnlijk zijn. Stilliggen in een scan, allerlei infusen en kraantjes die een lijf ingaan. Volwassenen kunnen zoiets rationeel bekijken, maar een kind kan dat niet. Een kind is bang, je ziet de angst in zijn ogen en toch moet het. Dat is heel heftig."

Niet vreemd dus dat 27 procent van de ouders vijf jaar na de diagnose bij hun kind nog last heeft van psychische klachten. Denk aan een posttraumatisch stresssyndroom, depressie of angsten. "We moeten beter op deze mensen letten", zegt onderzoekster Wijnberg. "Ze hebben behoorlijk wat meegemaakt en zijn kwetsbaarder. Daarom moeten we ze extra ondersteunen."

Miniatuurvoorbeeld

Rouwproces

Waarom de ene ouder kwetsbaarder is dan de ander, weet Wijnberg niet. Maar dat sociale steun uit de omgeving belangrijk is, is wel een feit. "Mensen uit de omgeving steunen je vooral in het begin, maar na een tijdje gaan ze over tot de orde van de dag en moet je als ouder zelf vragen om de steun die je nodig hebt." Ook blijkt uit de studie dat vrouwen over het algemeen beter zijn in het mobiliseren van steun dan mannen. 

​Ties is inmiddels vier jaar vrij van kanker en inmiddels hebben Herman en zijn vrouw het hele proces grotendeels verwerkt. "Het is echt een vorm van rouwverwerking", vertelt Herman.  "Nadat we na vier maanden ziekenhuis weer vol aan de bak gingen, mijn vrouw voor de klas en ik met mijn projecten, merkten we dat de wereld te snel voor ons draaide. We hadden burn-outklachten en dat heeft wel een paar jaar geduurd."

Steun

Herman ontleende in de tijd dat Ties in het ziekenhuis lag vooral steun aan zijn gezin. "Veel mensen willen je helpen, maar ze hebben geen idee hoe zo'n ziekenhuisdag eruit ziet. Ik wilde er zijn voor Ties, maar ook voor mijn vrouw en Guusje, Ties' oudere zus. Dat is een spagaat. Guusje maakte er ook weleens opmerkingen over. Zij wilde er ook zijn voor haar broertje, maar tegelijkertijd was er ook minder aandacht voor haar."

Waar Herman ook veel steun uithaalde, waren de bijeenkomsten met lotgenoten. Gesprekken georganiseerd door de Vereniging, Ouders, Kinderen en Kanker. "Nu, 4,5 jaar later, is de behoefte minder geworden. We kunnen met andere ogen kijken naar hetgeen er gebeurd is. Wat wel veranderd is, is onze levenshouding: alles is relatief, zo voelen we dat."

Meer op rtlnieuws.nl:

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`