Gezondheid

Geen medicijnen voor Kyano (4): 'Blij voor anderen, maar verdrietig voor m'n zoontje'

26 oktober 2017 16:53 Aangepast: 26 oktober 2017 17:33
Björn en zijn zoontje Kyano in het ziekenhuis.

Het medicijn voor taaislijmziekte wordt tóch vergoed. Goed nieuws, maar er zijn nog zo'n 7000 zeldzame ziekten. Lang niet voor al deze ziekten wordt de medicatie vergoed. Dat geldt ook voor het syndroom waaraan het zoontje van Björn Koppelmans lijdt. "Het voelt alsof er niet om hem wordt gegeven."

Koppelmans' zoontje Kyano is bijna 5 jaar en heeft het zeldzame Morquio A. Syndroom. Slechts veertien mensen in Nederland hebben deze stofwisselingsziekte, die voor vergroeiingen in het skelet en aantasting van de organen zorgt. Patiënten worden vaak niet langer dan een meter en sterven voor hun 30ste levensjaar.

"Zolang Kyano zijn kleren aanheeft, zie je weinig. Maar zonder kleren zie je dat zijn benen en borstkas er anders uitzien", vertelt Björn. "Hij is de helft van een tweeling en zijn broer is een stuk groter. Kyano heeft de lengte van een 2-jarige."

Onvoldoende bewijs

Miniatuurvoorbeeld

Anderhalf jaar lang kreeg Kyano medicijnen die de ziekte moesten stabiliseren, maar ruim een jaar geleden werd het medicijn uit het zorgpakket gehaald. Volgens het Zorginstituut Nederland (ZIN) zijn de effecten van het medicijn onvoldoende bewezen. En omdat de medicijnen in Kyano's geval zo'n anderhalve ton per jaar kosten, zijn ze voor Björn en zijn gezin zelf niet te betalen. "Het is geen pakje boter dat je even gaat halen", zegt Björn. "Omdat de ziekte alleen maar verergert naarmate iemand ouder wordt, lopen die kosten steeds meer op."

Lees verder onder het kader

Wanneer komt een medicijn in het zorgpakket?

We noemen iets een zeldzame ziekte als minder dan 1 op de 2000 mensen eraan lijdt. Daarvan zijn er zo'n 7000. Van deze zogenoemde 'weesziekten' zijn er maar 98 met medicijnen in het zorgpakket. Voor sommige ziekten zijn er geen medicijnen, voor andere is de medicatie te duur of niet bewezen effectief.

Het Zorginstituut Nederland adviseert of een medicijn in het zorgpakket moet of niet. "Dat is een heel ingewikkelde beslissing", zegt Marcel Canoy, die in de adviescommissie zit. "Als je ja zegt tegen het ene medicijn dupeer je weer patiënten met een andere ziekte. En als je nee zegt, zeg je nee tegen de patiënten die het medicijn nodig hebben. Je stelt dus altijd mensen teleur."

80.000 euro

"Bij de beslissing of een medicijn wordt vergoed of niet, wordt gekeken naar de kosten en de effectiviteit ervan", legt zorgeconoom Piet de Bekker uit. "Officieel is de grens van de kosten nooit vastgesteld, maar ruim tien jaar geleden stelde een adviesraad voor om een bovengrens van 80.000 euro te hanteren voor een gewonnen gezond levensjaar. Dat is sindsdien een soort referentiepunt geworden."

Bij minder ernstige aandoeningen, bijvoorbeeld wanneer een gezondheidsprobleem niet levensbedreigend is, ligt die grens lager. "De afspraken hierover zijn allemaal geheim en het is natuurlijk moeilijk objectief te bepalen wat een hoge ziektelast is en wat een minder hoge. Het verschilt ook per persoon. Daarom is er een breed samengestelde commissie met deskundigen op het gebied van sociale zekerheid, zorg, verzekeringen, enzovoorts die dat moet bepalen."

"Als je hoort dat een medicijn ineens niet meer wordt vergoed, staat je wereld stil", zegt Björn. "Je krijgt een kind dat een ziekte heeft, dat is al verdrietig. Dan heb je eindelijk iets om naar uit te kijken, wordt dat ook nog van je afgepakt. Het voelt alsof er niet om je zoon gegeven wordt. Het medicijn voldoet aan de Europese richtlijnen en in de meeste Europese landen wordt het wel vergoed, dat is wrang."

Lange termijn

Het lastige bij het medicijn voor het Morquio A. Syndroom is dat het effect niet op de korte termijn kan worden bewezen. Omdat het medicijn de ziekte moet stabiliseren, weet je pas jaren later of dat is gelukt. Björn ziet dan ook geen verschil bij Kyano nu hij met de medicatie is gestopt. "Maar de artsen zeggen dat het belangrijk is om de ziekte nu te stabiliseren, nu hij nog zo jong is. Dat scheelt veel operaties en dat is natuurlijk voor hem fijner, maar scheelt ook qua kosten."

Björn is blij dat de medicatie voor taaislijmziekte nu wel wordt vergoed, maar het maakt hem ook verdrietig. "De groep mensen met taaislijmziekte is veel groter, waardoor er meer weerstand is als medicijnen niet worden vergoed. Ik heb het gevoel dat de overheid denkt: er zijn maar veertien mensen met het Morquio A. Syndroom. Laat ze het zelf maar uitzoeken."

Meer op rtlnieuws.nl:

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore