Nederland

Miriam is interseksueel: 'Iedereen zweeg erover'

08 februari 2017 21:38 Aangepast: 09 februari 2017 17:38
Miriam van der Have (58) is interseksueel. "Vroeger werd erover gezwegen." Beeld © RTL Nieuws

Sommige mensen worden door een gen-defect als vrouw geboren, terwijl ze tóch de genetische kenmerken van een man hebben. Zoals Miriam (58). "Dat erover werd gezwegen, vind ik zo erg."

Miriam van der Have weet het nog goed. Hoe ze als kind naar de gang werd gestuurd als de dokter met haar moeder sprak. En hoe de artsen haar in het ziekenhuis onderzochten, maar niet aan haar vertelden wat er aan de hand was. "Iedereen in het ziekenhuis wist het. Mijn ouders ook. Maar ik kreeg als kind de waarheid niet te horen. Ik voelde me heel erg bedonderd."

Want de waarheid is: Miriam heeft AOS, het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom. Vrouwen met AOS hebben een x- en een y-chromosoom (dat laatste zorgt ervoor dat het geslacht zich in een mannelijke richting ontwikkelt). Als deze vrouwen niet ongevoelig waren geweest voor androgeen (mannelijk geslachtshormoon), zouden ze volledig mannelijk worden. Maar hun lichaam reageert niét op de mannelijke geslachtshormonen. Het gevolg: ze zien eruit als vrouw, voelen zich vrouw, maar hebben geen eierstokken en baarmoeder. Ze zijn dus onvruchtbaar. 

Twijfelen

"Toen ik klein was, was het niet normaal om erover te praten", vertelt Miriam. "Het werd verzwegen, tegen de ouders van zulke kinderen werd gezegd: 'Vertel het nooit aan het kind, want dan gaat het ook niet twijfelen'." Geen goede aanpak, vindt Miriam, want ze had 'echt wel door' dat er iets niet klopte. "Juist doordat iedereen er zo geheimzinnig over deed, dacht ik dat er iets héél ergs aan de hand was met mij. Terwijl interseksualiteit iets natuurlijks is. Het is gewoon een variatie."

Interseksualiteit: wat is het?

Interseksuelen hebben een lichaam met zowel mannelijke als vrouwelijke of onduidelijke geslachtskenmerken. In de meeste gevallen wordt intersekse veroorzaakt door een gendefect. Er zijn heel veel verschillende vormen van interseksualiteit.

Iemand kan bijvoorbeeld geen baarmoeder hebben, maar wel testes en een uitwendig vrouwelijk genitaal. Het gevolg kan ook zijn dat het geslacht van de buitenkant zowel op een vagina als op een penis lijkt. AOS is een specifieke vorm van interseksualiteit. 

Bron: Transgenderinfo.be en DSDNederland.nl

Toch weten veel mensen weinig over interseksualiteit, en AOS in het bijzonder, zegt Miriam. Daarom vindt ze het 'fantastisch' dat er een BN'er is opgestaan en een coming-out heeft gehad. Ryanne van Dorst vertelde in de eerste aflevering van het BNN-programma 'Geslacht' dat ze interseksueel is: geen jongetje, maar ook geen meisje. "Nederland heeft zo iemand nodig, zo kunnen we met z'n allen zien dat interseksualiteit niet zo gek is."

Schrikken

Er zijn geen precieze cijfers, maar de vereniging die opkomt voor de belangen van interseksuelen, stelt dat ongeveer 600 vrouwen in Nederland AOS hebben. Vaak komen ze er in de puberteit achter, als hun menstruatie uitblijft. Kinderarts-endocrinoloog Martijn Finken van het VUmc krijgt af en toe dit soort meiden in zijn spreekkamer. "Als ze horen dat ze AOS hebben, en geen baarmoeder hebben, schrikken ze zich rot. Net als hun ouders", zegt hij. 

Thumbnail

"Deze meisjes zien eruit als vrouwen, voelen zich vrouw, maar toch ontbreekt er een baarmoeder in hun lichaam. Dat is echt een klap voor ze." Andere kenmerken van AOS zijn: weinig tot geen haargroei in de oksels en schaamstreek, geen acné, lichtgekleurde tepels, geen transpiratiegeur. 

Sommige meiden hebben veel vragen als ze de diagnose horen, anderen vallen stil en weer anderen halen hun schouders op. "Het zijn pubers, die weten soms niet hoe ze dit soort dingen moeten plaatsen. Maar: het doet echt wat met een kind, dit nieuws. Daarom begeleiden we ze ook. Ze praten met mij, maar ook met een psycholoog."

Gesprekken met de psycholoog

Een psycholoog. Gesprekken met artsen. Dáár had Miriam vroeger ook behoefte aan gehad. Ze is nu sinds 2003 'uit de kast', en vindt het nu niet meer moeilijk om erover te praten. Sterker nog: ze noemt zichzelf intersekse-activist en is regelmatig bij de Verenigde Naties om op te komen voor interseksuelen. "Ik weet nog dat mijn moeder een keer zei dat ze het zo goed vond, dat ik dit deed. Toen besefte ik dat ze zich wel schuldig heeft gevoeld."

AOS

Er zijn veel verschillende gradaties waarin iemand AOS kan hebben. Is het lichaam helemaal niet gevoelig voor mannelijke geslachtshormonen, dan gaat het om 'complete' AOS. Als het lichaam voor een deel niet gevoelig is voor mannelijke geslachtshormonen, dan heet het partiële AOS.

Problematisch

De gevolgen van die laatste vorm zijn vaak nog problematischer, zegt Finken. "Het kan zijn dat het geslacht zowel iets wegheeft van een penis, als van een vagina", legt hij uit. Artsen staan voor een lastige keuze na de geboorte van een kindje met partiële AOS: gaat het zich ontwikkelen tot een jongetje of meisje? "Soms weten we het echt niet, tot het zich openbaart in de puberteit, of tot het kind kan vertellen."

Te herkennen?

Artsen raden dan, op basis van onderzoeken en hun vermoedens, aan om het kind of als een meisje op te voeden of als een jongetje. "Maar het kan echt zijn dat we ernaast zitten, en dat een meisje later toch aangeeft een jongetje te zijn. Daarom kiezen we er vaak voor om bij twijfel niet te opereren: je kunt aan een kindje moeilijk vragen of het zich meer een jongetje of een meisje voelt. Als je hier een fout in maakt, is dat zéér schadelijk en niet meer terug te draaien."   

AOS kan niet altijd worden herkend als het kindje nog niet is geboren: daarvoor zijn echo's volgens Finken te foutgevoelig. "Het is allemaal zo klein, en het kindje is nog volop in ontwikkeling."

Bron: DSDNederland en Erfelijkheid.nl 

Behalve begeleiden, vragen beantwoorden, kan Finken in fysiek opzicht niet veel voor (jonge) vrouwen met AOS betekenen. "Sommigen krijgen hormonen toegediend, zodat ze wel borstgroei krijgen. Anderen hebben dat niet nodig, want de mannelijke hormonen die ze aanmaken kunnen nergens naartoe, en worden door het lichaam omgezet in vrouwelijke hormonen. Die zorgen voor borstgroei. Maar we kunnen deze vrouwen niet vruchtbaar maken, helaas."

Foutgevoelige echo's

Miriam pleit voor openheid over het onderwerp. "Ik weet nog hoe ik een prijs kreeg voor mijn inzet voor interseksuelen. Dat was in een zaal van 1900 mensen, en toen ik aan het woord was, hoorde ik ze bijna allemaal fluisteren: 'AOS? Interseksualiteit? Wat is dat?'"

Waar Miriam maar mee wil zeggen: haar werk is nog niet klaar. Ze blijft haar strijd voortzetten. "We moeten eigenlijk helemaal van het idee af dat je of man bent, of vrouw. Ik voel me vrouw, maar waarom moet je dat benoemen? Dat hokjesdenken slaat nergens op."

Meer op rtlnieuws.nl:

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore