Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

14 november 2017 12:05

ALS-patiënt Vincent moet knokken voor de juiste medicijnen: 'Zo frustrerend'

Vincent Beukers (34) heeft ALS. De tijd die er nog is, wil hij zo goed mogelijk doorkomen. En, als het éven kan, een beetje rekken. Daar zijn misschien medicijnen voor, maar die zijn peperduur en artsen willen ze niet voorschrijven, omdat ze onvoldoende getest zijn op ALS-patiënten en niet als ALS-medicijn zijn geregistreerd. "Ik vind het zo krom."

Een bom. Een mokerslag. De grond verdween onder zijn voeten. Honderdduizend gedachten door zijn hoofd. Dat is wat er gebeurde toen de 34-jarige Vincent Beukers te horen kreeg dat hij ALS had. "Er stond een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen, was instappen."

Vincent, getrouwd met Sabine (29) en vader van Kess (4), Juul (3) en Soof (1), voelde zich machteloos. "Dat gevoel is niet te beschrijven. Je krijgt het nieuws te horen met de toevoeging dat je nog maximaal drie tot vijf jaar te leven hebt."

Huilen en googelen

Ze zijn nu zes maanden verder. In die zes maanden is veel gebeurd. Veel gehuild, veel geknokt, maar ook veel gegoogeld, vertelt Vincent. "Je hoopt dan online die ene strohalm te vinden." Hij wilde een kans om te vechten tegen zijn ziekte, in plaats van 'lijdzaam toe te kijken'.

Zijn vrouw stuitte op een artikel in NRC Handelsblad, over een kuur met penicilline en hydrocortison die de klachten bij ALS-patiënten zou kunnen verlichten. Een Nederlandse farmacoloog stuitte per toeval op rapporten van patiënten in Marokko, die dit middel in de jaren '80 hadden gekregen tegen syfilis, en óók (toevallig) ALS hadden. Wat bleek? Hun ALS-klachten verminderden. 

Inmiddels hebben drie Nederlandse ALS-patiënten de kuur gekregen, twee keer drie weken via een infuus, en later nog twee keer. Eén patiënt merkte dat zijn conditie stabiel bleef na twee kuren, twee anderen gaven aan dat hun slik- en spraakproblemen tijdelijk minder waren.

Geen wetenschappelijk bewijs

Het medicijn mag dan bestaan en werkzaam zijn tegen syfilis, het staat niet geregistreerd als ALS-medicijn. Bovendien is er géén onomstotelijk, wetenschappelijk bewijs dat het écht werkt tegen ALS en een placebo-effect is zeker niet uitgesloten. Dat zijn allemaal redenen dat artsen het middel niet voorschrijven, of volgens Vincent zelfs afraden, en verzekeraars het niet vergoeden.

"Toen we dat hoorden, waren we zó gefrustreerd", vertelt Vincent. "Je voelt elke dag die tikkende tijdbom onder je voeten en niemand wilde helpen. Terwijl de behandeling gewoon in ieder ziekenhuis op de plank ligt. Hoe krom is het dat ik over vijf dagen euthanasie kan krijgen als ik dat wil, maar dat ik deze behandeling niet mag doen? Als ik het recht heb om te sterven, heb ik toch ook het recht om iets te proberen waardoor ik in leven kan blijven?" 

Vincent begrijpt dat langer onderzoek nodig is om zeker te weten dat de behandeling werkt en die ook vergoed te krijgen. "Maar die tijd heb ik niet."

Uiteindelijk, 'na heel lang zeuren en bloggen', heeft Vincent de behandeling gekregen. Waar, kan hij niet vertellen. "We hebben geheimhoudingsplicht." Hoe hij zich voelde, kan hij wel vertellen. "Toen de eerste druppels door het infuus liepen, waren we zo enorm blij dat de tranen over onze wangen liepen. Ik kreeg eindelijk een kans om te vechten." 


Vincent Beukers en zijn infuustasje.

Vincent vindt het niet eng om een niet-geregistreerd medicijn te 'proberen' dat niet is bedoeld voor ALS-patiënten. "Ik heb niets te verliezen... Ik weet wat er gebeurt als ik dit niet probeer: dan ga ik dood. Wat is er erger dan dat?"

Vóór zijn eerste behandeling verslikte Vincent zich in iedere slok die hij nam. Alsof hij stikte. Maar op dag 6 van de behandeling merkte hij een 'enorme verbetering' in zijn spraak- en slikvermogen. "Ik kon eindelijk weer drinken zonder mij te verslikken en voor het eerst sinds drie maanden kon ik een kopje koffie drinken."

'Er is onderzoek nodig' 

Op haar website heeft de Stichting ALS gereageerd op vragen en berichten over de pilotbehandeling van drie ALS-patiënten met penicilline G en hydrocortison in het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. De stichting juicht het toe als onderzoekers proberen een oplossing te zoeken voor deze ziekte. "De ontwikkeling van de behandeling met penicilline en hydrocortison is daar een voorbeeld van."

Maar de stichting stelt niet te kunnen zeggen dat de behandeling een positief effect heeft op ALS-patiënten. "We hebben wisselende berichten ontvangen over de resultaten van de behandeling. Deze berichten zijn voor ons op dit moment onvoldoende om juist en volledig te informeren over de behandeling."

De stichting stelt dat er een klinische trial moet komen om erachter te komen wat de 'definitieve werking en risico's' van de behandelingen zijn. "De trial wordt door ons gefinancierd en zal zo spoedig mogelijk worden uitgevoerd door het ALS Centrum in Utrecht."

Meer tijd

Voor de derde kuur zijn Vincent en zijn vrouw geld aan het inzamelen, via een blog en crowdfunding. Dat vonden ze moeilijk, vooral in het begin. Vragen om geld, bij vrienden, familie, en bij onbekenden: niets voor hen.

"Het is ook een behoorlijke aanslag op ons privéleven. Heel veel onbekende mensen weten nu wie wij zijn en ik krijg ook veel blikken vol medelijden." Tegelijkertijd vindt hij het hartverwamend: bedrijven die acties voor hem voeren, kinderen die statiegeld voor hem inzamelen.

Vincent beseft dat de behandeling niet voor genezing zorgt. Hij blijft realistisch. Maar hij blijft ook hopen. Op weer een nieuwe kuur, die zijn klachten onderdrukt en misschien het gezin een beetje meer tijd geeft. Ja, tijd zou voor Vincent het allermooiste cadeau zijn. "In Israël zijn ze al bezig met een nieuwe behandeling die mogelijk genezing kan bereiken: stamceltechniek. Die komt hopelijk in 2019. Ik ben van plan in leven te blijven tot ik die behandeling kan krijgen."

Medicijn voorschrijven aan patiënt

Stichting ALS realiseert zich dat 'niet iedereen op de trial wil wachten'. Daarom heeft de stichting samen met de patiëntenvereniging ALS Patients Connected overlegd met onder andere de Inspectie voor de Gezondheidzorg (IGZ) en het College ter Boordeling van Geneesmiddelen (CBG).

"Hieruit maken wij op dat een arts aan een individuele patiënt de behandeling met penicilline en hydrocortison off-label (niet-geregistreerd, red.) mag voorschrijven." Daarbij wordt wel benadrukt dat de behandeling in het belang van de patiënt moet zijn en dat de patiënt 'duidelijk en volledig wordt geïnformeerd over eventuele risico’s'. 

Meer op rtlnieuws.nl:

Topnieuws