Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

Dit artikel verscheen eerder in de RTL Nieuws app in de commerciële bijlage Weekend Magazine.

App StoreGoogle Play
21 september 2017 12:14

Lotgenoten van groot belang na dramatische gebeurtenis: 'Ik voelde me lang eenzaam'

Lotgenoten van groot belang na dramatische gebeurtenis: 'Ik voelde me lang eenzaam'

Iets ergs meemaken en dan denken dat je de enige bent in je ellende. Astrid van Vugt herkent het: ze verloor haar zoon aan zelfdoding en voelde zich lang eenzaam. Daarom organiseert ze een lotgenotendag. En ze is niet de enige die baat heeft bij contact met lotgenoten. 

Als het maar niet zo’n zeikgroep is, dacht Désirée Hairwassers (47). "Ik houd niet van dat tranentrekken. Dat gezever over hoe zwaar het allemaal is, daar had ik absoluut geen zin in."
Maar toch wilde Désirée lotgenotencontact een kans geven. Omdat ze kampte met vruchtbaarheidsproblemen en omdat ze zich daardoor heel vaak heel alleen voelde. "Ik worstelde met het idee dat ik de enige was die dit doormaakte. Mijn vriendinnen werden allemaal met gemak zwanger; ik kende niemand die in hetzelfde schuitje zat."

Tot ze over haar problemen ging schrijven op Freya, een forum voor vrouwen die niet of moeilijk zwanger konden worden. Eyeopener: Désirée was niet de enige. En: een lotgenotengroep gaat niet alleen maar over ‘gezanik en gezeur’. "Ik heb vooral ontzettende lol gehad met die dames", vertelt ze. Ze vertelden elkaar over hormoon-gerelateerde ongemakken door de behandelingen en over die gynaecoloog die nét te knap is. "Dan lig je dus daar, met je benen wijd…"

Goede grappen. Realistische gesprekken. Dat was waar Désirée behoefte aan had. Ze vond op het forum. "Ik sprak daar elke dag met lotgenoten. Het werd een gezonde verslaving om te lezen over hun gevoelens en gebeurtenissen. Het is voor mij cruciaal geweest om die tijd door te komen."

Een paar jaar later – toen Désirée inmiddels een kindje had – zocht ze weer lotgenotencontact op. Maar dan met een andere reden: er was borstkanker bij haar geconstateerd. "Mijn prognose was heel slecht. Ik wist meteen: ik moet met vrouwen praten die hetzelfde meemaken, dat gaat me helpen. Hoe dit ook afloopt." 

Schamper
Bijna iedereen die kampt met groot verlies, een ziekte of een beperking, heeft baat bij lotgenotengesprekken, zegt Dick Oudenampsen. Hij deed onderzoek naar het effect van lotgenotencontact, onder andere bij mensen met een spierziekte. "Er werd in de zorg altijd schamper gedaan over dit soort contact", weet hij. "Men vond het niet professioneel. Maar inmiddels is lotgenotencontact voor iedere patiëntenvereniging een van de belangrijkste doelen en steeds meer ziekenhuizen organiseren bijeenkomsten voor lotgenoten."

'Ik voelde me zo eenzaam'

Astrid van Vugt kwam afgelopen week in het nieuws omdat ze op 14 oktober een lotgenotendag organiseert. Ouders die hun kind zijn verloren aan zelfdoding kunnen zich aanmelden. Zelf verloor ze haar zoon: Rogier Hulst. "Een lieve, zachtaardige, creatieve jongen." Hij maakte op 25-jarige leeftijd een einde aan zijn leven. "Het ging steeds slechter met hem. Op het moment dat hij vermist was, wist ik: dit is niet goed. Dit is helemaal niet goed."

De eerste twee jaar na zijn dood werd ze geleefd, weet Astrid nog. "Daarna viel ik in een zwart gat en werd ik depressief. Ik had álles gedaan voor mijn kind wat binnen mijn macht lag. Hij is thuis komen wonen, we hebben psychologen voor hem gezocht. Maar toch heb ik hem niet kunnen helpen. Ik zag hem onderuitgaan en dacht: het lukt me niet, ik krijg mijn kind hier niet meer uit."
 
En toen Rogier twee jaar dood was en de maatschappij door denderde en van haar hetzelfde verwachtte, tóén had Astrid eigenlijk behoefte gehad aan lotgenoten. Aan iemand die zei: ik begrijp je. Aan iemand die ook stil stond. En ook af en toe gek werd van verdriet, het gekmakende gemis, het schuldgevoel, die wat-als-vragen. "Ik heb me zo eenzaam gevoeld, terwijl dat niet hoeft. Daarom organiseer ik die lotgenotendag en heb ik de Rogier Hulst Foundation opgezet. Ik wil andere lotgenoten die vreselijke eenzaamheid besparen. Ze zijn niet alleen."

Het zijn vooral de mensen die nét het slechte nieuws te horen hebben gekregen en behoefte hebben aan mensen die hetzelfde meemaken. Mannen en vrouwen die – vaak met hun handen in het haar – denken: hóé moet ik hiermee omgaan. "Ze zijn kapot van het nieuws, verdrietig, boos, of onzeker. Ze voelen zich vaak kwetsbaar door hetgeen wat ze te horen hebben gekregen en schrikken van de omvang van hun probleem."

Dat is anders dan mensen die al een of twee jaar kampen met hun ellende. Die hebben vaak hun weg erin gevonden, zij het met vallen en opstaan. Dat soort mensen gaat vaak langzaam weer hun eigen weg, zo blijkt uit onderzoek. 

Eén blik of woord
Een gevoel van herkenbaarheid, gehoord worden, niet meer alleen zijn, aan één blik of woord genoeg hebben, je optrekken aan de ander: allemaal mogelijke effecten van met iemand praten die hetzelfde meemaakt. "Het is anders dan een bezoek aan een psycholoog", zegt Oudenampsen. "Dat contact is verticaal: je bent niet gelijk aan elkaar. En je zit vast aan een tijd en plek. Bij lotgenoten is het contact horizontaal: honderd procent gelijkwaardig. Je kunt het doen waar en wanneer je maar wil en ook de vorm – telefonisch, online, face-to-face, één-op-één – kun je kiezen." Een ander effect: je helpt de ander. En daardoor voel je je zelf ook beter, zo blijkt uit onderzoek. 

Neemt niet weg dat er ook nadelen kleven aan lotgenotencontact. Want: het kan heel confronterend zijn. Zoals Désirée, die zag hoe er in de lotgenotengroep over vruchtbaarheidsproblemen vrouwen zwanger werden. En dan bleven er altijd wel wat kinderlozen achter. Het geluk van anderen kan confronterend zijn. 

Net als de wrange pech van een ander. “In de borstkankergroep gaan er weleens mensen dood. Dat komt binnen. Ik heb meer dan vijftig jonge lotgenoten gekend die niet meer leven.” Désirée zal bijvoorbeeld haar lotgenoot Ina nooit vergeten. Een jonge vrouw met jonge kinderen. In de bloei van haar leven, en toch doodziek. "We leefden met haar mee, gaven adviezen, vroegen hoe het met haar ging." Tot Ina in het ziekenhuis kwam. Ze stuurde Désirée een Facebookbericht. ‘Ik kan niet meer, bedankt voor alles. Wil je dit delen met de groep?’ Daarna ging ze offline. En ze kwam nooit meer online. 

Geconfronteerd worden met de keiharde kant van kanker: je moet er maar tegen kunnen als je je in zo’n groep lotgenoten beweegt. "Het is goed om je daar bewust van te zijn", zegt Oudenampsen. "Dat dat er óók bij hoort. En je moet altijd in je achterhoofd houden dat je altijd weg kunt gaan. Die keuze is aan jou."

Désirée vond het – cru gezegd – wel fijn, die keiharde confrontatie. Ze is een realist. Wil weten wat haar in haar worst case scenario te wachten zou staan. "Je hebt ook positivisten. Die zeggen: ‘Je gaat het redden, je moet niet aan de dood denken’. Voor hen was het in onze groep heel moeilijk om te zien dat er mensen aan hun ziekte overleden. Maar ik vind wegkijken naïef."

Iedereen is anders 
Het laat vooral zien: de ene lotgenoot is de ander niet. "Je kunt niet alle mensen met borstkanker of reuma of PTSS over één kam scheren", stelt Désirée. Hoeft ook niet. Je moet gewoon op zoek gaan naar degenen met wie je een klik hebt. "Ik zie zo’n forum echt als een kroeg, maar dan online. Je gaat bij iemand aan een virtueel tafeltje zitten en merkt na een paar minuten al: dit werkt niet. Dan moet je lekker weggaan. Want het kán botsen."

Dat ziet Désirée nog dagelijks. Ze is al tien jaar borstkankervrij, maar beheert nog steeds een lotgenotengroep met honderd borstkankerpatiënten en een groep met 1300 vrouwen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. "We hebben één duidelijke regel: niet praten over alternatieve therapie. Want echt: hoe eensgezind lotgenoten ook soms kunnen zijn, je krijgt geheid ruzie als iemand zegt dat je brandnetelthee moet drinken tegen de bijwerkingen van de chemo. En ruzie, daar heeft niemand iets aan."

De sfeer in de lotgenotengroep is belangrijk, zegt Oudenampsen. "Het hangt er heel erg van af wie het begeleidt. Je hebt groepen zonder duidelijke leider, maar ook groepen waar deskundige vrijwilligers of soms professionals de boel sturen. Die zorgen er, als het goed is, voor dat mensen aan het woord worden gelaten, dat er conclusies worden getrokken, dat er vragen worden beantwoord. Dat maakt veel uit."

Vragen, heel veel vragen
En vragen: die zijn er altijd, in elke lotgenotengroep, vertelt Désirée. "En dat gaat niet alleen maar over ‘voel jij je ook zo eenzaam?’ Het zijn ook praktische vragen. Laatst hadden we een vrouw die een foto deelde van haar arm. Die was helemaal rood. Ze vroeg zich af: was het een heftige reactie op een muggensteek, of is het een bijwerking van de chemo. Nou, dan zegt er iemand: ‘Ik had dit ook, het kan ook lymfoedeem zijn. Ik zou even naar de dokter gaan’. En dat is geen paniek zaaien, het is elkaar helpen en elkaar in de gaten houden." 
Want die vragen, en die paniek, die heb je tóch. "Het zou zo zonde zijn als mensen daar in hun eentje, thuis, verdrietig mee rond blijven lopen terwijl het online gewoon besproken kan worden."

Door Lisanne van Sadelhoff

Topnieuws