Magazine

Seks als je lichaam niet meewerkt

24 mei 2018 08:28 Aangepast: 24 mei 2018 16:32

Seksproblemen door ziekte of een handicap blijven nog vaak onbesproken, terwijl de emotionele gevolgen groot kunnen zijn. ‘Mijn lichaam werkt niet mee, maar het verlangen om aangeraakt en gekoesterd te worden blijft,’

Onbezorgd en zonder pijn kunnen genieten van seks. Voor de een is het vanzelfsprekend, maar voor Tamara (48) is het iets waar ze alleen maar van kan dromen. Ze lijdt aan een zeldzame darmziekte, waardoor het seksleven met haar man, met wie ze al twintig jaar samen is, al jaren onder druk staat. ‘Eerst had ik door mijn ziekte last van ernstig ondergewicht. Als je vel over been bent en bij de minste aanraking onder de blauwe plekken zit of een flauwte dreigt te krijgen van de inspanning, dan gaat

'Dat slangetje op mijn buik is ook niet echt bevorderlijk voor de erotiek' 

de speelsheid en het plezier bij seks er snel vanaf. Later kreeg ik een sonde in mijn neus, waardoor het niet meer prettig was om te zoenen. Nu is die neussonde weg, maar heb ik sinds een aantal jaar een slangetje in mijn buik dat iets boven mijn navel naar beneden loopt. Tijdens de seks moet ik dat op mijn buik vastplakken met tape en heel voorzichtig zijn dat het niet losgaat, anders komt het slangetje bij mijn schaamstreek terecht. Ook niet echt bevorderlijk voor de erotiek.  Mijn man en ik zijn al twintig jaar samen en houden heel veel van elkaar. We doen erg ons best om de intimiteit tussen ons te behouden, maar als je lichaam zoveel beperkingen kent, is het soms moeilijk om er nog van te kunnen genieten.’

Niet de enige
Tamara is lang niet de enige Nederlander die worstelt met seksproblemen door een chronische ziekte of handicap. Uit onderzoek van de Rutgers Nisso Groep en zorgverzekeraar Agis bleek dat slechts dertien procent van de mensen met een chronische ziekte of een handicap tevreden is met hun seksleven. En de stichting Sick and Sex onderzocht samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties dat twee derde van de kankerpatiënten achteruitgang ervaren in seksualiteit en intimiteit. 81 procent ervaart lichamelijke klachten op het gebied van seksualiteit, zoals erectieproblemen. Maar ook emotionele problemen en een veranderd zelfbeeld komen veel voor. In april pleitte Ellen Laan, hoogleraar seksuologie bij het AMC, in haar oratie dan ook voor meer aandacht voor seksproblemen door ziekte en handicaps. Volgens Laan zorgt schaamte bij zowel arts als patiënt ervoor dat problemen in het seksleven vaak onbesproken blijven. Ze vindt dat artsen niet alleen meer, maar ook beter over seks moeten praten met patiënten. ‘Artsen vragen nu vaak: heeft u nog coïtus? En niet: is het fijn, plezierig, wordt u opgewonden?,’ zegt Laan in een interview met Folia. ‘Zonde, want goede seks heeft veel gezondheidsvoordelen: de genegenheid, het geluksgevoel, dat je gezien wordt, gekoesterd.’

Schuldgevoel
Het is een oproep die Eveline Meijvogel (48), oprichtster van holistisch zorgnetwerk Zensitivity, uit het hart gegrepen is. Zij trad vorig jaar na lang aarzelen voor het eerst naar buiten met een persoonlijke blog over haar worsteling met seks en intimiteit door chronische ziekte. Sindsdien treedt ze ook op als adviseur voor de stichting Sick and Sex, om seksproblemen door ziekte beter bespreekbaar te maken. ‘Ik heb lang getwijfeld of ik mijn verhaal wel moest delen. Het is zo persoonlijk. Moest ik dat allemaal echt online zetten? Maar de gedachte dat er zoveel mensen in stilte worstelen met hun seksualiteit door ziekte, heeft me over de streep getrokken. Ik wilde hen laten weten dat ze niet alleen zijn.’

'Als je altijd maar vecht tegen de pijn, heb je geen zin om aangeraakt te worden' 

Eveline lijdt aan allergieën, chronische astma en heeft fibromyalgie, een aandoening die pijn, stijfheid en vermoeidheid veroorzaakt. Eveline was dertig jaar samen met een vaste partner, maar de relatie kwam acht jaar geleden tot een einde. ‘Mijn ziekte was niet de reden van de scheiding, maar het hielp ook niet mee. Als je altijd moe bent, altijd aan het vechten bent tegen pijn, dan heb je geen zin om aangeraakt te worden. Dan heb je gewoonweg niet de energie om met seks bezig te zijn. Als je partner dan toenadering zoekt, denk je: oh nee, laat me alsjeblieft met rust. Om je daar vervolgens weer schuldig over te voelen. Wat voor geliefde ben ik als ik mijn partner geen seks en intimiteit kan geven?’

Niet meer aantrekkelijk
Tamara herkent dat. ‘De lichamelijke ongemakken van mijn ziekte zijn vervelend, maar de emotionele kant is misschien nog wel zwaarder. Ik heb me lang schuldig gevoeld naar mijn partner. Heb me vaak afgevraagd of ik hem nog wel genoeg te geven had. En nog steeds worstel ik daar wel eens mee. Je voelt je echt niet meer mooi en aantrekkelijk als je door je lichaam steeds aan die ziekte wordt herinnerd.’ Gelukkig kunnen Tamara en haar man er goed over praten. ‘We zijn heel eerlijk naar elkaar. Ik deel het met hem als ik het er moeilijk mee heb. En hij zegt op zijn beurt ook dat hij wel eens zin zou hebben in ongecompliceerde seks met een vrouw die niets mankeert. Dat is voor mij natuurlijk niet leuk om te horen, maar het is ook logisch. Ik heb liever dat we die gevoelens delen dan dat het ons van binnen opvreet en we uiteindelijk van elkaar wegdrijven.’

Sinds een tijd heeft de man van Tamara last van ernstige reuma, wat hun seks tot een nog grotere uitdaging maakt dan het al was. ‘Aan de andere kant, door zijn ziekte zijn we elkaar wel beter gaan begrijpen. We weten nu allebei hoe het is om fysiek geremd te worden en blijven zoeken naar manieren om toch samen intiem te kunnen zijn. Door samen te douchen bijvoorbeeld. Want ook al werkt je lichaam niet mee, het verlangen om aangeraakt en gekoesterd te worden blijft.’

Deel van jezelf
Maar dat verlangen wordt bij mensen die ernstig ziek zijn vaak vergeten. Bij Rob (44), getrouwd en vader van een zoontje van vijf, werd vorig jaar teelbalkanker geconstateerd. Hij onderging een ingrijpende operatie waarbij zijn rechterbal volledig werd verwijderd en verschillende zenuwen zijn doorgesneden. Hoewel de kanker succesvol was behandeld, waren de fysieke en emotionele gevolgen van de operatie groot. Een jaar na de operatie slikt hij nog dagelijks morfine tegen de pijn. Een erectie krijgen lukt nauwelijks en genot of een orgasme beleven zit er voorlopig niet meer in.

'Ik moet blij zijn dat ik dit heb overleefd. Maar ik ben wel een belangrijk deel van mezelf kwijtgeraakt' 

Het lastigste vindt hij dat de impact van een verwoest seksleven door ziekte nogal eens wordt onderschat. ‘Het is heel dubbel, want aan de ene kant moet je blij zijn dat je succesvol aan kanker bent geopereerd. Dat je nog lééft. Maar aan de andere kant ben je een belangrijk deel van jezelf kwijtgeraakt.’ Doordat zijn vrouw ook gezondheidsproblemen heeft, kan zij hem niet in zijn seksuele revalidatie ondersteunen. Maar ze laat hem vrij om hulp van buitenaf in te schakelen. ‘Ik heb nu één keer een hele hoopvolle ervaring gehad met een Tantrische massage, waarbij ik zelfs sinds lange tijd weer een orgasme heb beleefd. Ook ben ik in overleg met een seksueel hulpverleenster, om mij te helpen mijn seksualiteit opnieuw te ontdekken.’

Levensbehoefte
Tika Stardust is zo’n seksueel hulpverlener voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. ‘Van MS-patiënten tot mensen die na een ongeluk verlamd zijn geraakt en van dementerende ouderen tot mensen met autisme. De mensen die ik bezoek hebben heel verschillende beperkingen, maar één ding delen ze,’ zegt Tika, ‘het verlangen naar liefde, genegenheid en intiem contact. Maar wat als je verlamd bent, waardoor je jezelf niet kunt aanraken? Wat als je niet kunt praten, zodat je niet kunt duidelijk maken waarnaar je verlangt?’

Tika helpt haar cliënten met het vervullen van hun intieme verlangens. ‘Soms door seks, soms alleen door iemand vast te houden. Ieder mens heeft intimiteit nodig. Ieder mens heeft behoefte aan fysiek contact.’ Toch wordt de noodzaak om mensen met een beperking ook op seksueel gebied te helpen volgens haar nog onvoldoende erkend. ‘Seks is iets waar in de zorg nog heel veel schaamte omheen hangt. Bovendien wordt het vaak gezien als een extraatje. Als iets wat niet per se noodzakelijk is. Terwijl seks toch een van de wezenlijkste menselijke levensbehoeftes is. Ja, je kunt zonder seks leven,’ zegt Tika. ‘Maar ja, je kunt ook leven met een knieblessure en toch vinden we het heel normaal als je daar fysiotherapie voor krijgt. Waarom zou het dan niet normaal zijn om iemand met seksuele problemen te helpen?’ 

Niet alleen
Rob kan zich daar alleen maar bij aansluiten. ‘Als ik mensen vertel dat ik naar een Tantra-masseuse ben geweest, dan zie ik dat ze dat een beetje raar vinden. Voor mij is zo’n sessie een manier om weer een stap te zetten richting mijn seksuele genezing. Maar het is moeilijk om zoiets met anderen te delen. Mensen voelen zich al snel ongemakkelijk. Ze vragen niet door als je iets vertelt. Of ze veranderen snel het onderwerp.’ Hij herkent zich dan ook volledig in de oproep van hoogleraar Laan tot meer openheid over seksproblemen door ziekte. ‘Het blijft nu vaak verborgen leed. Iets waar je in je eentje mee moet dealen. Als je een gebroken been hebt, dan zien mensen dat aan je. Ze vragen hoe het vaak gaat en of ze je ergens mee kunnen helpen. Aan mij is niets te zien. Dat maakt de worsteling soms eenzaam.’

Eveline ervaart hetzelfde. ‘Ik ben een pittige, ondernemende vrouw. Als je mij ziet, zou je niet denken dat er iets aan de hand is. De vermoeidheid, de pijn en de frustraties over de beperkingen van mijn lichaam, die zie je niet. En het is verleidelijk om die kanten van jezelf voor anderen te verbergen. Om te zwijgen over de seks of de intimiteit die je mist. Toch is mijn advies aan iedereen die deze problemen heeft: praat erover. Dat hoeft niet met de hele wereld. Maar deel het met de mensen om je heen. Er zijn zoveel anderen die met dezelfde problemen worstelen. Ook al voelt het soms zo, je bent niet alleen.’

Door Floor Bakhuys Roozeboom

Op hun verzoek zijn de namen van ‘Rob’ en ‘Tamara’ gefingeerd.

`