Magazine

Levenslessen uit het hospice: 'Ik ben gelukkiger dan ooit'

22 december 2016 08:40 Aangepast: 22 december 2016 17:14

Kerst is de tijd om samen met je vrienden en familie terug te blikken op het afgelopen jaar. Door de balans op te maken, weet je wat je in de toekomst anders wil aanpakken. Maar wat als je nog maar weinig toekomst over hebt? Hospice-medewerkers Marian en Patricia praten dagelijks met mensen voor wie dit waarschijnlijk hun laatste kerst is. En de ongeneeslijk zieke Edwin vertelt hoe hij zelf terugkijkt op zijn leven: ‘Ik ben gelukkiger dan ooit.’

Thumbnail

Maximaal vijf jaar, mits hij zich zou laten behandelen. Deze diagnose kreeg Edwin Stokkink (46) anderhalf jaar geleden. Zich laten behandelen heeft hij niet, althans niet met chemotherapie. Wel kreeg hij tal van antibioticakuren omdat hij, nog steeds, bijna elke twee maanden een longontsteking heeft. En hij onderging een operatie. Toch zegt Stokkink: “Ook al zit mijn hele lijf vol kanker, ik heb niet het gevoel dat ik dood ga. Al is het wel duidelijk dat ik nooit meer beter zal worden.”

Hij probeert het uit te leggen en weet dat het anderen misschien vreemd in de oren klinkt. Zou hij niet bezig moeten zijn met zijn bucket list afwerken, met afscheid nemen, met reflecteren en overpeinzen? Nee, zegt Stokkink. “Ik voel zoals ik me voel.” Hij leeft met de dag en is eigenlijk gelukkiger dan ooit, zegt hij, met zijn nieuwe vriendin en toekomstplannen, waarover later meer. Spijt heeft hij nergens van. “Je doet bepaalde dingen op een bepaald moment in je leven en dat kun je toch niet meer veranderen.” Hij richt zijn energie liever op het nu.

Het klinkt nuchter en in balans, maar Stokkink heeft een flinke, emotionele weg afgelegd. “Ik heb ook heus wel eens slechte momenten, maar ik denk dat ik die diagnose kanker nodig had om tot mijzelf te komen.” Toen hij hoorde dat hij een tumor in zijn longen en botkanker had, was hij net bezig met het overnemen van een discotheek. Hij werkte tachtig uur per week, at ongezond en veel vlees, had veel stress. “Ik pleegde roofbouw op mijn lichaam.” Na de diagnose stortte hij helemaal in en na een week ging het weer, zo vertelt hij. “Ik ben toen gezonder gaan leven en vooral bewuster. Eigenlijk ben ik elke dag heel bewust bezig met leven.”

Hij sport, voor zover dat gaat, is net verhuisd en geniet van alle kleine dingen. Grote auto’s rijden en veel geld verdienen is niet meer belangrijk. “Dat soort dingen boeien je op een gegeven moment niet meer.” Zijn gezinsleven is wat telt. Stokkink heeft twee dochters van 14 en 17 jaar. “Ik ben nergens anders zo trots op als die meiden. En op mijn nieuwe vriendin.” Vorig jaar leerde hij haar kennen. Noch voor Stokkink noch voor zijn nieuwe liefde speelt de mogelijk aanstaande dood een rol in hun leven. “Ik leerde haar kennen toen het redelijk ging. Zij is mijn maatje, mijn vriendin en staat helemaal achter mij.”

Door zijn ziekte, en deels door hulp van anderen, heeft Stokkink leren praten over zijn emoties. Dat kost hem geen moeite meer. Op zijn blog praat hij open over alles wat hij meemaakt. Zoals over die bucket list waarvan veel mensen verwacht hadden dat hij die zou hebben. Op 1 staat ‘genezen’. “En daarmee is de lijst af.” Later schrijft hij: “Genezen van kanker is niet mijn doel. Er mee leren leven wel.”

Hij schrijft verder over operaties die hij wel of niet wil ondergaan. Over slechte en goede momenten. Over die keer op de camping dat hij ’s nachts veel bloed ophoestte: “Alsof ik tomatensoep aan het spugen was. Ik hoestte bloed op. Uit het niets (...) Bij het opstaan wist ik wat er was. Het is het verwerken van mijn weggestopte verdriet en woede. We hebben even overwogen om naar de arts te gaan, maar ik ga liever naar zee zoals gepland.”

Omdat niemand met zekerheid kan vaststellen wanneer hij zal overlijden, maakt Stokkink nog toekomstplannen. Hij overweegt een zware longoperatie, met veel risico’s zoals ontstekingen in zijn hart, in maart. Zijn tumor bleek na een vorige operatie toch weer gegroeid. Tot die tijd wil hij even rust. Hij is nu bezig met het opzetten van een stichting.

Een bevriende ondernemer helpt hem bij het opzetten. Deze maand wordt gestart met de bouw van een sloep waarmee kankerpatiënten en eventueel hun familie een paar uur gratis kunnen varen. “Zij hebben het al moeilijk genoeg na het horen van hun diagnose. We laten ze even vergeten dat ze patiënt zijn en geven ze een mooie ervaring.” Stokkink wil zelf de schipper zijn, als zijn gezondheid dat toelaat. In april moet de sloep vaarklaar zijn. “En dan zien we wel.”

Verhalen uit het hospice: 'Het verbaast me hoe sterk en positief onze patiënten zijn'

Thumbnail

“Het is een intieme fase, die laatste. Je voert gesprekken over het leven en met name de mooie momenten worden gedeeld. Sommigen zijn boos, anderen verdrietig of strijdbaar. Wat ik zo bewonderenswaardig vind, is dat deze jonge mensen zeggen: elke dag is er één, morgen zien we wel weer.” Verpleegkundige Patricia van Geest (27) werkt in hospice Xenia in Leiden, waar jongeren met een beperkte levensverwachting de zorg krijgen die ze nodig hebben.

Dit hospice werd in 2009 opgericht toen bleek dat er voor jongeren tussen de 16 en 40 nog niet zoiets bestond. Het verbaast Patricia soms hoe sterkt en positief hun patiënten zijn: “Noem het een soort bewustwording: dit is het en we maken er het beste van.” Ze hebben vaak zelf al eerder dan hun familie geaccepteerd dat hun leven eindig is, zegt zij.

Patiënten heten hier gasten, het personeel loopt in gewone kleding rond. Het interieur is modern en fris en regels zijn hier zo min mogelijk. Wil een gast even naar de kroeg, dan wordt dat geregeld. Soms zijn die gasten nog geen 16 jaar oud en terminaal ziek.

Van Geest stelt voorop dat niet één gast hetzelfde is. Waar de een voluit praat over het verleden en zijn angsten, is de ander juist gesloten. “Voor ons is dat aftasten en hier een weg in vinden. Wij doen er alles aan om iemand op een mooie en respectvolle manier bij te staan.” Haar betrokkenheid verschilt per keer. “Onze rol is soms heel verzorgend, andere keren worden wij juist bij intieme gesprekken betrokken, ook met familie erbij. Thuis hebben ouders van een ziek kind vaak alleen energie en aandacht voor het verzorgen van hun kind. Wij nemen die zorg en stress weg, waardoor een moeder weer echt moeder kan zijn en zich kan richten op het afscheid nemen.”

Marian de Bruin (51) werkt al twaalf jaar als palliatief verpleegkundige, op dit moment bij Hospice Rozendaal. Hier komen mensen die zeer ernstig ziek zijn. Ze zijn zo tussen de 40 en 80 jaar en hebben vaak kanker. Ze kunnen 24 uur per dag een beroep doen op gespecialiseerde verpleegkundigen en er is een pastoraal medewerker aanwezig. Therapeuten helpen mensen die moeite hebben met de dood, angsten, loslaten. Of ze staan families bij waar spanningen zijn ontstaan vanwege de zorg voor en de naderende dood van een familielid.

Volgens haar is taak één in die laatste fase pijn wegnemen. “Bij ons staat de fysieke zorg voorop, want wie voortdurend heel misselijk is of pijn heeft kan in die laatste fase niet eens over het leven praten. Bovendien kunnen mensen hun ziekte en de dood ook niet accepteren als ze zich fysiek heel beroerd voelen.”

Pas als het lichaam onder controle is, krijgen mensen vertrouwen en geven ze aandacht en tijd aan de psyche. “Familie en naasten spelen dan een ongelooflijk belangrijke rol.” Over de dood praten gaat volgens De Bruin eigenlijk tussen de bedrijven door. “Toch houden veel mensen vragen over sterven voor zichzelf, terwijl je dan wel ziet dat iemand bang is.”

De Bruin is zelf inmiddels vertrouwd geraakt met de dood. “Ik kan mensen vertellen dat het een rustig proces is. Je raakt steeds meer naar binnengekeerd. Op het laatst raken lichaam en geest versuft. Soms loopt het lichaam daarbij vooruit op de geest.”

Acceptatie is het doel van de medewerkers van dit hospice, “maar er bestaat geen goede manier van doodgaan. Sommige mensen kunnen het gewoon niet accepteren, gaan worstelend dood. Dat is per persoon zo verschillend.” Net zo verschillend zijn de gesprekken in de laatste fase. “Sommige mensen willen hun leven afronden en voeren laatste gesprekken met mensen en organiseren alles nog zelf. Anderen willen schoon schip maken, al hebben de meesten daar aan het einde de energie niet meer voor.”

Patricia van Geest van Xenia spreekt van dankbaar werk. “Natuurlijk raakt het mij wel als heel jonge mensen overlijden. Je mag gelukkig ook best hier en daar een traan laten in ons werk. Ik voel me vooral vereerd dat ik nog iets kan doen voor onze gasten. Weet je, zonder mij gaan ze ook wel dood, maar ik mag samen met de familie zorgen dat dat laatste stukje leven mooi verloopt.”

Zwaar is het soms wel, zegt Marian de Bruin. Bijvoorbeeld als een moeder met twee kindjes van 2 en 4 jaar afscheid moet nemen en zij ziet hoe die moeder worstelt met loslaten. Maar ook zij is uiteindelijk dankbaar voor wat ze nog kan kan betekenen op het laatst - 'hartenwerk' noemt ze het.

Door Maaike Homan

*De mensen op de grote foto komen niet voor in dit verhaal

 

Volg Weekend Magazine op Facebook en Instagram. En wees als eerste op de hoogte van winacties via onze nieuwsbrief!

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore