Bijzondere levenslessen

'Sinds ik zo ziek ben geweest, maak ik betere keuzes'

08 juli 2022 10:35 Aangepast: 08 juli 2022 10:40
Trodessa: 'In totaal lag ik tien dagen in coma'

Trodessa Barton (42) keek in haar leven meerdere keren de dood in de ogen. In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten, interviewde ze mensen die nog maar een paar jaar te leven hebben en schreef ze een boek over hun inzichten. "In de kern zei iedereen: volg je hart, dan heb je nooit spijt."

"Wat zou jij doen als je nog maar drie jaar te leven hebt?" zo begint het boek De zin van de dood, dat Trodessa dit jaar schreef. De dood: een onderwerp waarover niet graag gesproken wordt. Trodessa heeft daar tegenwoordig geen moeite meer mee. "Ik heb al zo vaak met de dood te maken gehad, dat ik 'm nu volledig accepteer", zegt ze.

Trodessa verloor op haar 24e haar moeder aan Alzheimer, werd op haar 36e gediagnosticeerd met borstkanker - en toen dat ziekteproces eindelijk achter haar lag, werd ze nog geen jaar later getroffen door een hersenvliesontsteking. "Op een haar na ontsnapte ik aan de dood", zegt Trodessa, die zichzelf voordat ze ziek werd omschrijft als een corporate carrièrevrouw. "Dankzij het doodziek zijn sta ik nu beter in het leven."

Alzheimer

Op haar 22e rondde Trodessa haar studie af, waarna ze voor een moeilijke keuze kwam te staan: een baan zoeken of haar moeder verzorgen, die door de gevolgen van Alzheimer veel gezondheidsproblemen ervoer. "Mijn vader werkte fulltime en mijn broers woonden in het buitenland. Als ik niet voor haar zou zorgen, moest ze naar een instelling. Dat wilde ik absoluut niet, dus ik koos voor haar. Twee jaar lang gaf ik haar eten en verschoonde ik haar luiers, totdat ze overleed."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

'Rust zacht mevrouw Maat, het spijt me': noodkreet over zorg aan mensen met dementie

Het overlijden van haar moeder was voor Trodessa de eerste ontmoeting met de dood, niet wetende dat het daar niet bij zou blijven. Nog geen tien jaar later sloeg bij Trodessa zelf het noodlot toe. "Ik voelde een knobbel in mijn borst. Hoewel ik verder nergens last van had, bleek ik borstkanker te hebben. Een agressieve tumor, waarvoor ik anderhalf jaar intensieve behandelingen moest ondergaan wilde ik het overleven. Chemo's, bestralingen, immunotherapie, hormoontherapie, de hele rambam. Dan staat je wereld wel even op z’n kop."

'Alles om beter te worden'

Vanaf december 2016 tot mei 2017 onderging Trodessa chemotherapie. "Het was een rollercoaster. Mijn kinderen waren toen zes en drie. Voor mijn gevoel moest ik wel honderd keer per week naar het ziekenhuis. Ik weet nog goed dat ik me op dat moment volledig focuste op de chemo’s en alles wat daaromheen nodig was om beter te worden. Verder bestond er niks meer voor mij. Ik was voor die tijd gewend veel te werken en vooral daarmee bezig te zijn, maar nu koos ik bewust voor de stilte en eenzaamheid die hoorden bij het ziek zijn."

Trodessa wilde 'de pijn voelen en doorleven'. "Ik wilde er niet voor wegrennen of afleiding zoeken, maar vond juist dat ik de ellende bewust moest meemaken. Misschien omdat ik bang was dat als ik het op dat moment niet zou verwerken, het later terug zou komen. Tegelijkertijd was de kanker een eyeopener en realiseerde ik: er bestaat meer in het leven dan werken."

Trodessa tijdens haar chemotherapie Trodessa tijdens haar chemotherapie

In die tijd ontwaakte er een bijzonder gevoel. "De chemo maakte me doodziek en ineens werd ik me bewust van de pijn van mijn sterfelijkheid", zegt Trodessa, die voor die tijd nooit stil had gestaan bij sterfelijkheid of überhaupt het feit dat ook háár leven eindig is. "Ik was nooit ziek en vond zieke mensen maar watjes. Ging het even niet lekker? Hup, paracetamol erin en door. Maar er was niks opgewassen tegen de pijn en ellende van de chemokuren."

Levensvragen

Iedere dag was Trodessa misselijk en gaf ze over. Elke vezel in haar lichaam schreeuwde van de pijn. "Mijn lijf voelde alsof ik 150 jaar oud was. Ik had overal spierpijn en was intens moe. Alsof alle energie uit me werd gezogen. Toch wist ik dat ik dat moest doorstaan op dat moment. Ik had die shit nodig om te overleven. Het was ongelooflijk zwaar, maar de gedachte aan mijn kinderen hield me op de been."

De chemotherapie deed zijn werk en na een half jaar waren de kankercellen weg. De constante onzekerheid over of ze het wel of niet zou halen, had impact gemaakt. "Ik onderging die helse behandelingen, maar ondertussen wist ik niet wat het zou opleveren. Regelmatig kwamen daardoor levensvragen naar boven waar ik eerder nooit bij stilstond. Wat was ik in godsnaam aan het doen voordat ik ziek werd? Alleen maar werken, weinig tijd voor mijn gezin. Ik dacht soms: stel nu dat dit het is - en ik straks sterf. Hoe belangrijk is carrière eigenlijk, als je nog maar even te leven hebt?"

Toen de laatste haren werden afgeschoren Toen de laatste haren werden afgeschoren

Omdat alle gangbare dagelijkse verplichtingen wegvielen, had Trodessa de tijd en ruimte om te reflecteren. "In die periode voelde ik dat ik niet was waar ik wilde zijn. Dat ik mijn dromen moest najagen. Maar hoe? Ik had geen idee. Ik wist niet eens wat mijn dromen waren, want ik was te druk geweest met andere dingen. Al die tijd had ik zo hard gewerkt, dat ik niet eens wist wat ik écht wilde. Ten koste van mijn gezin en mezelf."

Na de chemo startte een nieuw traject met immunotherapie. "Tijdens die periode werd ik op een dag ineens wakker met de gedachte: ik moet een boek schrijven. Ik wist nog niet direct waarover, maar toen ik langer nadacht voelde ik dat het een boek moest worden over de dood. Ik wilde van anderen, die net als ik stervende waren, weten hoe zij dat proces ervoeren. Doodziek zijn had mij compleet veranderd. Zou ik andere levenslessen hebben dan andere mensen die weten dat ze doodgaan?"

'Ik wilde van anderen, die net als ik stervende waren, weten hoe zij dat ervoeren.'

Trodessa begon met interviewen van mensen tussen de 30 en 55 jaar, die wisten dat ze nog maar een paar jaar te leven hadden. "Zij zaten net als ik midden in het leven en werden eruit gerukt door ziekte. Een vol bestaan, met jonge kinderen en een drukke baan. Ik vroeg hen: 'Welke levensles zou jij op dit moment met de wereld willen delen?' Alle clichés kwamen voorbij. 'Leef in het nu', 'Blijf positief', 'Het gaat niet om spullen maar herinneringen', 'Hou van jezelf’' en meer van dat soort dingen."

Cliché, maar waar

"Dan vroeg ik altijd door. Ik wilde tot de kern gaan, want ik wilde weten waar die uitspraken vandaan kwamen", zegt Trodessa, die alle levenslessen naast elkaar zette om te zien wat deze met elkaar gemeen hadden. "In de kern zei iedereen: volg je hart, dan heb je nooit spijt. Toch bleken velen zelf spijt te hebben van iets, en sommigen hadden achteraf gezien dingen anders willen doen. De een wilde al langere tijd weg haar partner, maar kon dat nu niet meer doen omdat ze hulpbehoevend was. Een ander had altijd een stomme baan gehad - en had nu geen tijd meer om nog iets anders te proberen."

"Ik sprak een vrouw die haar hele leven in de Achterhoek woonde, terwijl ze er altijd van droomde bij het strand te wonen. Toen zij ernstig ziek werd, heeft ze haar huis opgezegd, haar partner achtergelaten en is ze bij het strand gaan wonen. Het enige wat ze meenam, waren wat praktische dingen en spullen waar ze fijne herinneringen aan had. Haar strandhuisje was bizar klein. Mijn studentenkamer was groter. Maar vanaf het raam kon ze het strand en de zee zien. Meer had ze niet nodig om gelukkig te zijn."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Ingeborg heeft een hersentumor: 'Ben er na negen jaar nog steeds'

Volgens Trodessa wordt het leven simpeler als je weet dat je nog maar een paar jaar hebt. "Je krijgt een bepaald besef dat je mist als je nog een onbezorgd leven voor je hebt. Het besef van je eigen sterflijkheid. Ben je ziek, dan verdwijnt de onbezonnenheid van het leven. Dan kun je niet meer doen wat je wilt, maar leef je in pijn en angst. Iedere dag vraag je jezelf af hoeveel meer pijn je nog zal hebben en hoelang het leven überhaupt nog duurt. Daarom gun ik iedereen die gezond is het besef van hun eigen sterfelijkheid. Daardoor kun je nóg meer genieten van de tijd die je nog hebt.

Hersenvliesontsteking

"Het klinkt misschien gek, maar ik gun iedereen het besef dat je dood kunt gaan. Dat maakt dat je beter keuzes maakt", zegt Trodessa, die na haar kankerbehandeling en tijdens het schrijven van haar boek, opnieuw te maken kreeg met een levensveranderende gebeurtenis. "Ik was met mijn gezin in Kaapverdië op vakantie en kreeg helse hoofdpijn. ’s Nachts lag ik urenlang op de badkamervloer van de pijn en het overgeven. Die hoofdpijn was zo intens, ik was de hele nacht hondsberoerd."

De volgende dag bezocht Trodessa een kliniek op het eiland. Een echt ziekenhuis was er niet. "Ik werd onderzocht en tijdens de onderzoeken raakte ik in coma. Zeven dagen heb ik daar gelegen, maar ze konden mij niet helpen. Ik moest zo snel mogelijk verplaatst worden naar een beter ziekenhuis als ik het wilde overleven."

In het ziekenhuis in Gran Canaria In het ziekenhuis in Gran Canaria

Trodessa werd met een ambulancevlucht naar Gran Canaria getransporteerd. Nederland zou te ver zijn: dan was ze tijdens de reis overleden. "In Gran Canaria ben ik geopereerd. Omdat ze niet wisten of ik het zou halen, werd familie verteld dat er een kans was dat ik zou overlijden. Het was een kwestie van een paar uur."

Bijnadoodervaring

De operatie slaagde. In totaal lag Trodessa tien dagen in coma. De eerste dagen na het ontwaken leefde ze tussen twee werelden in. "Tijdens mijn coma had ik rare dromen. Het leek of ik kon zien wat er in de kamer van het ziekenhuis gebeurde. Nadat ik wakker werd, wist ik niet meer wat echt was en wat niet, maar ik had steeds een soort van heimwee naar die comadromen. Die voelden zo vredig en licht. Sinds een tijdje weet ik dat die dromen horen bij een bijna dood ervaring."

Langzaam maar zeker drong bij Trodessa het besef door van wat ze had meegemaakt en hoe heftig dat was. Omdat ze lang in coma lag, was de spierkracht uit haar lichaam zo goed als weg. "Ik kon niet op mijn benen staan. Eigenlijk kon ik zo goed als niks meer en moest weer van voor af aan beginnen", zegt Trodessa, die er na haar hersenvliesontsteking nog veel slechter aan toe was dan na haar chemobehandelingen. "Ook had ik eindelijk mijn haar weer een beetje terug sinds de kanker, maar door de hersenoperatie was ik weer kaal."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Hersenscan van stervende man toont 'leven dat aan hem voorbij flitst'

Het was een flinke klap in Trodessa’s gezicht. "Anderhalf jaar had ik zo mijn best gedaan om weer fysiek fit te worden. Eindelijk was ik zo ver en nu was ik nog verder van huis. Ik moest opnieuw revalideren. Omdat ik zo hard bezig was met mijn fysieke herstel, was er geen ruimte voor emoties. Toen het fysiek beter met me ging kwam het emotionele deel pas. Dat was ook heel confronterend, maar uiteindelijk is alles naar omstandigheden goed gekomen met me."

De hersenvliesontsteking is nu bijna vier jaar geleden. Sinds een paar jaar staat Trodessa weer met beide benen op aarde, al heeft dat lang geduurd. "Nog steeds kan ik in vlagen weer terug willen naar die comadromen. Ik zag geen engelen of wit licht, maar het voelde zo vredig. Een soort dieper gevoel van thuiskomen. Het ultieme rustgevoel. Naarmate de tijd verstrijkt heb ik dat minder vaak, maar nog steeds kan dat gevoel me overvallen."

Gammel lichaam

Ook heeft Trodessa nog last van fysieke moeilijkheden. "Door alles wat mijn lichaam heeft doorstaan, is het wat gammeler geworden. Elke dag is dat een struggle. Ik denk vaak: wanneer kan ik slapen? Soms moet ik dingen last minute afzeggen omdat ik te moe ben. Daar kan ik tegen vechten, maar dat is nu eenmaal mijn werkelijkheid. Natuurlijk is het soms verschrikkelijk. Ik wandelde altijd graag en dat lukt nu niet zo lang als ik zou willen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Genezen met ademtherapie: 'Mijn dochter was eindelijk pijnvrij'

Toch is Trodessa tegenwoordig een gelukkiger mens. "Ook als ik me slecht voel. Sommige dagen zijn nu eenmaal wat minder. Dat is dan ook niet erg. Tegenwoordig lijkt het bijna alsof je geen verdriet meer mag hebben. We proberen altijd alles maar goed te praten. Dat vind ik zo'n bullshit. Bij mij zit geluk ‘m in kunnen accepteren dat het leven moeilijk en fantastisch tegelijk kan zijn. Licht en donker op hetzelfde moment. Heb ik pijn? Laat mij daar dan in zitten. Laat mij maar worstelen. De ene dag schijnt de zon nu eenmaal meer dan de andere dag. Dat maakt het juist zo mooi."

Trodessa accepteerde dat ellende onderdeel is van het leven. "Die acceptatie brengt voor mij innerlijke rust. Ik ben zó dankbaar dat ik de inzichten kreeg om anders te gaan leven. Nu weet ik eindelijk hoe ik mijn dromen waar moet maken. Voor mij was één van die dromen een boek schrijven. Dat heb ik gedaan en daar ben ik nog steeds super happy mee. Dat pakken ze mij niet meer af."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore