Dit is diabetes
Deze bijlage is tot stand gekomen in samenwerking met het Diabetes Fonds en valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van RTL Nieuws.
Dit is diabetes
Van onze partner Diabetes Fonds

Het is de droom van iedereen met diabetes type 1: er ooit van genezen. Het Diabetes Fonds wil die droom laten uitkomen. Daarom betaalt het fonds belangrijk onderzoek naar genezing, en brengt het zoveel mogelijk informatie en de nieuwste inzichten naar buiten.

Zo ook in deze speciale thema bijlage van RTL Nieuws Weekend Magazine.

Je leest hoe het is om als moeder te horen te krijgen dat je dochter van vier diabetes type 1 heeft. 
Machinebouwer Robin Koops vertelt over de kunstalvleesklier die hij ontwikkeld heeft, en die mogelijke genezing voor veel diabetes type 1- patiënten betekent.
Én je kunt testen hoeveel risico jijzelf loopt op het krijgen van diabetes type 2.

 

 

 

‘De zorgeloosheid is er wel vanaf’
Leven met diabetes
Stel: je krijgt te horen dat je kleuterdochter diabetes type 1 heeft. Wat voor impact heeft dat op het gezin? Waar droom je als moeder van? “Ik hoop dat er een dag komt dat ze er niet meer de hele dag mee bezig hoeft te zijn.”

Lisanne is moeder van Sofie (8), Dieke (5), Siem (1) en is getrouwd met Co: “In december 2017, Dieke was net vier jaar oud, viel het ons op dat ze heel veel plaste. Toen ze er ook nog veel bij ging drinken, heb ik de huisarts gebeld. Voor we het wisten, zaten we op de spoedeisende hulp en kregen we te horen dat ze diabetes heeft. Ik was heel emotioneel, want ik besefte meteen dat dit een enorme impact zou hebben op ons gezin en dat Dieke niet zomaar te genezen was. Ook werd ik er onzeker van. Hadden wij iets fout gedaan? De kinderarts nam die twijfel weg door ons te verzekeren dat we er niets aan konden doen. Dat we dikke pech hadden. Ik heb in die periode geworsteld met het feit dat in onze maatschappij alles maakbaar lijkt te zijn. Maar niet alles komt door iets. Soms gebeuren dingen waarop je zelf geen invloed hebt. Dat is een grote les die ik hiervan heb geleerd: dat niet alles maakbaar is, al denken we soms van wel.”

Leven met diabetes 

“In het begin kreeg Dieke vier keer per dag insuline toegediend met een spuit, maar inmiddels heeft ze een pomp waarmee per uur ingesteld kan worden hoeveel insuline ze nodig heeft. Aan de pomp zit een slangetje die naar haar buik gaat en die elke twee, drie dagen vervangen moet worden. Op haar bovenarm zit een sensor, die vervangen we eens per week. Als ze gaat eten, voeren wij het aantal koolhydraten uit haar voeding in, zodat de afgifte van insuline daarop kan worden afgesteld. De dagen dat ze naar school gaat, geven wij een briefje mee voor de conciërge, zodat zij precies weet wat zij moet invullen op de pomp. Zelf kennen we inmiddels van heel veel voedingsmiddelen het aantal koolhydraten uit ons hoofd. 

We zijn de hele dag door bezig met Diekes ziekte. Ik moet altijd telefonisch bereikbaar én beschikbaar zijn, want Dieke kan een hypo krijgen, haar infuus kan verstopt raken of losgaan, de pomp kan een melding geven… Vroeger vond ik het heerlijk om af en toe mijn telefoon thuis te laten, maar dat kan nu niet meer. Mensen in onze omgeving willen graag helpen, maar kunnen niet alles zomaar overnemen. De pomp werkt goed en we zijn er enorm blij mee, maar die heeft wel een behoorlijke gebruiksaanwijzing, dus moeten we zelf alert blijven. Dieke kan niet zomaar bij iedereen spelen en logeren is al helemaal een moeilijk verhaal. Op vakantie gaan is gelukkig goed te doen. Ja, het kost wat meer voorbereiding, en we moeten veel meenemen, maar onze vakanties zijn er niet minder leuk om geworden. Zelf is ze er niet altijd mee bezig, maar pas geleden zei ze wel: ‘Ik wou dat ik Mega Mindy was. Dan drukte ik op haar knop, ging ik naar de hemel en vroeg ik aan God of hij mijn diabetes wilde weghalen.’ Ook tijdens ziekenhuisbezoeken kan ze boos zijn, en er zijn weken dat ze regelmatig in tranen is omdat ze diabetes heeft.”

Wil je helpen om het leven voor mensen met diabetes te verbeteren? Maak dan meer onderzoek mogelijk! Doe een gift.  

Intensieve zorg 

“Natuurlijk heeft haar ziekte grote impact op ons gezin gehad. De kinderen zijn inmiddels wel aan de situatie gewend, maar de zorgeloosheid, de ontspannenheid, is er wel een beetje af. Als moeder ben ik vaak bezorgd of het aantal koolhydraten dat moet worden ingevoerd, echt klopt. We hebben Dieke geïnstrueerd dat ze nooit zomaar iets mag eten zonder het ons of de juf te vragen, want stel dat ze de getallen op haar pomp verkeerd invult! Dan gaat het fout. Gelukkig kunnen we haar goed vertrouwen. 

De angst zit ’m vooral, nu met dat lekkere weer, in het buitenspelen. Regelmatig ga ik kijken of alles goed gaat en of ze niet ergens verward en suf op de rand van de zandbak zit. Niet alleen eten heeft invloed op haar waardes, ook beweging. Als ze bijvoorbeeld anderhalf uur gaat spelen, gaat haar waarde omlaag. De hele dag door moeten mijn man en ik bedenken wat handig is om te doen. Zo is een banaan eten gezond, maar als zij te hoog in haar waardes zit, mag ze die niet hebben, omdat er veel koolhydraten in zitten. Zo zijn we continu aan het afwegen wat juist is op dat moment. Als je volwassen bent en je hebt een kantoorbaan, dan is elke dag redelijk hetzelfde, maar bij een kleuter is dat niet zo. De hele dag inspanning, koolhydraten en hoeveelheid insuline op elkaar afstemmen maakt het een intensieve bezigheid.”

Diabetesmoe

“Hoe ik zelf met de situatie omga? Wisselend. ik ben vaak heel blij dat het allemaal lukt, maar soms zit ik er wel even doorheen en ben ik diabetesmoe. Ik wil absoluut geen slachtoffer zijn, maar af en toe vind ik het zwaar om alle beslissingen voor haar te moeten maken. Maar je móét doorgaan, alert zijn, handelen, de tijd nemen voor Dieke. Dat doe je gewoon, al komt het soms niet altijd goed uit. Ik wil dat ze gezond oud wordt, dat is een hele verantwoordelijkheid. 

Ik probeer regelmatig goed te ontspannen, en ik kan prima een avondje met vriendinnen weg. Alleen kunnen mijn man en ik lastig samen iets ondernemen... Maar ja, daar heeft elk jong gezin wel last van. We proberen ’s avonds op tijd naar bed te gaan, want ook ’s nachts gaat de ziekte door. Soms zit ze vier, vijf nachten achter elkaar laag met haar bloedglucosewaardes en moet ze bijvoorbeeld ’s nachts ontbijtkoek eten.  We hopen dat het in de toekomst makkelijker wordt en dat het mogelijk is dat ze ooit een  kunstalvleesklier krijgt. Ze hoeft dan zelf geen koolhydraten meer in te voeren, alles gaat dan automatisch. Dieke is pas vijf, ze heeft nog een heel leven voor zich. Ik gun haar een toekomst zonder al die dagelijkse zorgen en ik hoop dat als ze de wereld gaat verkennen, ze minder afhankelijk wordt van ons. Een kunstalvleesklier zou haar haar vrijheid terug kunnen geven. Dan kan ze haar ziekte beter loslaten, ja, dat zou echt fantastisch zijn.” 

Vind jij het ook belangrijk dat de kunstalvleesklier er komt? Doe een gift! 

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes. 

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes.   

10 dingen die je nog niet wist over diabetes
Diabetes. We hebben er allemaal van gehoord en kennen waarschijnlijk ook allemaal wel iemand met deze ziekte. Maar wat is het nou precies? En wat is het verschil tussen type 1 en type 2? Wij zetten tien feiten voor je op een rij.
  1. Diabetes of suikerziekte?

    De termen diabetes en suikerziekte worden door elkaar heen gebruikt, maar betekenen hetzelfde: de ziekte die te maken heeft met je bloedsuiker. Bij een gezond iemand zit er precies genoeg suiker in het bloed, maar bij iemand met diabetes wordt dat niet gereguleerd. De suikers die hij of zij binnenkrijgt, bijvoorbeeld uit koolhydraten of snoepgoed, worden niet verwerkt en blijven in je bloed zitten. Dat is ongezond en kan voor gezondheidsproblemen zorgen, zoals hart- en vaatziekten, slechtziendheid of slechter werkende nieren.   

  2. Diabetes type 1 en diabetes type 2 

    Bij diabetes type 1 maakt de alvleesklier geen insuline meer aan. Dat komt doordat het eigen lichaam de cellen die insuline maken, uitschakelt. Je afweersysteem valt dus de cellen aan, daarom is diabetes type 1 een auto-immuunziekte. Bij diabetes type 2 maakt de alvleesklier nog wel insuline aan, maar het lichaam reageert er niet goed meer op. De insuline is eigenlijk onzichtbaar voor het lichaam, daardoor blijft er te veel suiker in het bloed zitten. De bloeddruk en cholesterol zijn daarbij ook vaak te hoog. Lees meer over de verschillen tussen diabetes type 1 en type 2.   

  3. 1 miljoen Nederlanders

    Heb je diabetes? Dan ben je niet de enige. Ruim 1.2 miljoen Nederlanders hebben diabetes. Daarvan hebben 1.1 miljoen mensen de officiële diagnose, de rest loopt er ongemerkt mee rond. Dat is dan ook het gevaarlijke van diabetes: je voelt je meestal niet ziek, maar als je bloedsuiker jarenlang te hoog is, krijg je uiteindelijk ernstige gezondheidsproblemen. 

    Wil je weten hoeveel risico jij loopt om diabetes type 2 te krijgen? Doe dan de diabetes-test van het Diabetes Fonds.

  4. Genezing

    Diabetes is niet te genezen, maar wel te behandelen. Voor type 2 geldt dat het zo goed onder controle kan zijn, dat er nauwelijks medicijnen nodig zijn. Bij diabetes type 1 moet er altijd medicatie gebruikt worden om het onder controle te houden.   

  5. Erfelijkheid 

    In principe is diabetes niet erfelijk, maar toch zie je dat diabetes type 2 vaak in families voorkomt. De ziekte zelf is niet erfelijk, maar wel de aanleg om het te krijgen. Gezond eten en voldoende beweging, betekent minder kans op diabetes. Zelfs als het in de familie zit. Bij diabetes type 1 speelt erfelijkheid een veel kleinere rol. Meer over erfelijkheid vind je hier.   

  6. 1 op de 3

    Diabetes type 2 is de meest voorkomende vorm van de twee. Negen op de tien mensen die diabetes heeft, heeft type 2. Onderzoekers van het Erasmus MC hebben onderzoek gedaan naar hoeveel huidige volwassen Nederlanders diabetes type 2 krijgen als we als maatschappij niet gezonder gaan leven: dat zijn er 1 op de 3.    

  7. Suikervrij

    Het is een grote misvatting dat mensen die diabetes hebben geen suiker mogen eten. Wel is het zo dat mensen met diabetes het beste zo min mogelijk suiker kunnen eten, om de bloedsuikerspiegel stabiel te houden. Maar dat betekent geen vrijbrief om los te gaan met suikervrije koekjes of gebakjes, want die zijn niet per se gezonder. Sterker nog: in die suikervrije varianten zit vaak zelfs meer vet.  

  8. Roken 

    Roken is voor niemand goed, maar voor mensen met diabetes kan het extra gevolgen hebben. Roken beschadigt namelijk, net als diabetes, de bloedvaten en zenuwen. Bovendien hebben rokers meer kans op diabetes type 2, omdat de rook het lichaam minder gevoelig maakt voor insuline. Dit kan ervoor zorgen dat de bloedsuiker stijgt.   

  9. Sporten

    Er wordt wel eens gedacht dat het met diabetes niet goed is om te sporten, maar dat is absoluut niet waar. Zeker voor mensen met diabetes is het goed om regelmatig te bewegen. De bloedsuikerspiegel daalt, het is goed tegen stress en het versterkt de botten en spieren. Allemaal dingen die juist voor mensen met diabetes goed zijn.   

  10. Aangepast dieet?

    Voor mensen met diabetes is het belangrijk om goed op de voeding te letten en in de basis te voldoen aan de algemene Richtlijnen van de Gezondheidsraad, met wat extra aandacht voor koolhydraten, verzadigd vet en vezels. Voornamelijk de keuze in de soort koolhydraat is belangrijk om disbalans in de bloedsuikerspiegel te voorkomen. Daarnaast is het raadzaam om voornamelijk te kiezen voor producten met weinig snelle koolhydraten (suikers) en veel vezels, zoals groenten en volkoren graanproducten. 

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes. 

Wil je helpen om meer onderzoek mogelijk te maken? Doe een gift. 

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes. 

Je leven terug dankzij de kunstalvleesklier
De Nederlandse machinebouwer - en diabetespatiënt - Robin Koops bouwde zijn eigen kunstmatige alvleesklier. Volgend jaar komt het revolutionaire apparaat, als alles meezit, op de markt. Koops zelf is proefkonijn.

Stemmingswisselingen, slecht functioneren. “Ik had er zelf ook veel last van”, zegt Robin Koops, sinds een jaar of twintig suikerpatiënt. Koops ging wel eens een avond stappen. Kreeg hij in een café per ongeluk cola met suiker, terwijl hij suikervrij had besteld. “En dan ging het weer mis. Als je bloedsuikerspiegel in de war is, duurt het wel weer een tijdje voor je bent hersteld.”

Die onverwachte wisselingen, de onzekerheid dat je niet op je eigen lichaam en inschattingsvermogen kan vertrouwen, waren voor hem redenen om op zoek te gaan naar een oplossing. Veel suikerpatiënten moeten leven volgens een strak regime. Regelmatig eten, altijd in de gaten houden wat en hoeveel je binnenkrijgt. Maar het is moeilijk omgaan met factoren die je niet in de hand hebt, zegt Koops. “Een ‘goeie’ patiënt lukt het maar voor 65 procent binnen de bandbreedte van een veilige bloedsuikerwaarde te blijven. Dat geeft wel aan hoe ingewikkeld dat is.”  

Gillende sirene

De gevolgen van diabetes voor het leven van de patiënt zijn ingrijpend, weet Koops uit ervaring: “Sommige suikerpatiënten hebben zo weinig zelfvertrouwen door hun ziekte, dat ze de deur niet meer uitgaan. Ze zijn bang om overvallen te worden door hun ziekte.” Maar ook thuisblijven biedt weinig zekerheid, weet Koops. Hij kent voorbeelden van patiënten die bijna wekelijks met gillende sirene naar het ziekenhuis worden gebracht, omdat ze weer buiten bewustzijn zijn geraakt. Koops: “En het ergste is: je kan daar zelf echt niks aan doen.”

Hoewel leven met de chronische ziekte diabetes de afgelopen decennia absoluut verbeterd is, blijven suikerpatiënten die dagelijks insuline spuiten met terugkerende problemen kampen. De hoeveelheid insuline schatten ze meestal op basis van het aantal koolhydraten in de maaltijd. “Het aantal koolhydraten in een maaltijd is soms moeilijk in te schatten”, zegt Koops. De ene pizza is de andere niet. Daarnaast zijn er nog tientallen factoren die de suikerspiegel beïnvloeden, van hormonen, het moment van de dag tot stress.” Als diabetespatiënt had hij bij herhaling last van hypo’s die hij bestreed met rolletjes druivensuiker. Dozen gingen er doorheen. Als je bloedsuiker te veel daalt, schiet je in een hypo. Het enige dat er dan opzit, is snel iets zoets eten of drinken. Als je bloedsuiker te hoog is, kom je in een hyper terecht: het signaal dat er snel insuline moet worden bijgespoten.   

Machinebouwer

Hypo’s en hypers zijn vervelend, doordat je slecht slaapt of je de rest van de dag groggy en lusteloos voelt, legt Koops uit. Maar op de lange termijn richten ze ook schade aan. ”Deze aanvallen tasten je organen aan en je krijgt vervelende complicaties”, zegt Koops. Veel langdurig suikerpatiënten kampen daardoor met ogen die achteruitgaan, ongevoelige tenen of hartproblemen als gevolg van hun ziekte. Koops kreeg zelf ook last van zijn ogen. “Om dat te stoppen moest ik een einde maken aan dat jojoën van mijn bloedsuiker”, zegt hij.

Wat goed uitkwam: Koops is van oorsprong machinebouwer. In 2004 startte hij in zijn schuur met de ontwikkeling van een kunstalvleesklier. Zijn kunstmatige alvleesklier bevat sensoren en een pomp die constant de glucose meet en op basis daarvan heel precies insuline dan wel glucagon toedient. Het enige dat de patiënt nog hoeft te doen, is regelmatig batterijen en ampullen vervangen. “Maar als je een auto hebt, dan moet je ook regelmatig olie bijvullen”, aldus Koops.

Inmiddels beschikt het apparaat bijna over het certificaat dat nodig is om de massaproductie te kunnen starten. Verschillende patiënten hebben het apparaat, dat telkens kleiner en beter wordt, uitgeprobeerd in een onderzoek. Volgens Koops met succes: “De reacties zijn positief. Mensen zeggen: ik heb mijn leven weer terug.”  

Minder complicaties

Zelf draagt hij zijn uitvinding nu al een half jaar en hij is niet meer van plan ‘m af te koppelen. Koops merkt dat het stabiel houden van zijn suikerwaarde zelfs meer oplevert dan het einde aan die vervelende hypo’s. “Ik merk verbetering aan mijn kwaliteit van leven. Na het sporten had ik vaak dagen last van spierpijn en krampen. Dat is voorbij. Ook heb ik mijn ogen laten testen, want die zijn verbeterd. De oogarts snapt er ook niets van.”   

Koops is momenteel in overleg met het ministerie van VWS. De kunstalvleesklier, en dan met name de glucagon, is duurder dan wat de huidige behandeling van een suikerpatiënt per jaar kost. Maar achter de zichtbare kosten, zitten verborgen voordelen. Zo hoeven dragers van de kunstalvleesklier straks veel minder vaak een beroep op medische voorzieningen te doen. Ze krijgen op latere leeftijd minder complicaties en kunnen beter meedraaien in de maatschappij en het arbeidsproces. Koops: “De opbrengsten overtreffen de kosten ruimschoots.”

Kleinere beurs

Als zijn apparaat straks breed beschikbaar wordt voor diabetespatiënten, dan heeft Koops wel een paar belangrijke voornemens. Hij zal zijn bedrijf Inreda niet snel verkopen aan een groot farmaciebedrijf, wiens prijsopdrijvende praktijken hij ‘misdadig’ noemt. Het apparaat moet bereikbaar blijven, ook voor mensen met een wat kleinere beurs. Hij vertikt het om patiënten op te sluiten in langlopende contracten. En zodra hij een verbeterde versie maakt, dan moeten zo veel mogelijk mensen daarvan kunnen profiteren. “Ik maak me er hard voor dat het systeem voor iedereen beschikbaar wordt, is én blijft. Zodat zo veel mogelijk mensen, net als ik, hun leven weer terugkrijgen.”  

Vind je het ook belangrijk dat de kunstalvleesklier er komt? Doe een gift.

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes. 

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes. 

Beeld © Jacq Roos
Leven met diabetes type 1 is topsport naast topsport
Op 19-jarige leeftijd maakte hockeyster Valerie Magis haar debuut in de Nederlandse vrouwenhockeyploeg. Een droom die uitkwam, maar dit hoogtepunt werd nog geen half jaar later gevolgd door een enorm dieptepunt. Iets wat haar hele leven op z’n kop zou zetten.

“In de periode dat ik bij Oranje kwam, voelde ik me eigenlijk niet fit”, vertelt hockey-international Valerie Magis (27). “De coach zei steeds dat ik mijn motortje groter moest maken, maar dat lukte niet. Ik trainde me te pletter, maar ik werd gewoon niet fitter.”

"Ik had ook wat vage gezondheidsklachten, al ongeveer een jaar. Ik was erg afgevallen en had last van haaruitval. Ik had ook abnormaal veel dorst en dronk bijna continu flesjes Aquarius. Mijn moeder had wat zitten googelen naar mijn symptomen: het wees allemaal richting diabetes. Kennissen van mijn ouders hebben een zoon met diabetes, dus we zijn bij hen langsgegaan om een keer in mijn vinger te prikken en mijn bloedsuiker te testen.” 

Het is inmiddels 7 jaar geleden, maar Valerie herinnert het zich nog goed. “We zaten allemaal aan tafel, ik had net geprikt en dat metertje schoot in één keer skyhigh. Dat ding kon het niet eens meten, zo hoog was mijn suiker. Onze eerste reactie was: klopt dit écht? We deden het nog een keer, maar het was dus echt zo. Toen hebben we direct het ziekenhuis gebeld. Ik kon daar meteen terecht.” Valerie ging de medische molen in en al gauw bleek dat ze diabetes type 1 heeft. “Dat was echt een shock. Mijn allereerste vraag was: kan ik blijven hockeyen? Gelukkig was dat mogelijk. Maar de ziekte heeft wel enorm veel impact, op mijn hele leven.” 

Ongeveer 1 op de 10 mensen met diabetes heeft type 1, waarbij de alvleesklier helemaal geen insuline meer aanmaakt. Dat heeft vergaande gevolgen voor je dagelijks leven. Of je nou een topsporter bent zoals Valerie, of niet.  

“De bondscoach van de hockeydamesploeg was één van de eersten die belde na de diagnose”, zegt Valerie. “Hij vond het heel heftig. We zaten net in het Olympische jaar en ik wilde zó graag naar die Spelen, maar dat ging niet lukken. In overleg besloten we dat ik een stapje terug zou doen, naar Jong Oranje. Die speelden vlak daarna een EK in Den Bosch, daar wilde ik koste wat kost aan meedoen. Dat is ook gelukt, maar het ging allemaal zo snel, dat ik amper de tijd had om echt te realiseren wat mijn ziekte precies inhield. Dat besef kwam pas later.”

Een ‘struggle’, noemt Valerie het leven met diabetes. “Het is een topsport naast een topsport om mijn diabetes onder controle te houden: ik moet 24/7 mijn lichaam in de gaten houden. Ook in het dagelijks leven. Ik denk continu na over wat ik eet en drink, of mijn suiker dan niet te hoog wordt en hoeveel koolhydraten ik binnenkrijg. Als ik met vrienden een wijntje ga drinken, moet ik steeds checken of dat wel kan. Als we uit eten gaan, zit ik eindeloos de menukaart te bestuderen om iets uit te kiezen wat ik goed kan eten. En dan is het nog de vraag hoe groot de porties zijn en hoeveel koolhydraten het bevat. In het begin vergat ik vaak mijn suikerwaarde te checken voor het eten. Dan bedacht ik me halverwege mijn bord pasta dat ik vergeten was insuline te geven. Vaak was m’n suiker dan al veel te hoog.”

Bij een te hoge bloedsuikerspiegel, een ‘hyper’, moet Valerie insuline spuiten. De insuline zorgt ervoor dat de glucose (suiker) door het lichaam kan worden opgenomen. Een hyper geeft klachten als moeheid, dorst en uitdrogingsverschijnselen. Mogelijke complicaties op de lange termijn zijn hart- en vaatziekten, nierziekten, een diabetische voet en slechtziendheid. “Ik heb nu een insulinepompje, dat is echt een opluchting. Ik hoef alleen in te voeren hoeveel koolhydraten ik ga eten, dan rekent het pompje uit hoeveel insuline ik nodig heb.” 

Als de bloedsuikerspiegel te laag wordt, een ‘hypo’, dan geeft dat klachten als gapen, trillen, hartkloppingen en prikkelbaarheid. Je kunt het oplossen door iets zoets te eten of drinken. Als de waarden heel laag zijn, kun je flauwvallen. “Dan kom je niet meer zomaar bij,” zegt Valerie. “Daarom heeft mijn hockeyfysiotherapeut altijd een glucagonspuit bij zich, die zij in noodsituaties moet gebruiken. Daarna moet de ambulance gebeld worden.” Een hypo kan namelijk in het ergste geval fataal aflopen of leiden tot hersenschade. 

“Gelukkig heb ik nog nooit een ernstige hypo of hyper gehad”, zegt Valerie. “Als mijn suikerwaarde tijdens een wedstrijd niet op peil is, dan word ik duf, krijg verzuurde benen, ga gapen en ben ik niet meer scherp.” Haar teamgenoten van hockeyclub Oranje-Rood herkennen het inmiddels ook. “Samen met mijn arts heb ik aan mijn team verteld wat diabetes precies inhoudt. Ze stonden allemaal met hun oren te klapperen. Logisch, ik had zelf vroeger ook géén idee. Zodra m’n teamgenoten nu merken dat ik traag reageer in het veld, of als ik 9 van de 10 ballen naast schiet, dan roepen ze: Val, naar de kant, even checken!”

Diabetes type 1 is een vrij onzichtbare ziekte: je ziet niet aan Valerie dat ze het heeft. In 2017 deelde de hockeyster daarom bewust een bericht op social media waarin ze vertelde over haar diabetes. Hierin schreef ze: ‘Wat het meeste pijn doet, is dat deze ziekte levenslang is en ik misschien wel voor altijd zal moeten prikken’. Heeft ze dat inmiddels al geaccepteerd? “Nee, zeker niet”, zegt Valerie beslist. “Het prikken is echt heel vervelend, mijn vingers zijn er helemaal door naar de knoppen. Ik heb inmiddels leren leven met diabetes, maar dat zal ik wel de rest van mijn leven moeten blijven doen. Ik moet echt goed en bewust voor mezelf zorgen en het continu in de gaten houden. Je moet er toch niet aan denken dat het misgaat en dat je bijvoorbeeld een diabetische voet krijgt die afsterft!”

Haar dromen voor de toekomst zijn duidelijk. “Wat diabetes betreft, hoop ik dat er ooit een oplossing komt waardoor je niet meer hoeft te prikken en spuiten, zoals de kunstalvleesklier, een apparaatje dat volledig zelfstandig de bloedsuikerspiegel regelt. De ontwikkeling hiervan is al in een ver stadium: ik geloof echt dat ik dat ga meemaken. Mijn droom op hockeygebied is om ooit nog eens een Olympische Spelen te spelen. Dat is haalbaar, ook met diabetes. Dat is ook precies wat ik uit wil dragen naar andere mensen met diabetes toe: je kunt nog zoveel bereiken, als je maar doorzet. Ik wil laten zien dat je altijd moet blijven dromen. En dat die dromen ook uit kunnen komen.”

Doneren voor onderzoek naar de kunstalvleesklier? Klik dan hier  

Help jij het Diabetes Fonds een kunstalvleesklier mogelijk te maken? Doe een gift! 

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes. 

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes.   

Zo belangrijk is je alvleesklier
De alvleesklier is een orgaan, dat weten de meeste mensen nog wel. Maar wat doet een alvleesklier nou eigenlijk? Wat heeft hij met diabetes te maken? En waarom is hij zo belangrijk? Wetenschapsjournalist Diederik Jekel legt graag uit.

De alvleesklier: een langwerpig orgaan, vlakbij de maag, zo’n 15 centimeter lang. De meeste mensen denken er waarschijnlijk nooit over na dat ze er eentje hebben. Laat staan dat ze er bewust bij stil staan wat dat ene orgaan eigenlijk allemaal voor ze doet. Maar voor mensen met diabetes is dat wel anders. Zij worden iedere dag geconfronteerd met de belangrijke rol die de alvleesklier speelt. Bij hen werkt de alvleesklier namelijk niet zoals het hoort en dat heeft een grote invloed. Op hun lichaam en hun leven.

Wil je helpen om meer onderzoek mogelijk te maken voor een beter leven met diabetes? Doe een gift!

Chemisch fabriekje

Wat doet een alvleesklier dan eigenlijk precies? Wetenschapsjournalist Diederik Jekel legt het graag uit. Zelf leeft hij sinds zijn zeventiende met diabetes type 1. Daardoor weet hij als geen ander hoe belangrijk de alvleesklier is. ‘Je kunt de alvleesklier zien als een soort chemisch fabriekje dat allerlei nuttige stofjes aanmaakt. Stofjes die je lichaam nodig heeft om te kunnen doen wat het moet doen. Stofjes zoals bijvoorbeeld insuline en glucagon, twee hormonen die nodig zijn om de bloedsuikerspiegel in het lichaam goed te regelen. Simpel gezegd: insuline zorgt ervoor dat de bloedsuikerspiegel daalt, glucagon zorgt er zo nodig voor dat de bloedsuikerspiegel stijgt.’ 

Beide functies zijn belangrijk, want zowel met een te hoge als een te lage bloedsuikerspiegel kan het lichaam niet goed functioneren. Een te hoge bloedsuikerspiegel, ook wel hyper genoemd, zorgt op de korte termijn voor symptomen als dorst, geïrriteerdheid en vaak moeten plassen en kan op de lange termijn ook schade toebrengen aan bijvoorbeeld de bloedvaten. Een te lage bloedsuikerspiegel, ook wel hypo genoemd, gaat in het beginstadium gepaard met symptomen als honger, futloosheid en spiertrillingen en in een later stadium met onder andere duizeligheid, verwarring en bewusteloosheid. Onbehandeld kan iemand door een hypo in coma raken of zelfs overlijden.    

Thermostaat

Daarom is het dus heel belangrijk dat je bloedsuikerspiegel zo stabiel mogelijk blijft. Normaal gesproken zorgt je lichaam daar zelf voor, met behulp van de alvleesklier. Jekel: ‘Zoals een slimme thermostaat erop is ingesteld om de temperatuur in huis zo aangenaam mogelijk te houden, niet te koud maar ook niet te warm, zo is het lichaam erop ingesteld om de bloedsuikerspiegel zo stabiel mogelijk houden. Dus wanneer de bloedsuikerspiegel stijgt, geeft je lichaam een seintje aan de alvleesklier: hé, ga jij eens insuline aanmaken, waarna de bloedsuikerspiegel weer daalt. En wanneer de bloedsuikerspiegel te laag wordt, bijvoorbeeld omdat je een tijdje niets hebt gegeten, produceert de alvleesklier glucagon om deze weer omhoog te krijgen. Zo blijft het mooi in balans.’

Maar bij mensen met diabetes werkt dit systeem niet meer zoals het hoort. Bij diabetes type 1 maakt de alvleesklier helemaal geen insuline meer aan. Bij diabetes type 2 maakt de alvleesklier nog wel insuline aan, maar het lichaam reageert er niet meer goed op. ‘Stel, je vergelijkt insuline met benzine die je in een auto gooit,’ zegt Jekel. ‘Bij diabetes type 2 heb je wel benzine, maar het rendement van je auto is heel laag. In dat geval moet je dus steeds meer benzine in de auto gooien, om nog vooruit te komen. Bij diabetes type 1 komt er helemaal geen benzine meer uit de pomp.’

Sleuteltje

En dat is een probleem, want je lichaam heeft insuline nodig om te kunnen functioneren. ‘Iedere keer als je koolhydraten eet, bijvoorbeeld in de vorm van brood, pasta of fruit, breekt je lichaam die koolhydraten af tot glucose,’ zegt Jekel uit. ‘Glucose werkt als brandstof voor je lichaam. Maar glucose heeft de hulp van insuline nodig om de cellen van het lichaam binnen te kunnen dringen.  Stel je voor dat cellen een soort kamertjes zijn waarvan de deurtjes op slot zitten, dan werkt insuline als het sleuteltje dat de celdeurtjes openzet, zodat de glucose naar binnen kan gaan om z’n werk te doen.’

Omdat de alvleesklier van mensen met diabetes type 1 geen insuline meer aanmaakt, moeten zij zichzelf insuline toedienen via een injectie of een pompje, zodat hun bloedsuikerspiegel omlaaggaat en hun organen de nodige brandstof krijgen. Hiervoor moeten ze hun bloedsuikerspiegel heel goed in de gaten houden en iedere keer als ze koolhydraten gegeten hebben, precies berekenen hoeveel insuline ze moeten spuiten. Niet te weinig, maar ook zeker niet teveel. Bij te weinig insuline blijft de bloedsuikerspiegel te hoog. Te veel insuline kan leiden tot een te lage bloedsuikerspiegel, ofwel een hypo.  

Zwaard van Damocles 

‘Voor mensen zonder diabetes is het moeilijk voor te stellen hoe het is om continu bezig te moeten zijn met wat je eet, hoeveel je eet, of je wel genoeg insuline bij je hebt en of de dingen die je doet je bloedsuikerspiegel beïnvloeden,’ zegt Jekel. ‘Sporten heeft bijvoorbeeld invloed op je bloedsuikerspiegel. Net als alcohol of koffiedrinken. Of verliefd zijn. Je bent er je hele leven, ieder uur van iedere dag mee bezig. En als je het niet goed in de gaten houdt, kan dat grote gevolgen hebben voor je gezondheid. Voor mensen met diabetes is dat een zwaard van Damocles dat continu boven hun hoofd hangt. Dat is een last die door mensen die zelf niet met diabetes leven, vaak wordt onderschat.’

Hopelijk kan de last die mensen met diabetes dragen in de toekomst iets worden verlicht. De Nederlander Robin Koops werkt namelijk aan de ontwikkeling van een kunstalvleesklier die naar verwachting binnen twee jaar eerst op de markt zal worden gebracht. Dit apparaatje maakt gebruik van slimme sensoren om de bloedsuikerspiegel in de gaten te houden en kan via een pomp zowel insuline als glucagon toedienen. Zo kan het apparaat de werking van de alvleesklier nabootsen. ‘Een enorme stap voorwaarts,’ zegt Jekel. ‘Deze uitvinding kan een enorme positieve impact hebben de kwaliteit van leven van mensen met diabetes. Niet meer continu bezig zijn met wat je hebt gegeten, hoeveel insuline je moet spuiten, hoe hoog of laag je bloedsuikerspiegel is. Dat is fantastisch. Zo’n kunstalvleesklier geeft mensen met diabetes de vrijheid terug die voor andere mensen vanzelfsprekend is.’  

Vind je het belangrijk dat de kunstalvleesklier er komt? Doe een gift.

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes. 

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes.   

Doe de Diabetes type 2 Test en zie hoeveel risico jij loopt
Diabetes is een ziekte die er langzaam in kan sluipen door een combinatie van problemen die op zichzelf niet zo opvallen, maar die samen gevaarlijk worden. Wil je weten hoeveel risico je loopt? Doe dan snel de test van het Diabetes Fonds.

Wie beginnende diabetes heeft, merkt dat aan tal van kleine en grotere symptomen. Veel plassen, snel moe, slechter zicht; het kunnen allemaal tekenen zijn dat je suikerstofwisseling minder goed werkt. Maar voordat het zover is, heb je invloed op het risico om het te krijgen. Ook leefstijl, aanleg en overgewicht hebben invloed. Wil je weten hoeveel risico jij loopt om diabetes type 2 te krijgen? Doe dan de diabetes-test van het Diabetes Fonds.  

Beeld © Diabetes Fonds
Zij bellen bij jou aan voor het Diabetes Fonds
Collectanten van het Diabetes Fonds hebben vaak zelf te maken met diabetes. Vraag het ze maar als ze bij je langskomen. Dit betekent diabetes voor deze drie collectanten.

‘Het liefst zit ik er steeds bovenop’

Suzanne Spoelman’s dochter Eline van 8 heeft diabetes type 1. 

“Laatst vroeg een meisje op zwemles aan Eline of ze al beter was. Ineens besefte Eline dat ze nooit zal genezen. Als ouders is het heel moeilijk om haar daarmee te zien worstelen. Toen ze twee jaar was, werd de diagnose gesteld. Die kwam voor ons compleet uit de lucht vallen, omdat niemand het in de familie heeft. Het eerste jaar waren mijn man en ik vooral bezig om de ziekte onder controle te krijgen. Daarna kwam ik in een rouwfase terecht en moest ik leren accepteren dat mijn kind chronisch ziek is. Met diabetes type 1 moet je altijd rekening houden en er is steeds die angst voor complicaties. Oppas vraag ik daarom liever niet omdat ik er zelf bovenop wil zitten.”

Koolhydraten berekenen

“Mensen hebben vaak geen idee hoe druk we met Eline’s diabetes zijn. Voor elke maaltijd bereken ik hoeveel koolhydraten die maaltijd bevat en lees ik haar bloedwaardes af van een sensor die onder haar huid is geplaatst. Zo weten we hoeveel insuline Eline nodig heeft. Die sensor heeft ze sinds kort, en Eline moet er nog erg aan wennen. Om de twee weken wordt dat apparaatje vervangen en dat doet flink pijn. Om het leed te verzachten krijgt ze elke keer een sticker die ze op een kaart plakt. Is die vol, dan mag ze een cadeautje uitzoeken. Het voordeel van de sensor is dat je een hypo of hyper voor kunt zijn. Dat is belangrijk omdat je daarmee de kans verkleint dat ze later complicaties krijgt, zoals schade aan haar ogen, bloedvaten, zenuwen of nieren.”

Lekker leven 

“Toch is de diabetes niet het belangrijkste. Eline is een kind en moet lekker kunnen leven, dus we laten haar wel naar een verjaardag gaan, ook al levert dat schommelende bloedsuikerwaardes op. Het zou fantastisch zijn als diabetes type 1 op een gegeven moment bij iedereen genezen kan worden. Daarvoor is veel onderzoek en geld nodig en daarom collecteer ik. Vaak samen met Eline, want ze begrijpt maar al te goed hoe belangrijk dat is.”
 

Suzanne Spoelman met dochter Eline Suzanne Spoelman met dochter Eline

‘Ieder kind heeft recht op een zorgeloze jeugd’

Nadia Rampersad heeft 28 jaar diabetes type 1. 

“Het is fijn als je je ervaringen met diabetes type 1 kunt delen en daarom heb ik de facebook- en instagrampagina Nadiabetes gemaakt. Diabeten van over de hele wereld vertellen hier hun verhaal. Twee Spaanse diabeten hebben elkaar zo leren kennen en hebben nu een relatie. Leuk toch!” 

Kindertijd voorbij 

“Ik heb diabetes type 1 vanaf mijn tiende. Ik was een vrolijk en sportief kind, maar ineens was ik moe, had ik continu dorst en viel ik razendsnel af. De huisarts dacht aan griep, maar ik herstelde niet. Mijn moeder stond erop om bloed te prikken en toen de huisarts de uitslag kreeg, werd ik meteen in het ziekenhuis opgenomen omdat ik in coma dreigde te raken. Ik had een bloedsuikerwaarde van 47. Idioot hoog, want dat hoort tussen de 4 en de 8 te zijn. Om een nog onbekende reden had mijn lichaam de insuline producerende cellen vernietigd.”  

Draadloos insulinepompje

“Vanaf dat moment was mijn kindertijd over en bestond mijn leven uit bloed prikken, bloedsuikers meten en insuline spuiten. Zomaar een snoepje nemen, gezellig taart eten op een verjaardag of sporten zonder de juiste waardes: het kon allemaal niet meer. Gelukkig is er in die 28 jaar veel veranderd en is diabetes nu beter te behandelen. Zo heb ik nu een draadloos insulinepompje waardoor de insuline door middel van een druk op de knop wordt toegediend. Dat pompje gaat 72 uur mee. Ik kan er zelfs mee zwemmen en douchen.”

Kunstalvleesklier

“Ideaal is het niet, want je bloedsuikergehalte is nooit stabiel. Is mijn bloedsuikerwaarde te hoog (hyper) dan voel ik me lichamelijk gebroken. Is mijn bloedsuikerwaarde te laag (hypo) dan ga ik transpireren, voel ik me trillerig, duizelig en zwak. En in het allerergste geval raak ik in coma. Er wordt nu onderzoek gedaan naar een kunstalvleesklier die je bloedsuiker automatisch stabiel houdt. Dat zou fantastisch zijn, en zeker voor kinderen! Ieder kind heeft recht op een zorgeloze jeugd, en daarvoor loop ik graag met de collectebus.”

Vind jij het ook belangrijk dat de kunstalvleesklier er komt? Doe een gift

https://www.instagram.com/nadiabetes/
www.facebook.com/nadiabetes/
 

Nadia Rampersad Nadia Rampersad

‘Een hypo kan voor kinderen heel beangstigend zijn’

Ansje Bootsma heeft vijftig jaar diabetes type 1.  

“Op mijn achtste kreeg ik diabetes type 1. Mijn ouders kregen in die tijd nauwelijks informatie van de internist: toen ik tijdens een vakantie op Texel na een dag rennen in coma raakte door een hypo, wisten ze niet wat er aan de hand was. Een hele schrik. Een huisarts belde naar de haven om de veerboot tegen te houden, want ik moest naar het ziekenhuis.” 

Verantwoordelijkheidsgevoel 

“Een hypo voelde ik nooit aankomen. Ik weet nog dat ik met mijn kinderen aan het fietsen was en begon te slingeren en toen afstapte. Terwijl ik in het gras zat, heeft mijn oudste dochter mijn man gebeld. ‘Geef haar een glucosetabletje uit haar tas,’ zei hij, ‘en kijk of er in de buurt een huis staat waar je hulp kunt krijgen.’ Negen was ze toen, maar ze had zo’n enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Het kan voor kinderen heel beangstigend zijn als een ouder een hypo krijgt. Daarom hebben Willeke Mulder en ik een kinderboek geschreven over hoe het is als een van je ouders diabetes heeft.”

Normaal leven

“Sinds een paar jaar heb ik een sensor die mijn bloedsuiker meet. Zodra mijn bloedsuikerwaardes gevaarlijk beginnen te dalen, krijg ik een signaal dat ik wat moet eten. Sindsdien heb ik geen hypo meer gehad: ideaal is dat. Dankzij het onderzoek naar diabetes is de ziekte zoveel beter te behandelen en heb ik een normaal leven: ik sport, heb een eigen bedrijf en heb vier kinderen opgevoed. Daarom ben ik ook met liefde organisator van de collecte in de gemeente Groningen.” 

Het boek 'Mama heeft diabetes' kun je hier bestellen.  

Ansje Bootsma Ansje Bootsma

Wil je ook meehelpen met de collecte van het Diabetes Fonds? Meld je aan!   

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes.

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes.