Shocktherapie bij schizofrenie: 'Dit zou geen laatste redmiddel moeten zijn'

De hoogbeveiligde kliniek Inforsa in Amsterdam is de enige tbs-kliniek in Nederland waar patiënten (onder wie tbs’ers die gevaarlijk zijn vanuit hun psychische stoornis) inpandig ECT kunnen ondergaan. ECT staat voor elektroconvulsietherapie, ook bekend als shocktherapie. Het wordt ingezet bij patiënten met schizofrenie, zoals Nicky en Abbes die Jessica Villerius volgt in de Videoland-documentaire Shocktherapie bij schizofrenie.

Shocktherapie is controversieel, zegt Villerius. "Veel mensen kennen het alleen van One Flew Over the Cuckoo’s Nest. Het is altijd mijn streven om kijkers zo rustig mogelijk door dit soort onderwerpen heen te wandelen zodat ze gaandeweg al hun vooroordelen naast zich neer kunnen leggen."

Bekend met het fenomeen

Eerder maakte Villerius een documentaire over shocktherapie bij jonge vrouwen met ernstige depressie (ook te zien op Videoland), dus ze was al bekend met het fenomeen. "Een paar jaar geleden heb ik de opleiding forensische psychiatrie gedaan en toen hoorde ik over deze inpandige ECT-behandeling bij Inforsa. Dat fascineerde me. Ik heb contact gezocht met de leidinggevende en na heel veel gesprekken – het is natuurlijk superkwetsbare, privacygevoelige materie – mochten we komen filmen. Het voortraject was bijna net zo lang als de opnames, maar dat is wel vaker zo bij mijn films."

Inforsa is een kliniek waar patiënten dikwijls terechtkomen als ze bij andere ggz-instellingen zijn vastgelopen en alles hebben geprobeerd, legt psychiater Valentijn Holländer (ook te zien in de documentaire) uit. "Dit zijn mensen die elders misschien wel een jaar, soms ook langer, in een isoleercel hebben gezeten omdat ze te agressief zijn, psychotisch zijn, aan schizofrenie lijden. Ze gebruiken soms een wanhoopscocktail van wel 10 tot 15 verschillende medicijnen, zonder effect. Wij zijn dan de laatste schutting, vanaf ons moet het beter gaan."

Langdurige psychose 

In tegenstelling tot wat soms gedacht wordt, heeft schizofrenie niets te maken met een meervoudige persoonlijkheidsstoornis, zegt Holländer. "Schizofrenie is in feite een langdurige psychose, met wanen en hallucinaties. Patiënten zien bijvoorbeeld de duivel in een behandelaar, of geloven dat ze de directeur van Ajax zijn. Vaak horen ze ook stemmen, die hun kunnen vertellen zichzelf of anderen iets aan te doen." Met schizofrenie word je doorgaans niet geboren; bij mannen openbaren de eerste verschijnselen zich meestal in de late tienertijd, bij vrouwen kan dat ook nog gebeuren na hun dertigste. "Bij mannen pakt de ziekte vaak ongunstiger uit, het functioneren gaat eerder én ernstiger achteruit."

Over de oorzaken is weinig bekend. "Er zijn erfelijke factoren die het risico op schizofrenie vergroten, maar we weten niet wie het wel of niet krijgt. Als je een verstandelijke beperking hebt, heb je wel een iets groter risico om schizofrenie erbovenop te krijgen." Helemaal genezen van schizofrenie kun je niet, maar je kunt wel veel doen om de wanen en hallucinaties naar de achtergrond te krijgen of zelfs helemaal te doen verdwijnen.

Middeleeuwse praktijken

Antipsychotische medicatie is vaak de eerste stap. Als dat niet werkt, wordt clozapine ingezet. Ook dat is een antipsychoticum, maar eentje waar behandelaars volgens Holländer nog weleens huiverig voor zijn. "Het kan redelijk tot zeer goed werken en heeft ook andere voordelen, namelijk dat het de zucht naar drugs kan meebehandelen en ook vijandigheid en agressie kan verminderen. Toch wordt het vaak pas laat ingezet, omdat het aantal witte bloedcellen bij gebruik kan afnemen en je dus regelmatig bloedcontroles moet uitvoeren. Niet alle psychiaters zijn bereid tot zo’n intensieve behandeling."

Werkt ook clozapine niet, pas dán komt ECT in beeld. "We geven dan én een hele hoge dosis clozapine en voegen daar ECT aan toe", legt Holländer uit. En zoals bij One Flew Over the Cuckoo’s Nest gaat het er allang niet meer aan toe, zegt hij. "Zo ging het wel echt vroeger, het werd als straf ingezet en gebeurde zonder narcose en spierverslapper. Dat zijn middeleeuwse praktijken."

"Tegenwoordig brengen we patiënten kort onder narcose en geven we ze een spierverslapper zodat alle spieren slap komen te liggen behalve die in een onderarm. Vervolgens krijgt de patiënt een stroomstoot van hooguit 8 seconden en ontladen de hersencellen zich door middel van een epileptische aanval. De spiertrekkingen zie je alleen maar aan die afgebonden onderarm, waar het spierverslappende medicijn zijn werking niet heeft kunnen uitoefenen. En dus niet over het hele lichaam, zoals in vroeger tijden."

Toch vond documentairemaakster Villerius het een akelig gezicht. "Het went niet om mensen zo kwetsbaar te zien. Het heeft iets hulpeloos, deze patiënten krijgen toch een hardcore insult voor je ogen en je staat erbij en kijkt ernaar. Dat druist in tegen je gevoel, terwijl het juist goed is om het te laten gebeuren."

Een bestaan opbouwen 

Want de resultaten kunnen verbluffend zijn, weet Holländer: "We kunnen de medicatiebelasting in veel gevallen enorm verlagen. Bij deze opgegeven groep zien we dat de behandeling in 80 tot 90 procent van de gevallen aanslaat. Mensen krijgen weer perspectief, ze hebben minder last van de vaak beangstigende stemmen en hoeven niet meer opgesloten te worden. Kijk, deze mensen worden geen advocaten op de Zuidas, maar ze kunnen wel weer iets gaan opbouwen. Sporten, boodschappen doen, zelf eten maken. En dat is heel veel waard als je jarenlang in onvrijheid hebt geleefd. Dat je mensen hun bewegingsvrijheid kunt teruggeven met zo’n ECT-traject, vind ik heel mooi. Daar doe je het voor."

Kopje koffie 

Villerius volgt in de documentaire onder andere Nicky, die bijna twee jaar in een isoleercel heeft doorgebracht voordat hij zijn ECT-traject begint. Hij viel om de haverklap mensen aan omdat hij vanwege zijn schizofrenie wanen en hallucinaties heeft. De eerste gesprekken die Villerius met hem voert vinden dan ook plaats met bewaking erbij. "Er zaten preventief mensen bij omdat hij onberekenbaar was. Ik dacht bij hem echt dat het niet goed zou aflopen. Hij was zo afgezonderd van de werkelijkheid, hij had al zoveel therapieën geprobeerd, liep overal vast; ik zag het somber in. Ik ben echt positief verbaasd over wat de ECT met hem heeft gedaan. Ik zit nu gewoon lekker koffie met hem te drinken op de afdeling of op zijn kamer, dat was twee jaar geleden ondenkbaar. Ik vond het heel eervol om hem zo te mogen zien opknappen. Dat is het mooiste aan mijn vak, dat je zulke processen van zo dichtbij mag meemaken."

Het effect van ECT is soms al snel zichtbaar. Holländer: "Sommige mensen knappen na een eerste behandeling al een stukje op. Maar als je jarenlang het contact met de werkelijkheid bent kwijtgeraakt, moet je die werkelijkheid weer helemaal opnieuw opbouwen, dat kost tijd." Over het algemeen krijgen patiënten eerst twee keer per week een ECT, tot ze zo’n 20 tot 25 keer achter de rug hebben. Daarna wordt besloten om door te gaan met dezelfde frequentie, of af te bouwen. "Er zijn er maar heel weinig bij wie we met ECT stoppen omdat het niets doet."

Psychose 

ECT is volgens Holländer een heel veilige behandeling. "Je kunt beter een ECT-kuur doen dan jarenlang in een isoleercel doorbrengen, wat vaak het alternatief is. Van isoleren gaat een psychose niet weg, van ECT kan die wel naar de achtergrond verdwijnen." De bekendste forse bijwerking is geheugenverlies, maar dat is in de meeste gevallen omkeerbaar. "Het is niet zo dat je hersencellen kapot worden gebrand, sterker: er is bewijs waaruit blijkt dat bepaalde hersencellen juist groeien als je ECT toepast."

Hoewel ECT in veel gevallen een uitkomst is, wordt het weinig of erg laat ingezet. Van de Nederlanders met een chronische depressie onderging minder dan 2 procent een ECT, becijferden onderzoekers in het AMC in 2019, terwijl ECT volgens Holländer een van de beste behandelmiddelen is als gesprektherapie en medicijnen niet werken. Bij schizofrenie wordt het nog tien keer minder vaak ingezet, vermoedt Holländer.

Hij vindt dat een gemiste kans. "Nederland doet minder aan ECT dan onze buurlanden. Dat heeft met meerdere dingen te maken. Zo is het in de specialisatie tot psychiater geen verplichting om kennis en kunde te hebben over ECT. Psychiaters hebben of te weinig kennis, of hebben verkeerde ideeën over ECT. Dat vind ik een slechte zaak, want het is een van de krachtigste behandelingen die we hebben. De snelheid waarmee ECT kan aanslaan, daar kom je met pillen niet bij in de buurt. Waarom moeten de beste middelen pas aan het eind komen of helemaal achterwege blijven? Daar kan ik met mijn hoofd niet bij."

Holländer is er trots op dat Inforsa de enige tbs-kliniek in Nederland is met zo’n inpandige ECT, maar vindt het tegelijkertijd ‘om te huilen’. "Ik zou graag zien dat het op meer plekken gebeurt en dat het een standaard kunde en bevoegdheid van een psychiater wordt. Ik hoop dat de documentaire ertoe bijdraagt dat collega’s, maar ook patiënten en hun omgeving, vaker aan ECT zullen denken."

Gevaar voor anderen

"Hoe vreemd het ook klinkt: zelfs onder dwang heb je recht op die behandeling. Mensen met schizofrenie beseffen zelf niet dat hun gedachten niet kloppen met de werkelijkheid of dat de stemmen die zij horen niet komen van iemand in de kamer. Ze zijn het dus ook meestal niet eens met de diagnose. Als ze een gevaar voor zichzelf of voor anderen zijn, dan is is een dwangbehandeling helaas soms noodzakelijk en dus ook te rechtvaardigen. ECT kan echt het breekijzer zijn om een vastgelopen behandeling los te wrikken en zaken weer op gang te brengen. En hoe langer je rondloopt met waanideeën, hoe slechter je vooruitzichten op de lange termijn. Dus er zou eerder ingegrepen moeten worden met de beste middelen."

Kleurrijke figuren

Villerius staat er wat genuanceerder in: "Die aanslag op je geheugen vind ik wel echt een offer. Aan de andere kant is dat geheugenverlies meestal tijdelijk en als je het wegstreept tegen de vrijheden die deze patiënten terugkrijgen, denk ik dat het een minimaal offer is. Ik denk absoluut niet dat shocktherapie de heilige graal is, maar het kan wel een oplossing zijn voor mensen die overal vastlopen en complete behandelteams uitputten. Bij zowel Nicky als Abbes heeft het goed geholpen."

Ze hoopt dat kijkers na het zien van de documentaire een ander beeld hebben van mensen met psychoses. "Het zijn gewoon mensen zoals jij en ik, het kan iedereen overkomen, door een combinatie van factoren. Ik hoop dat kijkers gaan inzien dat we die mensen niet moeten afschrijven, maar dat het kleurrijke persoonlijkheden zijn die hulp nodig hebben."