Wachtlijsten transgenderzorg te lang: 'Je gaat eraan onderdoor'

Als hij morgen niet meer wakker zou worden, zou hij dat niet erg vinden, heeft hij weleens tegen zijn moeder gezegd. Zozeer gaat Djenell Kroes (18) gebukt onder het wachten. Hij wil niets liever dan dat zijn uiterlijk overeenkomt met zijn genderidentiteit, maar dat kost onverdraaglijk veel tijd. Want met hem zijn er in Nederland nog duizenden anderen met dezelfde wens, en door de manier waarop de transgenderzorg hier is ingericht, kan het jaren duren voordat je zelfs maar een intake hebt.

Djenell werd geboren als meisje, maar identificeert zich nu als man. Zijn worsteling begon in de puberteit. Hij kreeg borsten, werd voor het eerst ongesteld. Dat voelde helemaal niet goed. "Het duurde even voordat ik mijn vinger kon leggen op wat er met me aan de hand was", vertelt hij. "Je probeert je in die levensfase vooral erg aan te passen aan de rest, om erbij te horen. Daardoor verdween dat knagende gevoel een beetje naar de achtergrond. Maar naarmate mijn lichaam vrouwelijker werd, werd het gevoel steeds sterker. Tot ik op een gegeven moment besefte: ik voel me geen vrouw."

Twee jaar wachten

Toen hij eenmaal wist wat er scheelde, kon hij er niet meer alleen mee blijven rondlopen. "Ik móést het bijna wel vertellen. Mijn moeder wist het als eerste, zij zag het al wel aankomen. De rest van de familie en mijn vrienden reageerden gelukkig ook heel fijn en positief." Maar de volgende stap, die richting transitie, ging minder makkelijk. Want het liefst zou Djenell vandaag nog het lichaam krijgen dat bij hem past, maar het zal nog een hele tijd duren voor het zover is. "Ik had me ingeschreven voor het traject in het ziekenhuis, en ik hoorde maar niets. Toen ik erachteraan belde, werd me doodleuk gemeld dat de wachttijd 24 maanden is. Dat is gewoon twee jaar! Ik vond het best heftig om dat gewoon even zo aan de telefoon te horen."

Djenell wacht nu al een half jaar op een eerste intake. Hij kan gelukkig binnenkort terecht bij een externe psycholoog voor de eerste evaluatie, maar zal daarna nog minimaal een half jaar moeten wachten tot hij in het ziekenhuis terechtkan. Dat maakt hem verdrietig, depressief en boos, zegt hij. "Ik weet 100 procent zeker dat ik dit wil, er is geen enkele twijfel, en toch moet ik zo lang wachten en zoveel gesprekken voeren om anderen ervan te overtuigen dat ik niet gek ben. Een wachtlijst van twee jaar kán gewoon niet. Daar ga je op een gegeven moment aan onderdoor."

Depressief

Ja, hij denkt weleens aan de dood, zegt weleens dingen die zijn moeder het ergste doen vrezen. "En ik weet dat ik niet de enige ben", zegt Djenell. "Veel trans personen worden depressief of stappen uit het leven. Ik probeer positief te blijven, maar het is niet makkelijk. Dat ik nu zicht heb op een intake, geeft me in ieder geval wat perspectief."

Dat de intake voor hormonen of operaties zo uitvoerig is, vindt Djenell overigens wel goed. "Als je twijfels hebt, is het goed om het daarover te hebben met een psycholoog of een arts in het ziekenhuis. Daar sta ik volledig achter. Maar voor mensen zoals ik, die 100 procent zeker zijn van hun zaak, is het onmenselijk om dan nog twee jaar te moeten wachten. Dat zou toch korter moeten kunnen."

Ook Kirsten Visser (47), die ouders van transgender kinderen adviseert, pleit voor een andere aanpak in de transgenderzorg. Haar eigen zoon Sietse (18) stond een jaar op de wachtlijst voor zijn eerste intake, en moest ondertussen lijdzaam toezien hoe zijn lichaam steeds vrouwelijker werd. "Hij heeft afgelopen zomer zijn baarmoeder en eierstokken laten verwijderen", vertelt ze. "Hij had al zes jaar niet meer gemenstrueerd, maar het was zó traumatisch voor hem geweest dat hem dat was overkomen, dat hij er voor eens en voor altijd vanaf wilde zijn. Als je het niet van heel dichtbij meemaakt, besef je vaak niet hoe het is om te leven met een lichaam dat zo intens niet bij je past. Het is gewoon schadelijk."

Zoals Sietse en Djenell zijn er talloze jongeren die moeten toekijken hoe ze beginnen te menstrueren, de baard in de keel krijgen en borsten of baardgroei ontwikkelen. Visser noemt de situatie gruwelijk. "Naar mijn mening is die niet op te lossen met meer psychologen, want die zijn er domweg niet. In de hele sector is een schrijnend tekort."

Hoewel de minister en zorgverzekeraars drie jaar geleden een ‘Kwartiermaker Transgenderzorg’ hebben aangesteld om dit probleem aan te pakken, zijn de wachtlijsten volgens Visser nog nooit zo lang geweest als nu. In juli 2021, de laatste peildatum, stonden er 1855 mensen onder de 18 jaar en 3829 mensen boven de 18 jaar op de wachtlijst. In totaal ging het om 5684 mensen die wachtten op een intake. Inmiddels zijn het er volgens Visser nog meer. Deze duizenden personen moeten een tot drie jaar wachten tot ze ergens terechtkunnen.

Achter die wachtlijsten gaat onvoorstelbaar veel verborgen leed schuil, zegt ze. "Op die wachtlijsten staan jongeren en volwassenen die vaak na hele lange tijd met in zichzelf worstelen de knoop hebben doorgehakt om de stap te zetten naar de zorg. Als je dan nog zo lang moet wachten, is het leed immens." Bijna wekelijks wordt Visser door een ouder benaderd die ten einde raad is omdat zijn of haar kind ernstig depressief of suïcidaal is of zichzelf beschadigt. "Ze vrezen voor het leven van hun kind. Ik zou het liefst van de daken schreeuwen dat er vandaag nog dingen moeten veranderen."

Psychische problemen

Het probleem zit 'm volgens Visser in hoe in ons land de diagnostiek en daarmee de indicatiestelling is georganiseerd. Als je in Nederland als trans persoon zorg wil, zoals hormonen of een operatie, dan moet je eerst langs een psycholoog om een diagnose te krijgen. Een psychische evaluatie is verplicht. "Plat gezegd wordt er gekeken of je wel voldoende bij je verstand bent om te kunnen beoordelen dat je voelt wat je voelt. En dat traject duurt een paar maanden."

Dat is volgens Visser wat de wachtlijsten met name veroorzaakt. Terwijl zo’n langdurig traject lang niet bij iedereen nodig zou zijn, denkt zij net als Djenell. "Een deel van deze mensen heeft alleen maar psychische problemen doordát ze zo lang moeten wachten. Veel trans personen vinden het paternalistisch dat anderen moeten beoordelen of zij wel voelen wat ze voelen. Dit zijn echt geen mensen die op maandagochtend wakker worden en denken: weet je wat, ik ga eens even kijken of ik een ander lichaam kan krijgen. Ze zijn vaak zelf al een heel traject doorgegaan. Ze zijn niet gek."

Voor mensen die daar behoefte aan hebben, noemt Visser psychologische ondersteuning ‘helemaal fantastisch’, maar er moet volgens haar ook een alternatief zijn. "Als je zeker bent van je zaak en hormonen wilt hebben, waarom kun je dan niet gewoon met een verwijzing van de huisarts naar een endocrinoloog in het ziekenhuis? Die is ook prima in staat om met informed consent te bepalen of degene die de zorg vraagt er goed over heeft nagedacht en doordrongen is van de consequenties. Dat zou de zorg veel laagdrempeliger maken. We moeten af van die verplichte diagnostiek."

En laten we daarbij vooral niet zelf het wiel uitvinden, zegt ze, maar leren van de ervaringen uit andere landen waar dit al jaren zo gebeurt. "Op basis van hun kennis en ervaring moet het eenvoudig zijn om een systeem op te tuigen dat uitgaat van informed consent. De wachtlijsten zullen er misschien niet helemaal door verdwijnen, maar in ieder geval een stuk korter worden. Een paar maanden is veel beter te overzien dan een paar jaar."