Gezondheid

Leven met een auto-immuunziekte: ‘Ik gebruik 22 medicijnen per dag’

31 juli 2020 11:21 Aangepast: 01 augustus 2020 13:39
Sander Otter

Onlangs overleed shorttrackster Lara van Ruijven op 27-jarige leeftijd aan de gevolgen van een auto-immuunziekte. Die was pas kort daarvoor gediagnosticeerd. Komt het vaker voor dat zo’n ziekte plots op zo’n hevige manier tot uiting komt? Wat zijn auto-immuunziekten eigenlijk precies, en hoe is het om ermee te leven?

Auto-immuunziekten is een verzamelterm voor heel veel verschillende ziekten. “Tientallen, misschien wel honderd”, zegt internist-immunoloog Helen Leavis van het UMC Utrecht. Ze zijn grofweg onder te verdelen in ziekten die in je hele lichaam zitten, de zogenoemde systemische auto-immuunziekten, en de orgaanspecifieke auto-immuunziekten die bijvoorbeeld alleen in de schildklier, de lever of de alvleesklier optreden.

De meeste auto-imuunziekten zijn vrij zeldzaam, zegt Leavis. Wat ze allemaal gemeen hebben, is dat je eigen afweersysteem te hard werkt tegen je eigen lichaamscellen. “In het ideale geval komt je immuunsysteem in actie als dat moet: wanneer er een indringer, zoals een virus of parasiet, het lichaam binnendringt. Wat er misgaat bij dit soort ziekten, is dat je afweer doorschiet. Dan valt het niet meer iets vreemds aan, maar ook je eigen lijf. Dat zie je ook gebeuren bij het coronavirus. Mensen worden niet alleen zo ziek door het virus, maar vooral ook omdat het lichaam de eigen longen gaat aanvallen. Het is een overmatige afweerreactie.”

Dat een auto-immuunziekte zich op latere leeftijd plotseling openbaart en dan gelijk zo ernstig als in het geval van shorttrackster Lara van Ruijven, is volgens Leavis uitzonderlijk. “Het kan wel dat het in een keer zo ontploft, maar dat is echt zeldzaam. Bij het merendeel is het een sluimerend iets, waarbij het lang duurt voordat de diagnose wordt gesteld. Voor mij is het makkelijk te herkennen, ik zie alleen maar patiënten met overmatige of te slecht werkende afweer. Maar voor veel auto-immuunziekten zijn geen goede tests om laagdrempelig iemand te screenen en dan is het afhankelijk van hoe vaak je arts een ziekte heeft gezien en eraan denkt of hij of zij het verder gaat uitzoeken.” Dat de symptomen zo uiteenlopen en in veel gevallen overeenkomen met die van allerlei andere ziekten en aandoeningen, helpt ook niet mee.

Opvallend: veel auto-immuunziekten komen aanzienlijk vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Over hoe dat komt, is volgens Leavis nog veel onduidelijkheid. “Naast dat bij mannen testosteron een beschermende factor speelt en vrouwelijke hormonen auto-immuunziekten kunnen verergeren, is een andere hypothese dat het iets te maken heeft met het feit dat vrouwen kinderen kunnen krijgen. Dat is vreemd materiaal in je lichaam, dat je afweersysteem in tegenstelling tot waar het voor is geprogrammeerd, wel tolereert.”

De meeste auto-immuunziekten zijn gelukkig goed behandelbaar, zegt Leavis. “De basis is vaak prednison, maar we hebben een heel scala aan middelen tot onze beschikking waarmee we het merendeel van de auto-immuunziekten grotendeels onder controle kunnen krijgen. Voor patiënten betekent dat vaak wel jarenlang medicijnen slikken die ook bijwerkingen kunnen geven, maar daarmee kunnen ze dan wel een redelijk leven krijgen.” Wel blijven ze opvallend vaak last houden van vermoeidheid. “Die vermoeidheid is vaak niet weg te krijgen met medicijnen, ik denk dat dat voor de meeste patiënten het vervelendst is.”

Jane Jane

‘Op het dieptepunt woog ik 34 kilo’

Jane (39) heeft de ziekte van Crohn, een chronische darmontsteking in het hele spijsverteringskanaal en dus een orgaanspecifieke auto-immuunziekte. Ze kreeg de diagnose in 2006, toen ze studeerde. “Ik had een druk leven, deed twee studies en zat bij een vereniging en een theatergroep. Na stressvolle periodes kon ik de klok erop gelijk zetten dat ik dagenlang enorme darmkrampen kreeg. Ik had wel meer symptomen die specifiek zijn voor Crohn – onder andere chronische diarree, veel slijm bij mijn ontlasting en fistels – maar ik durfde nooit naar de dokter, dat vond ik eng.” Toen ze uiteindelijk op de eerste hulp terechtkwam omdat ze dagenlang alleen maar kon overgeven en de diagnose die ze al vermoedde werd gesteld, was ze ergens enorm opgelucht. “Ik liep al zo lang met klachten rond, nu kon er iets aan worden gedaan. Ik kreeg 7 verschillende soorten pillen mee en kon weer verder met wat ik altijd deed, dacht ik.”

Een paar maanden later lag Jane weer in het ziekenhuis, want de medicatie sloeg niet aan. Na verder onderzoek bleek ze allerlei abcessen te hebben in haar buik, die lang onbehandeld hadden doorgesudderd. “Het ging steeds slechter met me, ik kon nauwelijks eten en werd dunner en dunner. Op een gegeven moment woog ik nog maar 34 kilo.” Nadat ze met behulp van sondevoeding genoeg was aangekomen om een operatie aan te kunnen, is een deel van haar darmen verwijderd. “De ontsteking daar was al zo verkleefd en verlittekend dat die volgens de chirurg al niet meer als darm te herkennen was. Dat was de reden waarom ik zo ziek was en abcessen kreeg, vanwege dat verrotte stuk.”

Sinds de operatie gaat het een stuk beter met Jane. “Mijn kwaliteit van leven is nu heel goed. Wel zal ik altijd medicatie moeten blijven slikken, elke dag een pil. En normale ontlasting zal ik nooit hebben, dat hoort nu bij mij. Mijn oudste dochter is zindelijk, als ik haar billen afveeg zie ik hoe mooi haar drollen zijn. O wauw, denk ik dan, zo zag dat er dus uit, normale ontlasting. Bij mij is het altijd diarree. Op slechte dagen moet ik 10 keer, op goede dagen 4. Daar moet ik mee leven. Verder ben ik chronisch moe. Dat is lastig, zeker als je een jong gezin hebt, met een dochter van 4,5 en eentje van 15 maanden.”

De angst dat ze ooit een terugval krijgt, blijft. “Nu houdt mijn medicatie mijn immuunsysteem rustig, maar ik heb niet de garantie dat het nooit weer op zal vlammen. Het voelt als een zwaard van Damocles. Als ik soms buikpijn heb omdat ik iets verkeerds heb gegeten of ongesteld moet worden, slaat de schrik me om het hart.”

Toch had ze haar ziekte niet willen missen, zegt ze. “Het klinkt raar, maar het heeft me ontzettend veel gebracht en geleerd over wie ik ben en hoe ik milder kan zijn voor mezelf. Crohn heeft me doen inzien dat je goed voor jezelf moet zorgen, wil je lijf blijven functioneren. Het heeft me een leuker mens gemaakt. Toen ik zo ziek was geweest, kon ik al blij worden van een regenbui en was ik veel vriendelijker tegen iedereen. Je hebt zoveel meer waardering voor de kleine dingen. Zo’n ziekte brengt je terug bij de kern van het leven, dat is toch gewoon dat je lief moet zijn voor jezelf en anderen en dat je moet proberen een leuke dag te hebben. Het gaat niet om status, aanzien en dat soort dingen, maar om dat je je goed voelt en het leuk hebt met de mensen om je heen.”

Sander Otter Sander Otter

‘Ik gebruik 22 medicijnen per dag’

Sander Otter (53) heeft de auto-immuunziekten SLE (systemische lupus erythematodes), een chronische ontsteking die in het hele lijf kan optreden, en APS (antifosfolipidensyndroom), waardoor zijn lichaam te veel stolsels vormt in bloedvaten, wat trombose, embolie en herseninfarcten kan veroorzaken.

Voordat hij in 2006 de diagnose APS kreeg, liep hij al tien jaar rond met serieuze klachten. “Ik had hevige hoofdpijnaanvallen, heb een keer een klaplong gehad, had vaak koorts. Het begon op te vallen dat mijn hersenen minder goed werkten, mijn motoriek ging achteruit, mijn rechterarm viel uit, eenvoudige stukjes voorlezen aan mijn toen 6-jarige zoon werd een martelgang. Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Ik noemde mezelf een draaideurpatiënt. De combinatie van APS met SLE lijkt op een heleboel andere aandoeningen en qua symptomen is er veel overlap tussen die twee, dat maakt het zo lastig te herkennen.”

Ook hij was in zekere zin opgelucht toen in een academisch ziekenhuis eindelijk een naam werd gegeven aan zijn symptomen. “Op een gegeven moment dacht ik: ik heb een hersentumor en dat vertellen ze me niet. Als het dan ‘alleen maar’ APS blijkt te zijn, is dat een stuk geruststellender. Liever hoor je natuurlijk dat je heel gezond bent en nog 100 jaar meegaat, maar nu wist ik in ieder geval wat het was en konden ze het gaan behandelen.”

Later bleek hij ook nog SLE te hebben. SLE is normaal gesproken te zien in de hersenen, zegt Sander, maar doordat daar vanwege de APS al zoveel dood weefsel zat, werd dat gemist. De schade aan Sanders hersenen door de vele infarctjes die de APS veroorzaakte, is onomkeerbaar. “Het zal er altijd voor zorgen dat ik niet goed functioneer in drukke omgevingen, makkelijk dingen vergeet en snel gedesoriënteerd ben. Autorijden doe ik niet meer, terwijl ik werkte als chauffeur. Ook kan ik niet meer schrijven, daarvoor is de fijne motoriek aan mijn rechterzijde te veel aangetast.” De zomer is voor hem bovendien geen pretje: UV-straling maakt de SLE actiever, waardoor hij zichzelf altijd goed moet bedekken en met sunblock moet insmeren als hij naar buiten gaat op een zonnige dag. En net als veel patiënten is hij vaak moe, ‘een alomvattende, energie wegzuigende, duistere vermoeidheid’.

Hij probeert niet te veel bezig te zijn met zijn ziekten, maar wordt er dagelijks mee geconfronteerd. “Ik gebruik 22 medicijnen per dag en moet nog steeds vaak naar het ziekenhuis voor controles en incidenten. Ik ben te veel bezig met mijn gezondheid en te weinig met leuke dingen doen. Het beïnvloedt mijn leven op alle vlakken. Tegelijkertijd ben ik een chronische optimist. Los van deze ziekten heb ik nog een scheur in mijn aorta overleefd, dat relativeert wel. Ik heb een herkansing gehad, dus ik ben vastberaden er iets van te maken.”

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore