Schizofrenie, dat is toch dat je een gespleten persoonlijkheid hebt? Mensen met schizofrenie zijn toch gevaarlijk? Nee en nee. Carola van Alphen (42) heeft de ziekte en legt het – vanwege de Week van de Psychiatrie die maandag begint – uit. “Ik kan mijn hoofd nooit honderd procent vertrouwen.”
Ze wist het zeker. Echt honderd procent. Door háár was Pim Fortuyn vermoord. Zíj was verantwoordelijk voor de dood van de politicus op 6 mei 2002. Ze hoorde meteen, nadat het op het nieuws kwam, stemmen in haar hoofd die zeiden dat zij hen opdracht had gegeven om Fortuyn te doden. En ja, wat doe je dan?
Carola – doodsbang voor wraak van Fortuyns aanhangers – besloot te vluchten. Ze rende in totale paniek naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. ‘Help me, ze komen me halen, help me’. Daar werd Carola opgenomen op de gesloten afdeling. Met medicijnen, psychische hulp en structuur verdwenen de stemmen langzaam maar zeker. Want nee, Carola heeft Pim Fortuyn niet vermoord. Carola heeft schizofrenie.
Stemmen
16 was Carola toen ze kwamen. De stemmen. Mannenstemmen, vrouwenstemmen, allemaal door elkaar, sommigen hard, anderen zacht, sommigen aardig, maar de meesten gemeen. Ze zeiden dat ze lelijk was. Dat ze dom was. Dat ze slechte dingen had gedaan of moest doen. Dat mensen over haar roddelden.
'Je zintuigen zijn in de war, je hebt hallucinaties en wanen waarvan je op dat moment denkt dat het écht aan het gebeuren is'
En ze zag dingen die er niet waren. Er kwamen slangen uit de grond en gebouwen om haar heen stortten in. Nog enger: ze had geen controle over haar spieren, want de ‘goden van boven’ controleerden die. “Ik was doodsbang”, vertelt ze. “Echt doodsbang. En ik kon niet tegen mezelf zeggen dat het niet écht was, wat ik zag, want ik was overal echt van overtuigd.”
Verwarrend en eng
Toen ze twintig was kwam er eindelijk een diagnose. “De arts legde uit dat mensen met schizofrenie dingen waarnemen die er niet zijn. Zo ken ik een meisje dat altijd een brandgeur ruikt. Je zintuigen zijn in de war, je hebt hallucinaties en wanen waarvan je op dat moment denkt dat het écht aan het gebeuren is. Mijn hersenen houden me voor de gek. En dat is heel verwarrend en eng. Ik kan nooit helemaal op mijn eigen hoofd vertrouwen. Laatst maakte ik een wandelingetje door de stad en ik hoorde dat iemand mijn naam riep. Maar ik zag niemand die ik kende. Dus ik dacht: huh, hoor ik nou weer dingen die er niet zijn? En toen hoorde ik ‘joehoe, hierboven!’ Was het inderdaad iemand die ik kende, en me stond te roepen vanaf een viaduct.”
Carola’s schizofrenie heeft een boel in haar leven bepaald. En ook wel beperkt. Zo had ze een grote kinderwens, maar er kwamen nooit kinderen. Ze koos daar bewust voor. De kans dat haar kinderen deze ziekte ook zouden krijgen, was te groot. “En ik denk dat ik de druk niet aankan, dat ik dan meer wanen en hallucinaties krijg. Ik vind het heel verdrietig, maar het kan écht niet.” Ze geniet op afstand van de twee kindjes van haar zus. “Als een van mijn nichtjes een weekendje komt logeren, vind ik dat heel leuk, maar ook spannend. Mijn ziekte maakt me heel onzeker. Dat besef sterkt me wel: ik heb de goede keuze gemaakt.”
Niet in de hand
Ook werken, in loondienst, bij een baas, lukt Carola niet. Ze heeft het geprobeerd, ooit studeerde ze sociaalpedagogische hulpverlening op het hbo, maar door stress worden haar psychoses aangewakkerd. Daarom doet ze vrijwilligerswerk bij een patiëntgroep en is ze (ook vrijwilliger) voorzitter van Anoiksis, een lotgenotenvereniging. “Ik kan heel hard werken, maar zodra ik betaald werk doe, is de druk te hoog en dan gaat het mis.”
Als het misgaat, dan voelt Carola dat nu inmiddels aankomen. Want dan zijn ze er weer: de stemmen. Ze waarschuwt dan meteen de begeleiders – ‘let op mij, het rommelt weer in mijn hoofd’ – die altijd dichtbij zijn, omdat Carola in een beschermde woonvorm woont. ‘Ik maak dit en dit mee’, vertelt ze dan. ‘Kan dat kloppen?’ Het voelt voor haar heel veilig, want als het al echt mis ís, dan kan ze niets meer zelf doen. Dan heeft ze het niet in de hand.
Wat ook werkt bij Carola – en bij heel veel andere mensen met schizofrenie: puzzeltjes maken. Klinkt kinderachtig. Maar het is een wondermiddel. “Uit onderzoek blijkt dat mensen die stemmen horen, bepaalde hersengebieden hebben die dan actief worden. Dat zijn dezelfde gebieden die je nodig hebt als je woordpuzzeltjes moet oplossen. Dus als je zo’n puzzeltje gaat maken, dan heeft je brein geen ruimte om die stemmen te horen, want hij kan maar één ding tegelijk.”
'Ik weiger me te schamen. Mensen schamen zich toch ook niet voor migraine, of dyslexie?'
Pillencocktail
Carola slikt nu elke dag ’s ochtends en ’s avonds de juiste medicijnencocktail van antidepressiva en antipsychotica. “Het was een lange zoektocht om erachter te komen wat de juiste combinatie voor mij was. Van één bepaald medicijn kreeg ik Parkinsonklachten, dan liep ik de hele dag te trillen. Niet te doen. En andere medicijnen maakten me zó dik. Toen ik werd opgenomen, stond er in mijn rapport dat ik ‘mager’ was. Door mijn nieuwe medicijnen woog ik in één keer 130 kilo…”
Nu heeft ze de juiste cocktail. Maar toch blijven haar hersenen haar nu en dan voor de gek houden. “Je kunt het niet altijd voorkomen.” Soms is ze ervan overtuigd: ik word afgeluisterd. Of er wordt over me geroddeld. Of stemmen beginnen weer te zeggen dat ze lelijk is, niets waard, of dat mensen boos op haar zijn. “Ik doe dan ook gekke dingen. Dan ga ik aan mensen vragen waarom ze boos zijn. ‘Wat heb ik fout gedaan?’ Of ik vraag of ik echt lelijk ben. En als ik dan weer bij mijn volle verstand ben, dan besef ik: het sloeg helemaal nergens op wat ik mijn vrienden en familie vroeg.”
Maar schaamte? Nee. Die is er niet. “Ik weiger dat. Daarom mag je me ook gewoon met voor- en achternaam in dit artikel noemen. Mensen schamen zich ook niet voor migraine, of dyslexie. Waarom moet ik me dan wel schamen voor míjn aandoening?”
'De angst voor terugval is er altijd. Maar als ik nu stemmen hoor, weet ik dat ik er niet naar hóef te luisteren'
Nare stempel
Schizofrenie heeft een nare stempel, vinden Carola en haar lotgenoten. “We noemen het ook liever psychosegevoeligheidssyndroom, en we lobbyen ook in binnen- en buitenland om die naam erkend te krijgen.” Ze willen van die vooroordelen af. Nee: Carola en haar medepatiënten zijn geen enge mensen die anderen kwaad doen. “We doen vooral onszelf kwaad.” En ze hebben óók geen gespleten persoonlijkheden. Er is maar één Carola. En die is af en toe flink in de war. Maar: ze vindt ook dat de ziekte haar veel gebracht heeft. “Ik heb een doel in het leven, ik wil deze ziekte meer bekendheid geven en ik wil voor mezelf en mijn lotgenoten opkomen.”
Verder probeert Carola zichzelf zo veel mogelijk structuur te bieden. Ze doet haar vrijwilligerswerk, ze wandelt, ze doet de boodschappen, ze is veel samen met haar vriend – die in haar woongroep woont, en ook dezelfde aandoening heeft. “Ik heb het voor mijn gevoel nu aardig onder controle. De angst voor een terugval is er altijd, maar als ik nu stemmen hoor, kan ik wel tegen mezelf zeggen: Carool, je hoeft er niet naar te luisteren.”
Wat is schizofrenie?
Schizofrenie – of psychosegevoeligheid – is een psychische, chronische aandoening die vaak rond de puberteit ontstaat. Patiënten hebben psychoses, waarbij ze last hebben van hallucinaties, waanbeelden, gekke gedachtes en stemmen in het hoofd.
1 op de 100 mensen heeft schizofrenie. Niet iedereen die een psychose heeft, heeft meteen schizofrenie. In de gezondheidszorg wordt pas van schizofrenie gesproken als de psychoses langer dan zes maanden aanhouden en de patiënt niet (goed) kan functioneren.
Veel mensen denken dat patiënten met schizofrenie meerdere persoonlijkheden hebben. Dat idee komt omdat het van oorsprong Griekse woord ‘schizofrenie’ een ‘gespleten geest’ betekent. Betekent niet dat schizofreniepatiënten meerdere persoonlijkheden hebben: dat is de meervoudige persoonlijkheidsstoornis (MPS).
Omdat heel veel patiënten en familieleden van patiënten moeite hebben met de term schizofrenie, doet de patiëntenvereniging Anoiksis nu haar best om de naam van de ziekte te veranderen in psychosegevoeligheidssyndroom.
Bron: Anoiksis / Lentis
