Groot dilemma

Levensverlengende chemo of niet? 'Ik snapte dat mijn man het niet wilde'

11 januari 2019 16:10 Aangepast: 11 januari 2019 16:18
Joyce en haar dochter kort na de diagnose. Beeld © Privéfoto

Wat doe je als een arts jou voor de keus stelt: of een chemokuur waarvan je goed ziek kan worden, maar die je leven misschien wel verlengt, of niet behandelen en daardoor - waarschijnlijk - eerder overlijden? Joyce (toen 32) koos voor de chemo, de man van Ineke (destijds 70) niet.

De vrouwen reageerden op een Facebookpost van RTL Nieuws over journalist Max van Weezel, die twijfelt over zijn keuze.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Levensverlengende chemokuur of niet? 'Patiënten hebben er slapeloze nachten van'

Joyce van der Drift (38) was in 2012 net moeder geworden van haar tweede kindje, toen ze hoorde dat ze ongeneeslijk ziek was. Ze had baarmoederhalskanker, met uitzaaiingen in al haar lymfeklieren en een borst. "We dachten eindelijk te kunnen genieten van ons gezin - kinderen krijgen was niet makkelijk geweest. En toen zei de gynaecoloog: je hebt hopelijk nog een jaar, maar we zijn bang van niet. Mijn wereld stortte in."

Zware chemokuur

In datzelfde gesprek zei de gynaecoloog dat ze een zware chemokuur konden geven. Niet met als doel te genezen, maar om haar leven nog wat te verlengen. "Hoe veel konden ze niet zeggen, dat is onder andere afhankelijk van of de kuur aanslaat, maar als ik geluk had zou het een jaar zijn, zeiden ze. De andere optie die ik had was niets doen, genieten van en herinneringen maken met mijn kinderen."

"Dat is een lastige keuze. Van chemo ben je niet alleen tijdens de behandelingen ziek, maar ook daarna. Kies je dan voor de kans om langer te leven, in de wetenschap dat je wel heel veel ziek zult zijn, of kies je voor meer fitte dagen zonder de kans op een langer leven?"

Overlevingsdrang

Bij Joyce was de overlevingsdrang zo groot, dat ze al tijdens het gesprek zei dat ze waarschijnlijk voor de chemo zou gaan. "Ik was veel te jong, ik had twee kleine kinderen, dat wilde ik niet opgeven."

De behandeling, bestaand uit zes kuren, viel Joyce zwaar. "Ik had veel zenuwpijn in mijn handen en voeten. Daarom hebben ze de laatste keer een lichtere dosis gegeven. Ook moest een kuur uitgesteld worden omdat mijn lichaam niet genoeg hersteld was van de vorige."

Tumor weg

Maar de chemo had een beter effect dan iedereen had durven hopen: halverwege de behandeling was al op de scan te zien dat de tumor weg was en ook van de uitzaaiingen weinig meer over was. "Na de behandelingen werd er weer een scan gemaakt, en toen zagen ze helemaal niets meer. Dat had mijn arts nog nooit meegemaakt en voor ons was dat natuurlijk groot feest."

Genezen is Joyce niet, en dat wordt ze waarschijnlijk ook niet. Elk moment kan de kanker terugkomen. "Dat is moeilijk. Toen ze zeiden dat ik mogelijk nog een jaar te leven had, wist ik waar ik aan toe was. Nu leef ik met de dag. Een vakantie plannen durf ik inmiddels wel weer, ook dat kostte tijd, maar altijd is er het 'wat als' in mijn achterhoofd. En waar iemand anders ergens pijn heeft en denkt dat het spierpijn is, denk ik: het zal toch niet terug zijn?"

Gevolgen chemokuur

Ook merkt ze de gevolgen van de chemokuur nog elke dag. De zenuwpijn in haar handen en voeten is nooit meer weggegaan. Een knoop in een knoopsgat doen doet pijn. Dingen vasthouden gaat moeilijk. Lang lopen lukt niet. Ook is ze moe, heeft ze een slechtere conditie, heeft ze blaasproblemen en is haar geheugen zo slecht dat ze briefjes moet schrijven om dingen niet te vergeten. "Maar dat kan me geen reet schelen. Ik ben er ruim zes jaar later nog. Ik kan behoorlijk normaal functioneren en genieten van de kinderen."

Wat zou Joyce anderen adviseren die in een zelfde situatie zitten? "Dat vind ik heel moeilijk. Iedereen moet zijn eigen weg bewandelen. Ieders verhaal is ook anders: de leeftijd, de kans dat een chemokuur echt verlenging kan bieden... Het heeft bij mij natuurlijk heel goed uitgepakt. Maar andere mensen hebben ook chemo’s, zijn er goed ziek van en overlijden toch snel daarna. Ik wil mensen geruststellen met mijn verhaal: het kan goed uitpakken, maar dat betekent niet dat chemo voor iedereen de beste keuze is."

'Hans koos voor kwaliteit van leven'

Hans - op de foto met Ineke - drinkt nog een laatste irish coffee, zijn favoriete drankje. Hans - op de foto met Ineke - drinkt nog een laatste irish coffee, zijn favoriete drankje.

De man van Ineke Oosterbaan wilde juist geen chemokuur. "Hij koos voor kwaliteit van leven", vertelt Ineke. "Hans was 70. Hij had al twee keer een hartstilstand gehad voordat hij hoorde dat hij alvleesklierkanker had. Het ziekenhuis waar we voor een second opinion heen waren gegaan, adviseerde een operatie. Die kon zijn leven tot vijf jaar verlengen. Dat heeft hij gedaan, maar de operatie was zo zwaar dat hij onder andere in een delier was geraakt. Hij zei: dit was nog zwaarder dan de openhartoperatie na de hartstilstanden. Dit gun ik niemand."

Hans herstelde van de operatie, maar toen bleek op een scan dat hij toch uitzaaiingen had. Het ziekenhuis stelde voor om een chemokuur te doen. Die kon hem niet genezen, maar zijn leven wel verlengen - de verwachting was met drie maanden tot 1,5 jaar. "Hij zei: daar ga ik niet aan beginnen. Hij was zo beroerd geweest van de operatie, en hij wist ook hoe ziek hij zou kunnen worden van de chemo. Dat hadden we in onze omgeving gezien."

Geen verrassing

Dat hij dat zei, was voor Ineke geen verrassing. Ze hadden samen al besproken of hij eventueel een chemokuur zou willen. "Ik zei: je moet doen wat voor jou het best is. Het is jouw lichaam. Hij wist dat hij dood ging en wilde niet de hele tijd ziek zijn. Dat begreep ik."

Hans had twee kinderen: een zoon samen met Ineke, en een dochter uit een eerder huwelijk. "Wat zijn dochter ervan vond dat hij geen chemo wilde, heeft ze nooit echt gezegd. Onze zoon vond dat hij moest doen wat voor hem goed voelde. Hij zei: ik had je al lang kwijt kunnen zijn door de hartstilstanden. Nu kunnen we in elk geval nog afscheid nemen."

Heel zwaar

"Later heb ik wel eens gedacht: was hij maar overleden aan een hartstilstand, dan was hem veel lijden bespaard gebleven. Want de laatste drie weken van zijn ziekbed waren heel zwaar. Ik denk ook wel eens: misschien was dat met een chemokuur sneller gegaan, die verzwakt je natuurlijk. Maar dat weet je nooit zeker."

Hans overleed op een door hem gekozen moment. "De laatste weken zijn heel intensief geweest, ook omdat ik hem verzorgde toen hij dat zelf niet meer kon. We hebben alles tegen elkaar gezegd. Ook had hij voor iedereen een afscheidsbrief geschreven. Tijdens de euthanasie waren we met tien mensen bij hem. Dat was gek genoeg heel gezellig. Hans dronk een irish coffee, daar hield hij zo van maar door zijn ziekte had hij dat lang niet kunnen drinken. We hebben geproost op zijn leven en hij stierf omringd door de mensen die hij liefhad."

Wat Ineke zelf zou doen als ze in die situatie zou zitten? "Ik weet het niet. Het hangt van zo veel factoren af. Bij Max van Weezel, die ongeveer net zo oud is als Hans was en dezelfde, onbehandelbare, vorm van kanker heeft, zou ik zeggen: kies voor kwaliteit van leven. Maar als je een stuk jonger bent en jongere kinderen hebt, zoals Joyce, dan snap ik heel goed dat je wel voor chemo kiest. Het is een heel groot dilemma waarvan ik niet hoop dat ik er ooit voor kom staan."

`