De overheid trekt 5 miljoen euro uit als compensatie voor mensen die narcolepsie kregen na een vaccin tegen de Mexicaanse griep. Francis Tuinstra (47) lijdt al jaren aan de ziekte. “Ik strijd elke dag tegen slaap. Het is een kloteziekte.”
“Ken je het gevoel dat je na een hele dag keihard werken in een warm bad zit, maar wel wakker móét blijven? Of dat je drie dagen en nachten achter elkaar wakker bent en dat je dan in bed een saaie soap kijkt en níét mag slapen? Dat je jezelf in je gezicht moet slaan tijdens het autorijden om wakker te blijven? Die strijd heb ik altijd. Elke dag. Ik ben zo ontiegelijk moe. Ik heb ooit 26 uur achter elkaar geslapen. En toen werd ik alsnog doodop wakker.
Het begon op mijn zeventiende, in de bioscoop. Fatal Attraction heette de film – een heel spannende thriller. Tijdens de film voelden mijn benen ineens, uit het niets, aan als gum. Had ik nog nooit eerder gevoeld. Alsof je ledematen slapen, maar dan heftiger. Ik had er totaal geen controle meer over. Ik weet nog dat ik tegen de vriendin met wie ik was, zei: ‘Mijn benen werken niet meer!’ We waren er zelfs nog een beetje lacherig om. Wist ik veel dat het een voorbode was voor jarenlange onwetendheid.
Toen ik na de aftiteling wilde opstaan, donderde ik als een vaatdoek op de grond. De directeur van de bioscoop kwam chagrijnig naar ons toe. ‘Drinken doe je thuis maar’. De clou was: ik had geen druppel alcohol op. Ik was verlamd. Van top tot teen.
Die eerste verlamming duurde drie dagen. De dokters konden geen verklaring vinden. Toen ik de eerste dag wakker werd en me nog niet kon bewegen, raakte ik in paniek. Oh god, oooh god, dit is het dan. Ik zit de rest van mijn leven gevangen in mijn eigen lichaam. Vanaf nu kan je geen kant meer op, Francis.’
Wat is narcolepsie?
De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie schat in dat er zo’n 6000 tot 8000 mensen met narcolepsie in Nederland zijn. De ziekte is een neurologische aandoening en een slaap/waakstoornis, met als bekendste symptoom slaperigheid en meerdere slaapaanvallen overdag, die haast niet te onderdrukken of negeren zijn. Ook als de patiënt gewoon genoeg heeft geslapen. Die aanvallen komen vooral als de patiënt iets rustigs doet, zoals autorijden, saai werk doen, vergaderingen volgen. De ziekte wordt veroorzaakt door het gebrek aan een stofje in de hersenen: hypocretine.
Bron: Narcolepsie.nl & Allesovernarcolepsie.nl
Vallen en opstaan
‘Het gekke was: de verlamming verdween. Maar kwam ook geregeld weer keihard terug. Ik viel dan soms gewoon uit het niets – bam – op de grond. Dan was ik compleet buiten gebruik. Geen land mee te bezeilen. Vaak duurde het een paar seconden, hooguit, maar soms ook drie dagen, vooral als ik te druk was en over mijn grenzen heen ging. Zeventien jaar lang heb ik zo door gehobbeld. Met vallen en opstaan – letterlijk. Ik ben zelfs een keer gereanimeerd geweest omdat mensen in paniek 112 belden. Ik weet nog hoe ik een keer een ambulancebroeder tegen zijn collega hoorde schreeuwen: ‘Geen pupilreflex! Geen reactie op pijnprikkel!’ Ik kreeg alles mee, maar kon niet reageren. Dat is doodeng.
Jarenlang konden artsen niets vinden. Ze dachten niet aan narcolepsie, want dat gaat gepaard met extreme vermoeidheid. Daar leed ik niet aan. Tot mijn eerste kind werd geboren. Ik was bekaf – en bleef bekaf. Dan denk je nog: ah, dat komt door de hormonen, bloederverlies, een huilende baby. Komt wel goed. Maar het kwam niet goed.
Toen de arts zei dat ik narcolepsie had, met kataplexi, een symptoom dat bij deze slaapziekte hoort, dacht ik: hè hè. Eindelijk. Bij kataplexie verslappen je skeletspieren acuut. Dát was dus de reden dat ik soms zomaar viel en niets meer kon bewegen. Dát was dus de reden dat ik altijd wel wat had.
Bij narcolepsie heeft de patiënt veel last van extreme moeheid en slaapaanvallen. Daar kom ik ook nooit meer vanaf. Medicijnen kunnen het onderdrukken, maar niet genezen.
'Ik kon zomaar tijdens het paardrijden in slaap vallen of verlamd raken. Gelukkig wist mijn paard de weg naar huis'
De verlammingen zijn een onderdeel van mijn leven geworden, net als de vermoeidheid. Zit ik bij de wachtkamer bij de dokter of tandarts, dan moet ik een breiwerkje meenemen. Anders gaan bij mij de lampjes uit. Na vier of vijf uur functioneren ben ik afgedraaid, ik moet elke middag een paar uur een middagdutje doen wil ik ’s avonds voor mijn kinderen nog aanspreekbaar zijn. Soms moet mijn partner me naar de wc brengen. Als ik ging paardrijden – daar ben ik dol op – kon ik zo op het paard in slaap vallen en verlamd raken. Gelukkig wist mijn paard de weg naar huis, dat was zo’n braaf beestje. Verder val ik in slaap bij stoplichten, als de brug openstaat, toen ik nog op school zat tijdens de les. Een boek lezen? Onmogelijk. Ik kan nog niet eens één pagina lezen of mijn ogen vallen al dicht.
Nachtmerries
‘Het is een kloteziekte. En dat is nog zwak uitgedrukt. Het is belemmerend, invaliderend. Werken kan ik niet meer. Ik heb alles geprobeerd. En het nare is ook: als een narcolepsiepatiënt slaapt, slaapt-ie óók nog eens heel onrustig. Veel nachtmerries, vaak wakker worden. Ik ben niet uitgerust als ik m’n ogen opendoe.
Soms word ik er ook een beetje cynisch van. Als gezonde mensen tegen me klagen dat ze zo moe zijn, denk ik: rot op, je weet niet wat het is. Het erge is ook: mijn kinderen van 14, 17 en 26 hebben het ook alle drie. Daar kwamen we pas achter toen we ze al ouder waren. De artsen hadden toentertijd tegen me gezegd dat het niet erfelijk zou zijn. Dat klopte dus niet.
Toen ik erachter kwam dat mijn zonen en dochter de ziekte ook hebben, stortte mijn wereld in. Mijn kinderen vinden niet dat ik het mag zeggen, want ze zijn het er niet mee eens, maar: als ik het van tevoren had geweten, was ik geen moeder geworden. Ik zou nooit bewust kinderen op de wereld zetten met zo’n zware handicap.
Wat is kataplexi?
Volgens de Narcolepsievereniging heeft 60 tot 70 procent van de patiënten ook kataplexie: korte spierverslappingen die ontstaan als de patiënt bepaalde emoties voelt (woede, vrolijkheid, hard lachen, tijdens het sporten, een spontane ontmoeting) of als de patiënt zich inspant. Alle spieren in – vooral – de nek, het gezicht en de benen verslappen, waardoor de patiënt niets meer kan. De meeste aanvallen duren enkele seconden.
Bron: Narcolepsie.nl
Als we met z’n allen een dagje uitgaan, dan moeten we drie dagen van tevoren rustiger aan doen en ik moet drie dagen bijkomen. Mijn dochter van 26 is net zo moe als ik, mijn zoon van 17 heeft het goed onder controle. Als hij te vermoeid raakt, dan krijgt hij heel zware migraine. Aan het eind van de week komt hij afgepeigerd thuis, lijkwit koppie, en dan gaat-ie slapen. Soms doet-ie ook z’n ogen dicht op school, in de kantine. Hij weet: daarna voel ik me beter.
Altijd iemand op de bank
‘We slapen veel. Wil niet zeggen dat het bij ons thuis stil of saai is. Integendeel: het is hier zoete inval. We laten ons niet kisten door de ziekte. Maar: als je bij ons komt, is er grote kans dat er iemand op de bank ligt te pitten. Daar maken we ook wel grappen over.
Slaapziekte klinkt ook wel lacherig. Er wordt ook wel vaak de draak mee gestoken. Denk aan Kabouter Plop, die altijd zegt: ‘Ik word daar zo móé van’. Of de luie Smurf in Smurfenland. Ik besef dan wel dat er veel onwetendheid is. Zo’n tekenfilmfiguur dat altijd heel er moe is, is misschien de grappige kant van de ziekte, maar sommige patiënten zijn wel meer dan ‘een beetje moe’. Die kunnen niet het leven leiden dat ze willen.
Veel narcolepten worden depressief. Dat snap ik wel. Slaap is zo belangrijk voor een mens. En je uitgerust voelen: wat lijkt me dat heerlijk. Toch zit ik niet in de put. Nooit gezeten ook. Wel heb ik antidepressiva, vooral om het aantal prikkels dat binnenkomt wat te temperen. Dat betekent ook dat ik minder snel huil van vermoeidheid. Vroeger kon ik in janken uitbarsten als ik mijn veters niet gestrikt kreeg.
Ik probeer te genieten van de dingen die ik wel kan. En als dat betekent dat ik daarna vier dagen op de bank lig, dan is dat maar zo. Ik accepteer mijn vermoeidheid nu meer. Toen ik jonger was, ging ik sneller over mijn grenzen heen. Ook omdat ik niet wist wat ik had. Nu denk ik: het is weer zo ver, ik ben heel moe, het zij zo. Wat mij veel energie geeft, is onze pleegdochter. Ik vind het fantastisch om iets voor iemand te kunnen betekenen, ondanks dat je lichamelijk beperkt bent. Ik kan haar leven zin geven, en daarmee het mijne.
'Hoe rot de ziekte ook is, er wordt hier in huis meer gelachen dan getreurd'
Lekker lachen
‘Weet je wat de boel ook verzacht? Erom lachen met z’n allen. Bij kataplexi val je bijvoorbeeld ook om als je emoties voelt. Dus als iemand een goeie grap maakt en we hebben daar lol om, vallen we om. Met z’n allen, tegelijk. Dat is echt een hilarisch gezicht, dan pies je bijna in je broek.
Hoe rot de ziekte ook is, er wordt hier in dit huis meer gelachen dan getreurd. Alleen de buitenwereld snapt het niet altijd. Laatst liep ik over straat, zwalkend, omdat ik weer een aanval had. ‘Check dat wijf’, zeiden een paar jongens tegen elkaar. ‘Zij flikkert op de grond, die is dronken hoor’. Toen ben ik naar ze toe gezwalkt en heb ik gezegd: ‘Ik wilde eigenlijk mijn rolstoel meenemen, maar dacht dat ik het zonder kon. Dat is een foute inschatting van mij geweest’. Sindsdien steken ze hun duim omhoog als ze me zien. Ze zien me niet meer als ‘dat dronken wijf’, maar een stoere volhouder die toch maar weer doorgaat. Zo heb ik het ’t liefst.”
