Ziekte

Kritiek op dementerend GTST-personage: 'Dit is niet hoe het écht gaat'

03 oktober 2018 15:50 Aangepast: 04 oktober 2018 07:58
Sandy en haar vriend Maarten, die op zijn 33ste aan de gevolgen van dementie overleed. Privéfoto Beeld © Privéfoto

Er is veel kritiek op een personage uit Goede Tijden, Slechte Tijden dat frontotemporale dementie heeft. Artsen en ervaringsdeskundigen zeggen: de symptomen van de ziekte worden niet waarheidsgetrouw neergezet. "Ik voel me echt miskend", vertelt Sandy. Haar man overleed aan de ziekte toen hij 33 was.

"O. Dan kan ik dus niet meer werken." Dat was wat Sandy's man Maarten zei toen hij in het ziekenhuis hoorde dat hij een vorm van dementie had. "Ik was kapot, verdrietig, in shock, hij was pas 31! Maar Maarten besefte niet dat-ie dood zou gaan", vertelt Sandy (31) uit Heesch.

Het is volgens haar één van de moeilijkste dingen aan frontotemporale dementie (FTD). De patiënt zelf heeft geen flauw benul van dat hij ziek is – sommigen ontkennen het zelfs, óók in het begin van het ziekteproces. "Maarten werd op een gegeven moment uit huis geplaatst", vertelt Sandy. "Dat was vanwege de dementie en de vele prikkels, maar hij bleef maar volhouden dat dat was omdat onze baby onrustig van hem werd."

Jonge patiënt

Maarten kon zich ook niet meer inleven in Sandy – nog zo'n symptoom waar veel mensen niet vanaf weten volgens haar. "Ik had behoefte aan troost, steun, afscheid nemen, praten, een arm om me heen. Hij deed niets, behalve het mij onmogelijk maken om met hem samen te leven. Dat kwam door de ziekte."

En daarom is Sandy ook teleurgesteld door de makers van Goede Tijden, Slechte Tijden. Eén van de jonge personages, Marieke, lijdt aan FTD. In de serie is te zien hoe Marieke heel goed beseft dat ze dingen vergeet en in de war is. Sandy: "Ik was echt heel blij toen ik hoorde dat er een jonge patiënt met deze vorm van dementie in de serie kwam. Veel mensen halen het door elkaar met Alzheimer, weten niet wat de symptomen zijn. Maar toen ik het zag, dacht ik: zo ís het helemaal niet! Ik voel me echt miskend."

Marieke beseft dat ze ziek is:

Onwetendheid

Neuroloog Yolande Pijnenburg stelt dat er veel onwetendheid is. "Dementie is een verzamelnaam voor verschillende soorten ziektes", zegt zij. "Alzheimer is één van die soorten, net als frontotemporale dementie. Wat je in Goede Tijden, Slechte Tijden ziet heeft meer weg van Alzheimer: die patiënten beseffen in het begin heel goed dat ze ziek zijn en doodgaan. Marieke klaagt ook veel over haar problemen. Dat doen FTD-patiënt nooit, want ze hebben géén idéé."

De partner staat er vanaf het begin af aan helemaal alleen voor, weet Pijnenburg. Patiënten verliezen hun empathisch vermogen, gedragen zich ongeremd. Sommigen gaan ineens veel kopen, eten, floepen er van alles uit in gezelschap. "Het grootste probleem is dat ze raar gedrag vertonen, maar dat totáál niet beseffen. De functie van hun hersenen die dat normaal gesproken signaleert en regisseert, is kapot."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

'Bijna helft 45-jarige vrouwen krijgt ongeneeslijke hersenziekte'

'Goed idee'

Marco Blom, adjunct-directeur Alzheimer Nederland, vindt het fantastisch dat Goede Tijden, Slechte Tijden aandacht wil besteden aan deze vorm van dementie. "Het is heel moeilijk om aan mensen uit te leggen wat deze ziekte inhoudt; veel mensen kennen het niet."

Maar de manier waarop de ziekte is neergezet, is volgens Blom niet hoe mensen de ziekte ervaren. "Dat is heel erg jammer. Hopelijk kan er nog wat aan gedaan worden, misschien kan het scenario herschreven worden. Het is idee is goed, maar de uitwerking komt niet overeen met onze ervaringen en die van de families van de patiënten." Hij spreekt van 'een gemiste kans'. 

 

Geen begrip

Sandy weet nog hoe ze op de bank lag. Hoge koorts, hartstikke beroerd. "Maarten stond voor mijn neus te schreeuwen, gooide mijn jas naar me toe, dat ik gewoon moest meekomen naar onze afspraak. Niets voor hem, hij zou me normaal een dekentje geven en voor me zorgen."

Drie jaar lang heeft het stel samen 'aangemodderd'. Sandy tastte in het duister. Is het een burn-out? Een depressie? Een vorm van autisme die zich openbaart door een verhuizing en de geboorte van hun dochtertje Eva? "Ik heb alles geprobeerd, ben overal geweest."

Geen afscheid

Maarten is zelfs een tijdje in een verzorgingshuis voor verstandelijk gehandicapten beland. "Pas toen we de diagnose hoorden, kwam hij ergens terecht waar ze zijn gespecialiseerd in dementie voor jonge mensen. Toen was er meer rust en hij leek zelfs even gelukkig. Maar hij takelde wel heel snel af."

Vorig jaar is Maarten overleden. "Ik had zo graag afscheid willen nemen, écht afscheid, met een goed gesprek. Maar dat liet die ziekte niet meer toe", zegt Sandy. "Als we het eerder hadden geweten, hadden we nog dingen kunnen uitspreken en elkaar kunnen troosten. Die lange weg vóór de diagnose heeft ons niets dan ellende gebracht."

Lees door onder kader

Reactie 

"GTST vindt het belangrijk dat er aandacht is voor dementie", zegt een woordvoerder van het programma. "Met onze verhaallijnen, die vaak raakvlakken hebben met de werkelijkheid, hopen wij bepaalde maatschappelijk onderwerpen bespreekbaar te maken. GTST is en blijft een fictieve soapserie en soms worden er in onze verhaallijnen keuzes gemaakt om bepaalde aspecten uit te vergroten. Het is niet onze intentie om mensen te kwetsen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Droom komt uit voor dementerende Roy (94): penalty scoren voor zijn club

Zoektocht

Die lange zoektocht is kenmerkend voor deze vorm van dementie, stelt Pijnenburg. "Ik zie zo veel stellen uitgeblust bij mij komen."

De enige manier om die lange zoektocht te verkorten: voorlichting. "De ziekte moet op de kaart worden gezet, mensen moeten er meer van af weten. Daarom is het ook zo goed dat een serie dit verhaal vertelt", stelt Pijnenburg. "Maar tegelijkertijd pijnlijk dat ze precies in die grote valkuil trappen."

Volgens Pijnenburg voelen nabestaanden zich 'collectief miskend'. Dat valt ook te lezen op de Facebookpagina waar lotgenoten elkaar opzoeken. Sandy: "Na de eerste scènes dacht ik meteen: nu word ik wéér niet begrepen. Voor de partner is dit ziekteproces heel zwaar. Dat is ook de reden dat ik mijn verhaal vertel. Als het in series niet goed wordt weergegeven, dan vertel ik het zelf wel."

Wist je dat wij ook een app hebben?
Daarmee heb je al het nieuws binnen handbereik. Download 'm hier.

Playstore Appstore

`