Gezondheid

Duur medicijn Thijs (5) eindelijk in basispakket: 'Het is onwerkelijk'

12 juli 2018 12:34 Aangepast: 12 juli 2018 21:53
Met Thijs (5) gaat het door het medicijn Spinraza al een stuk beter. Beeld © Eigen foto

Het medicijn Spinraza, dat de spierziekte SMA zou stabiliseren, wordt voor ongeveer 80 patiëntjes opgenomen in het basispakket. "Fantastisch nieuws", noemt Femke Steenbergen het. Haar zoontje Thijs (5) is één van de kinderen die het dure medicijn vanaf januari vergoed krijgt.

Toen Thijs anderhalf jaar oud was, werd de spierziekte SMA bij hem vastgesteld. Sinds afgelopen maart krijgt hij injecties van het medicijn Spinraza. Daardoor zien zijn ouders nu al verbeteringen in hun zoontje.

Bonuspuntjes

"Spinraza is geen genezend middel, maar het stabiliseert", vertelt Femke. "Hij slaat er goed op aan." Ze vindt het soms nog onwerkelijk als ze de veranderingen in haar zoontje ziet. "Hij ging eerst achteruit, maar sinds de medicijnen zijn er steeds bonuspuntjes."

Daarvoor probeerden ze zijn situatie dragelijker te maken met alle middelen die ze tot hun beschikking hebben, zoals een rolstoel. Verder verhuist het gezin naar een huis op de begane grond en gaat Thijs zwemmen om zijn spieren soepel te houden.

Vooruitgang

De vooruitgang zien bij haar zoontje door de injecties is "heel gaaf", vertelt ze. "Het is heel bijzonder. Zijn rompstabiliteit neemt bijvoorbeeld toe, hij kan nu langer rechtop zitten."

"Hij zal helaas nooit kunnen lopen, maar hij krijgt weer wat gevoel in zijn voetspieren terug. En hij eet meer, waarschijnlijk omat hij door het medicijn beter kan slikken. Maar daardoor is hij wel wat aangekomen, dus nu moeten we weer even op de suikers letten", vertelt Femke lachend.

"Ondanks zijn ziekte is het een heerlijk mannetje met een slim koppie", vertelt Femke. "Het is een gelukkig kereltje."

Hoop voor 5-jarige Thijs met spierziekte SMA: minister bereikt akkoord over duur medicijn:

In 2017 vertelde Femke wat de gevolgen van de spierziekte SMA zijn voor Thijs. "Hij kan niet lopen en heeft moeite met slikken en praten." Dat was vlak nadat bekend werd dat het geneesmiddel Spinraza toch beschikbaar werd gesteld voor tientallen jonge kinderen. Het medicijn kost maar liefst 80.000 euro per injectie.

Duur

Een smerige en fatale ziekte, noemt Erik van Uden van Spierziekten Nederland SMA. "Bij SMA gaan de zenuwen langzaam dood. Met Spinraza kan je dat enigszins herstellen. Het zorgt ervoor dat de ziekte zich niet verder ontwikkelt."

Spinraza-injecties zijn ongelofelijk duur. Per injectie kost het 80.000 euro en in het eerste behandelingsjaar zijn er al zes injecties nodig. In de jaren erna gaat het om drie injecties per jaar. Vandaag werd bekend dat het medicijn vergoed wordt aan SMA-patienten tot ongeveer 9,5 jaar.

Gillend gek

Femke is heel blij dat het medicijn van haar zoontje nu vergoed wordt. "Maar ik besef me tegelijkertijd dat er veel kinderen en ouders zijn voor wie dit niet geldt." De vergoeding is namelijk alleen voor kinderen met SMA tot maximaal 9,5 jaar oud. 

De mensen die alsnog buiten de boot vallen worden "gillend gek", vertelt Van Uden. "In België, Frankrijk en Duitsland krijgt iedereen de injecties vergoed. Waarom wordt het medicijn aan een heleboel andere mensen in Nederland onthouden?"

Meer op rtlnieuws.nl:

RTL Nieuws