Gezondheid

Heleen heeft een gezichtsafwijking: 'Kijken mag, maar stáren? Dat vind ik zo erg'

10 juni 2018 06:17 Aangepast: 11 juni 2018 14:15
Heleen in haar achtertuin. Beeld © RTL Nieuws

Kwetsende opmerkingen, mensen die haar nawijzen en aanstaren, voor Heleen Bloetjes (48) is het dagelijkse kost. Omdat ze een prothese heeft in haar gezicht, wordt ze vaak anders behandeld. "Een vrouw op de markt zei: hoe komt zo’n mooi jochie aan zó'n moeder?"

Het lompste dat ze ooit meemaakte, was die keer dat ze met het zoontje van een vriendin over de markt liep. "Een vrouw zei: hoe komt zo’n mooi jochie aan zo’n moeder? Dat zijn opmerkingen…" Ze wordt er stil van. "Soms doet het me veel pijn. Meestal zeg ik niets en loop ik gewoon door. Ik ben heel goed geworden in het vergeten van opmerkingen. Wat ik nog kwetsender vind, is als pubers voorbijrennen om nog een keer goed te kijken. Kijken mag, maar stáren? Dat vind ik zo erg."

Ook zo’n klap in haar gezicht: als mensen zich niet tot haar richten, maar tot haar gezelschap. "Dat gebeurde als kind al, dat mensen aan mijn moeder vroegen wat ik had. Alsof ik zelf niet kan praten. Laatst gebeurde het weer in het ziekenhuis, een meisje dat daar werkte sprak mijn vriendin aan in plaats van mij. Dat vind ik zoiets geks. Je zou denken dat zo’n grietje heel wat gewend is in het ziekenhuis, maar kennelijk niet."

Tumor

Als baby van krap drie maanden wordt bij Heleen een tumor achter haar oog ontdekt. Ze ondergaat zware bestralingen, het oog moet eruit. "Mijn ouders hadden geen keuze. Ze moesten me wel laten bestralen, want anders zou ik eraan overlijden", vertelt Heleen in haar achtertuin in Bergen. "Maar in de jaren 70 konden ze nog niet zo gericht bestralen als nu. De hele linkerhelft van mijn gezicht is dood gevreten. Als het nu was gebeurd, hadden artsen denk ik meer weefsel kunnen besparen."

Miniatuurvoorbeeld

Na een operatie. 'God, wat kijken we weer blij', schrijft ze erbij in haar fotoalbum.

In haar vroege jeugd is het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Tot haar zestiende staat ze onder controle bij het Emma Kinderziekenhuis. Dat ze er anders uitziet, merkt ze als kind niet echt. Ja, ze wordt weleens voorgetrokken. Zoals die keer op de kermis, waar ze zomaar een grote knuffel mag uitzoeken terwijl ze geen blik heeft omgegooid. "Uit medelijden natuurlijk, maar dat heb je als kind nog niet door."

Buitenbeentje

Op de middelbare school wordt het lastiger. Dan begint een periode die ze de moeilijkste uit haar leven noemt. Ze is het meisje dat als laatste wordt gekozen met gym, dat gepest wordt en nergens bij hoort. "Er was één meisje dat de pik op mij had en anderen tegen me opstookte. Wat ze zeiden weet ik niet meer, dat heb ik geblokt. Maar ze deden echt niet leuk tegen mij, negeerden me compleet. Alsof ik niet bestond. Daardoor werd ik nog stiller, kroop ik nog meer in mijn schulp."

Op haar vijftiende ondergaat ze een cosmetische operatie in de hoop op een normaler uiterlijk. "Daarbij werd geprobeerd een wenkbrauw te maken, maar het zag er niet uit. Toen besloot ik: ik laat me niet meer opereren. Laat mij maar zijn zoals ik ben."

Miniatuurvoorbeeld

In haar lastige puberteit zoekt ze troost bij haar paard.

Terwijl klasgenootjes en vriendinnetjes voor het eerst verliefd worden, hun eerste zoen krijgen en bier drinken, is Heleen druk met haar paard. Het is haar vlucht; het dier beoordeelt haar niet op haar uiterlijk. Op school voelt ze zich nog altijd buitengesloten. "Ik weet nog dat ik op het eindexamenfeest stond. Ik had me laten overhalen om mee te gaan, maar eenmaal daar wist ik: dit had ik nooit moeten doen. Iedereen keek naar me. Ik voelde me zo klote, dat ik twee jaar niet meer ben uitgegaan."

Op haar 18de durft ze wél de kroeg in met haar vriendinnen. En niet zo’n beetje, zegt ze lachend. "Toen had ik het te pakken." Met een stel vriendinnen die ze al van kinds af aan kent, verkent ze het Bergense nachtleven. De alcohol hielp ook. "Daardoor was ik veel losser en kon ik mezelf zijn. Natuurlijk word je bekeken en natuurlijk heb je het door, maar ik liet me er niet door tegenhouden. Jongens zeiden: goh Heleen, als je er anders uit had gezien dan wist ik het wel. Het kwam ook wel voor dat jongens me echt leuk en aantrekkelijk zeiden te vinden, maar dat kon ik nooit geloven."

Eerste zoen

Haar eerste zoen krijgt ze als ze 20 jaar is. Van een Italiaan, in Bergen. "Achter een muurtje, toen we naar huis liepen van het uitgaan. Geen fantastische jongen en zoen, maar ik glunderde na afloop wel van oor tot oor: dat het mij ook een keer gelukt was."

Miniatuurvoorbeeld

Op stap met een (onherkenbaar gemaakte) vriendin.

Als ze een jaar later opnieuw met een jongen zoent, is het gelijk de ware. "Jan kende ik al een paar jaar, hij werkte bij mij in de straat. Toen we met onze pony’s naar de boerderij van zijn vader verhuisden, leerde ik hem steeds beter kennen." Jan keek verder dan de gezichtsafwijking. "Ik merkte dat hij me echt leuk vond. Hij kwam met me kletsen bij de stal, in de kroeg zag ik hem ook naar me kijken. Op een andere manier dan de meeste mensen naar me kijken, met een andere blik."

Na die eerste aftastende zoen, een mislukte date-afspraak waar Heleen niet komt opdagen ('Ik durfde niet') en een excuusbrief van Heleen, is het dik aan. "Ik was trots, dat ik iemand had gevonden die me nam zoals ik was. Ik had nooit verwacht dat een relatie voor mij was weggelegd. Ik weet zelf niet hoe ik op zo’n afwijking zou reageren als ik het zelf niet had gehad. Ik vind het zo mooi dat Jan verder keek, dat hij niet naar zijn vrienden luisterde maar naar zijn hart. Mijn moeder was ook heel blij voor me. Ze sloot hem meteen in haar armen."

Toch onder het mes

Als ze hoort over een briljante Amerikaanse arts – Dr. Jackson – die haar gezicht mogelijk wel kan verbeteren, komt ze terug op haar eerdere beslissing om niet meer onder het mes te gaan. "'Such a young healthy girl like you must look better', zei hij. Hij en zijn team namen me 22 uur onder handen en na afloop zag ik er al een heel stuk beter uit."

Miniatuurvoorbeeld

De held van Heleen: dr. Jackson.

Heleen draagt nu een prothese op de plek waar haar oog zat. Ze laat wat oude protheses zien. Eentje zonder ‘oog’, eentje met. Inclusief kraaienpootjes, wimpers met mascara, een lijntje oogpotlood. Drie keer per jaar gaat ze nog naar het Antoni van Leeuwenhoek om haar prothese te laten bijwerken. "Nu ik in de zon heb gezeten, is mijn eigen huid bijvoorbeeld weer wat donkerder dan de prothese. Vaker dan drie keer per jaar mag ik helaas niet naar het ziekenhuis, dat is te duur." Nu ze de prothese heeft, wil ze niet meer de deur uit zonder. "Laatst was ik ‘m kwijt, dan raak ik echt even in paniek. Nu weet ik hoe ik er ook uit kan zien en is dit mijn nieuwe standaard."

Verdriet en geluk

Na de laatste operatie lijkt het geluk Heleen even toe te lachen. Op haar 25ste trouwt ze met haar Jan, ze zijn verliefd, ze zit goed in haar vel. Maar het geluk wordt al gauw ruw verstoord. Haar moeder, sinds haar jongste jaren haar steun en toeverlaat, overlijdt plotseling. Een meningokokken-infectie. "Mijn moeder was altijd bang dat ik vanwege de bestralingen geen kinderen kon krijgen en wilde dolgraag oma worden. Een maand na haar overlijden ontdekte ik dat ik zwanger was. Ik was dolblij, maar ook heel boos. Het was zo dubbel. Ze heeft nu nooit geweten dat ik kinderen kón krijgen en ze ook gekregen heb."

Miniatuurvoorbeeld

Op haar trouwdag, met haar geliefde paard.

Zoon Tim is nu 20 jaar, dochter Amber, die twee jaar later ter wereld kwam, 18. De dood van haar moeder maakt Heleen nog steeds emotioneel. "Ik heb mijn jeugd niet goed kunnen maken aan haar. Ze heeft zoveel met me te stellen gehad, ik was echt geen zonnetje. Juist thuis reageerde ik me af en was ik kribbig en onaardig. Ik heb nooit een vriendin voor haar kunnen zijn."

Kinderen

Makkelijk is het leven van Heleen niet geweest. Maar als ze één ding niet heeft, is het zelfmedelijden. "Ik voel me zeker geen slachtoffer. Ja, natuurlijk vraag ik me weleens af hoe het zou zijn om de wereld met beide ogen te zien, hoe mijn leven zou zijn als ik die tumor niet had gehad. Maar ik kan gewoon autorijden, tennissen, paardrijden. Ik heb alles wat mijn hartje begeert. Een man, kinderen, een huis, een hond, mijn werk. Ik ben ‘gezond’, op spierreuma na, maar dat gaat gelukkig over."

Heleen werkt als assistente met kinderen in het speciaal onderwijs. "Zij zien er allemaal anders uit. Ze accepteren mij zoals ik ben. Ik verzorg ze, duw hun rolstoel, knuffel ze, zing met ze. Ik heb mijn naam nog nooit zo vaak gehoord als daar op school, zo blij als ze zijn met mijn aanwezigheid. Allemaal lachen ze, willen ze met ‘Leen’ mee. Het zijn zulke lieve kinderen, heerlijk. Het is altijd mijn wens geweest om met kinderen te werken."

Miniatuurvoorbeeld

Twee oude protheses van Heleen, en de lijm waarmee ze ze aan haar huid bevestigt.

De botte opmerkingen en starende blikken laat ze tegenwoordig veel makkelijker van zich afglijden. "Natuurlijk heb ik weleens een huildag. Ik merk het direct als mensen anders op me reageren. Die gevoeligheid zit in me, dat hou je toch. Maar tegenwoordig lach ik erom. Ik weet dat het meer over die mensen zegt dan over mij, dat ik het niet op mezelf moet betrekken. Ik heb het geluk dat ik verder altijd mensen om me heen heb gehad die me accepteren om wie ik ben."

Meer op rtlnieuws.nl:

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore