Gezondheid

ME-patiënt Guido kritisch over erkenning ziekte: 'Nieuwe criteria onbekend'

19 maart 2018 18:34 Aangepast: 19 maart 2018 23:14
Guido den Broeder: 'ME geeft ontzettend veel vervelende klachten.' Beeld © Eigen foto

De Gezondheidsraad heeft vandaag in een advies gezegd dat ME en chronisch-vermoeidheidssyndroom (cvs) als ernstige, chronische aandoeningen moeten worden erkend. Guido den Broeder, patiënt én voorzitter van de ME Stichting, vertelt hoe moeilijk het leven soms is: "Op een goede dag kan ik één hoofdstuk van een boek lezen."

"Het geeft ontzettend veel vervelende lichamelijke klachten", vertelt Guido aan RTL Nieuws. "Veel mensen zonder deze aandoening zijn na uren intensieve inspanning een beetje vermoeid. Die kunnen na een halfuurtje pauze gewoon weer door. Voor ons kan het al moeilijk worden om na inspanning een glaasje water op te tillen."

Lezen

Dat maakt het dagelijks leven moeilijk. Een boek lezen zit er bijvoorbeeld niet altijd in. "Sommige dagen kan ik helemaal geen boek lezen. Op een goede dag lees ik één hoofdstuk van tien bladzijden. Een lange post op social media kan eigenlijk al te veel zijn." Dat heeft trouwens ook wel voordelen, lacht hij. "Ik kan rustig een tweede keer een boek lezen of een film kijken. Dan is alles toch weer nieuw."

Spartaans leven

Ook een baan zit er door zijn ziekte niet in. "Dat kan ik niet. Ik leef van een bijstandsuitkering." Makkelijk is dat bepaald niet, zegt hij. "Ik ben juist een bovengemiddeld bedrag kwijt aan medische kosten, dus ik moet op andere dingen beknibbelen. Ik leef echt spartaans."

De medicijnen voor ME worden in Nederland niet vergoed. Daarin gaat volgens Guido ook met de erkenning van de Gezondheidsraad geen verandering komen. "Was dat maar zo. Men gooit ME en cvs op één hoop en voegt aan de diagnose allerlei nieuwe criteria toe die helemaal niet bekend zijn van ME. Wij hopen ook dat de Tweede Kamer dit advies niet overneemt", zegt Guido.

Geen alcohol en suiker

Maar ook zonder medicijnen kunnen patiënten wat tegen hun ziekte doen. "Tot op zekere hoogte kun je de ziekte ook zonder medicijnen beïnvloeden. Je moet met name goed je energie in de gaten houden en een dieet zonder alcohol en suiker volgen." Dat lijkt misschien raar, omdat suiker je juist energie geeft. Guido: "Dat klopt, maar dat is juist slecht. Die energie moet vanuit jezelf komen."

Yvonne heeft al negen jaar ME

'Ik kan net vijftig meter lopen', zegt ME-patiënte Yvonne, 'en als ik dan nog verder wil, moet ik in een rolstoel.'

Meer op rtlnieuws.nl:
Erkenning voor patiënten: ME aangemerkt als ernstige ziekte

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore