Vrijdag is het Wereld IBD-dag, waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor ontstekingsachtige darmziektes zoals de ziekte van Crohn. Iedereen heeft weleens van crohn gehoord, maar wat voor impact heeft het op je leven? Patiënten Cretienne, Kaylee en Mira vertellen erover. "Je wilt als volwassen vrouw niet en plein public je broek vol poepen."
'Ik kan zo niet voor mijn kinderen zorgen'
Kaylee Thissen (26) kreeg eerder dit jaar de diagnose crohn, na tien jaar kwakkelen. Haar werk en gezinsleven lijden er stevig onder.
"Ik liep al zo’n tien jaar rond met darmklachten. Veel diarree, buikkrampen, om de haverklap naar de wc moeten. De huisarts stuurde me keer op keer weg met de boodschap dat paracetamol wel zou helpen. Ik werd er niet goed van. Hoezo paracetamol, het is toch niet normaal dat je 18 keer per dag naar de wc moet rennen en totaal geen energie meer hebt? Toen ik naar een andere stad verhuisde en een nieuwe huisarts kreeg, werd ik uiteindelijk wél serieus genomen. Een darmonderzoek wees uit dat het de ziekte van Crohn is, in mijn dunne darm."
"Het maakt me best wel boos dat het zo lang heeft geduurd. Nu is het zoeken naar de juiste medicatie. Op dit moment moet ik nog steeds talloze keren per dag naar de wc rennen. Ik slaap ’s nachts maar een paar uur, omdat ik veel last heb van mijn buik. Daardoor ben ik erg vermoeid.
Als moeder van een peuter en een dreumes is dat eigenlijk niet te doen. Het lukt gewoon niet om voor mijn kinderen te zorgen. Een boterham voor ze smeren duurt bij mij geen vijf minuten maar een half uur, omdat ik onderwijl vier keer naar de wc moet en kapotga van de buikkrampen.
Even naar de supermarkt gaan is ook niet vanzelfsprekend; dan sta ik duizelig van de pijn tussen de kroppen sla. Het is zwaar. Ik bel regelmatig mijn ouders en schoonouders huilend op dat het echt niet gaat. Gelukkig kunnen zij dan vaak bijspringen."
Niet werken en niets plannen
"Werken gaat ook echt niet. Ik werkte achter de kassa bij de supermarkt, maar zit inmiddels ziek thuis. Het probleem is dat het lastig te voorspellen is hoe ik me ga voelen op een dag. Het ene moment gaat het prima, maar het volgende verga ik van de pijn en stort ik compleet in. Je kunt haast niets plannen. Heel moeilijk vind ik dat, want ik ben erg sociaal en wil lekker naar buiten, werken, onder de mensen zijn.
Bij deze ziekte ligt een sociaal isolement op de loer. Ik moet ook veel verjaardagen afzeggen omdat ik dan weer zoveel pijn heb dat ik alleen maar op de bank kan liggen, of extreem vermoeid ben. Het scheelt dat mijn partner, familie en vrienden ontzettend begripvol en behulpzaam zijn, anders zou ik niet weten hoe ik het moest volhouden. En dan nog zit ik vaak met mijn handen in het haar: hoe ga ik het allemaal doen?"
"Ik heb er vooral veel moeite mee dat ik niet normaal kan functioneren. Afgelopen zondag was het Moederdag en lag ik weer eens in het ziekenhuis; met een maagslijmvliesontsteking deze keer. Ik wil gewoon voor mijn kinderen kunnen zorgen en het huis netjes houden, ik wil gewoon lekker kunnen werken.
Volgende week begin ik met andere medicijnen, ik hoop echt dat die aanslaan. Daarnaast ga ik een FODMAP-dieet volgen, waarbij je koolhydraten uitsluit die slecht of niet worden opgenomen in de dunne darm. Hopelijk brengt dat rust in mijn buik, zodat alles weer een beetje normaal wordt."
'Mijn ziekte beheerst echt mijn leven'
Cretienne Godschalk (39) werd tien jaar geleden ziek. Het bleek de ziekte van Crohn. Nog altijd worstelt ze met de impact ervan.
"Het begon met buikpijn en diarree die wekenlang aanhield. Volgens de huisarts was het prikkelbare darmsyndroom. Hij stuurde me weg met wat pilletjes, maar die hadden geen enkel effect. Op een gegeven moment was ik zo verzwakt dat ik nauwelijks mijn bed kon uitkomen.
Ik woog nog maar 54 kilo terwijl ik bijna 1.80 meter lang ben. Ik was misselijk, duizelig en kon mijn ontlasting niet meer ophouden. Eenmaal doorverwezen naar het ziekenhuis werd ik gelijk opgenomen en aan een prednison-infuus gezet. De ontstekingswaarden in mijn bloed waren veel te hoog."
Vijf jaar ontstekingsvrij
"De prednison werkte even, maar toen ik dat weer moest gaan afbouwen, kwamen mijn klachten in volle hevigheid terug. Op andere medicijnen die we probeerden, reageerde ik niet goed. Pas toen ik in een academisch ziekenhuis terechtkwam en opnieuw werd onderzocht, kreeg ik de diagnose ziekte van Crohn, in vrij hevige vorm. Mijn hele spijsverteringssysteem zat vol ontstekingen.
Het heeft een hele tijd geduurd voordat ik eindelijk medicijnen vond die voor mij werken. Inmiddels ben ik vijf jaar ontstekingsvrij, maar dat wil niet zeggen dat ik nu 'beter' ben."
"Een nadeel van de ziekte van Crohn is bijvoorbeeld dat je vatbaarder bent voor infecties en dat ze heftiger kunnen verlopen. Zo had ik maanden geleden het norovirus, waar ik een ontsteking op mijn maagslijmvlies bovenop kreeg. Ik viel in drie weken tijd 16 kilo af en daar ben ik nog steeds niet helemaal van hersteld.
Mijn ziekte heeft me zoveel ontnomen. Vriendschappen en relaties zijn erdoor kapotgegaan. Gezellig ergens heen gaan is lastig als je constant over je nek gaat en diarree hebt. Werken zit er tot mijn spijt ook niet meer in voor mij. Voordat ik ziek werd had ik een managementfunctie, ik werkte 55 tot 60 uur per week. Nu ben ik volledig afgekeurd. Veel mensen die een milde vorm van crohn hebben kunnen prima 40 uur per week werken, ik vond het moeilijk te accepteren dat dat voor mij niet geldt. In onze maatschappij tel je niet mee als je niet werkt."
Lichamelijke én psychische impact
"Ik denk niet dat mensen doorhebben wat voor impact een ziekte als crohn op je leven kan hebben, zowel lichamelijk als psychisch. Mijn ziekte beheerst echt mijn leven. Ik heb maar de helft van de energie van een gezond persoon. Als ik naar een verjaardag ben geweest, moet ik daar drie dagen van bijkomen. Daarbij is het heel gênant als je je stoelgang niet onder controle hebt en winderig bent. Om nog maar te zwijgen over de haaruitval en gewichtstoename door de medicatie. Ik heb me twee jaar lang praktisch opgesloten in huis. Zelfs 100 meter verderop boodschappen doen lukte niet; dat moest een vriend voor me doen."
"Nu heb ik geen ontstekingen meer en gaat het iets beter, maar mijn ontlasting is nog altijd niet stabiel. Als ik last heb van mijn crohn, heb ik 10 seconden de tijd om op een wc te komen, anders doe ik het mensonterend in mijn broek. Als ik echt weg moet, heb ik altijd verschoning bij me. Het is me al meerdere keren overkomen dat ik in de file terechtkwam en geen kant op kon. Dat zoek je niet op; je wilt als volwassen vrouw niet en plein public je broek vol poepen. Incontinentiemateriaal wil ik ook niet gebruiken, daarbij heb ik het gevoel dat iedereen het ziet. Dan heb ik nog liever een stoma."
Tattoo van een kroon
"De onvoorspelbaarheid van de ziekte vind ik het lastigst. Steeds als ik even denk dat het beter gaat, gebeurt er weer iets waardoor ik terug bij af ben, zoals nu met dat norovirus. Dat hakt er mentaal wel in bij me. Dan denk ik: wat is het volgende? Ik heb gelukkig ook mijn goede momenten, maar gezond en fit word ik nooit meer.
Omdat de ziekte altijd deel zal blijven uitmaken van mijn leven en me gemaakt heeft tot wie ik ben, heb ik symbolisch een kroon op mijn schouder laten tatoeëren. Die staat voor mij ook voor kracht. Op een bepaalde manier heb ik mijn ziekte leren omarmen. Hoewel mijn ziekte elke dag mijn leven bepaalt, bén ik meer dan mijn ziekte."
'Daten durf ik niet'
Mira Hovenkamp (46) kreeg de diagnose crohn toen ze 23 jaar was. Ze probeert zich er niet te veel door te laten beperken.
"De meeste mensen beseffen niet hoe heftig de ziekte van Crohn kan zijn. Het is ook niet te zien aan de buitenkant; dat maakt het lastig. 'Je ziet er zo gezond uit', krijg ik vaak te horen. Ja, ik verzorg mezelf goed, ben altijd vrolijk, maar ze zien niet wat ik ’s avonds thuis of in de weekenden meemaak. Dat ik regelmatig ernstige krampen heb en ’s nachts soms wel zeven keer uit bed moet om naar de wc te gaan. En dat ik op mijn vrije dag vaak naar het ziekenhuis moet voor onderzoeken, bloedprikken of scans."
Altijd moe
"In de bloei van mijn leven werd ik ziek. Ik kon plots geen eten meer binnenhouden, moest veel braken, viel kilo’s af, was constant supermoe. Ik had een relatie, maar die hield geen stand. Mijn toenmalige vriend vond het te veel gedoe, iemand die altijd buikpijn heeft. Ook vriendinnen ben ik verloren, omdat ik het hoge tempo van uitgaan en leuke dingen doen niet kon bijbenen. Ik was altijd moe, daar was weinig begrip voor."
"De diagnose – die ik pas kreeg toen ik geen genoegen nam met de verklaring 'spastische darm' en aanvullend onderzoek eiste – was dus eigenlijk een opluchting: eindelijk wist ik wat ik had en kon er iets aan worden gedaan. Ik moest gelijk onder het mes, want ik bleek een zware ontsteking in mijn darmen te hebben die bijna tot een perforatie had geleid. Die operatie heeft veel geholpen, maar de ziekte is chronisch. Omdat ik een stuk darm mis, moet ik veel vaker naar het toilet en mis ik bepaalde vitamines, waardoor ik minder energie heb.
De schaamte is ook een ding. Als ik drie, vier keer per dag naar de wc moet op mijn werk, wat soms gepaard gaat met veel lucht, schaam ik me kapot. Het liefst ga ik helemaal niet naar de wc daar, maar soms kan ik het niet tegenhouden. Het is letterlijk een shitziekte. Gelukkig heb ik tegenwoordig geen 'ongelukjes' meer."
Vreselijke aanvallen
"Ik ben vorig jaar weer twee keer geopereerd aan mijn darmen. Medicijnen slik ik op dit moment niet, omdat ik bang ben voor de bijwerkingen. Met een gezonde levensstijl en gezond eten heb ik de crohn nu redelijk onder controle. Het gevaar is wel dat er nieuwe ontstekingen ontstaan, die weer tot perforaties en vernauwingen kunnen leiden.
Soms heb ik nog steeds vreselijke aanvallen. Dan moet ik overgeven en heb ik hevige pijn in mijn buik. Ik ben nooit bevallen, maar ik stel me voor dat het zo voelt. Ik ben al meerdere keren door de ambulance opgehaald omdat ik van mijn stokje ging. Soms gebeurt dat eens in de drie maanden, soms eens in de twee weken. Je weet nooit wanneer het komt."
"Het is een voortdurend gevecht. Chronisch ziek zijn is al een fulltimebaan, en daarnaast werk ik vier dagen in de week. Dat is belangrijk voor me, maar het is soms een hele opgave. Hoe krijg ik mijn werk af, hoe verdeel ik mijn energie zodat ik ’s avonds nog kan sporten, hoe blijf ik aardig tegen collega’s? Ik heb altijd het gevoel dat ik mezelf moet verantwoorden."
Waar is het dichtstbijzijnde toilet?
"Ik denk dat het voor crohn-patiënten goed is om te blijven werken en sporten. Als ik thuis zou zitten met zelfmedelijden, zou ik me daar alleen maar slechter door gaan voelen. Het is natuurlijk wel afhankelijk van hoe erg je het hebt. Als ik zware ontstekingen heb, kan ik ook niets. Maar ik wil mijn leven er niet te veel door laten beperken en dat lukt redelijk. Ik blijf ondanks mijn ziekte een echte levensgenieter. Al moet ik zeggen dat de crohn wel alles beïnvloedt. Op elk moment van de dag ben ik bezig met de vraag waar het dichtstbijzijnde toilet is, en ik moet altijd opletten wat ik eet. Wandelen in de natuur durf ik niet; ik loop liever een paar rondjes door de dierentuin, dan weet ik tenminste zeker dat er toiletten in de buurt zijn.
Daten vind ik ook lastig. Ik mis echt een partner in mijn leven, maar ik durf niemand te dichtbij te laten komen. Stel je voor dat iemand bij me blijft slapen en ik moet 20 keer naar de wc? Dat zie ik gewoon niet zitten. Dus ja, het beperkt me wel in mijn vrijheid, hoe graag ik ook wil dat het anders is."
