Ga naar de inhoud
'Stilte is van ongekende schoonheid'

Het duurde jaren voordat Manon erachter kwam dat ze praktisch doof is

"Ik heb geen geluid nodig." Beeld © Keke Keukelaar

Ze hoorde de tram niet aankomen, verstond de tv slecht en op netwerkborrels belandde ze in de meest gênante situaties. Toch duurde het meer dan twintig jaar voor Manon Spierenburg (54) erachter kwam dat ze al behoorlijk doof was. En toen ze het eenmaal wist, verzweeg ze het lange tijd.

"'Heb je een bonuskaart?' 'Wil je een bonnetje?' 'Hoe gaat het met je?' 'Druk?' Mensen zeggen altijd hetzelfde", zegt Manon. "Ik ben inmiddels zo oud dat ik elk gesprek wel een keer heb gevoerd. Ik heb mijn referentiekaders, lees de lichaamstaal en kan goed liplezen."

Nog geen tien minuten eerder deed Manon de deur open alsof ze de bel had gehoord, ze stelde zich voor en reageerde op een vraag. 'Koffie of thee?' vroeg ze en ze ging me voor naar de keuken. 'Thee graag', zei ik tegen haar rug. Ze maakte een pot thee. Even was er twijfel: is deze vrouw echt zo slechthorend?

Femke
Lees ook:
Femke (48) wordt langzaam doof en blind, maar ziet nu meer dan ooit

Precies hierover gaat Manons boek Doof! Het duurde meer dan twintig jaar voor Manon een afspraak maakte met een kno-arts. Die zette haar in een stille ruimte, zonder afleiding, met een koptelefoon op. Ze moest woorden horen, maar hoorde alleen klinkers. Was die 'a' van kaas of van vaas? "Ik miste de context en viel dus door de mand."

"Haal de omgeving, de lichaamstaal en de lippen weg en ik hoor niks", vertelt ze. Manon is niet helemaal doof, maar slechthorend met een kapot middenregister. Ze hoort alleen klinkers. Niet het tikken van de klok, het gezoem van de koelkast of de deurbel ('Ik wist dat je kwam'), maar ze hoorde net wel de 'e' van thee, en ze trok haar conclusie.

Alles was te verklaren

Het slechter horen is geleidelijk gegaan en Manon denkt dat ze het niet in de gaten heeft gehad omdat ze zich zo razendsnel aanpaste. Lange tijd dacht overigens niemand aan haar slechte gehoor. Haar partner Paul, die muzikant is, niet. Haar dochter Evi niet. Vrienden niet.

Het was makkelijker overal een verklaring voor te bedenken. Die tram die ze niet hoorde aankomen? Dat kwam gewoon omdat het zo koud is, dan slaat het geluid dood. Rare antwoorden geven als je iets aan haar vroeg op een feestje? Die vrouw was vast ADHD'er. De tv die niet meer goed kunnen horen? Wat was het geluid slecht afgesteld! De loodgieter die haar vertelde dat haar baby al een kwartier huilde: ze was zo verdiept in haar werk dat ze het niet hoorde. 

Iedereen
Lees ook:
Iedereen in het gezin is doof, behalve Alessa: 'Er is altijd herrie hier'

Doof is een relaas vol verklaringen over alledaagse dingen die vaak eindigen in absurdistische taferelen. Neem die ene keer dat er drie vrouwen gillend boven het bed van Manon stonden. "Hier schaam ik me het meest voor", zegt Manon.

Het was tijdens een tweedaags boekevent en ze was die avond knock-out gegaan na een signeersessie van haar vorige boek. "Namen in boeken schrijven is pittig als je alleen de klinkers hoort. I-A, is dat Ria, Lina, Linda? Het kan van alles zijn, ik gokte meestal maar wat en zag aan de mimiek of ik het goed had of niet." Ze lacht erbij, maar geeft toe dat het slopend is om zo te werken. Dus na die vermoeiende dag viel ze in een diepe slaap. "Zodra ik mijn ogen dicht doe, hoor ik niks meer. Ik zie geluid."

Drie gillende vrouwen aan het bed

Manon had de volgende ochtend niet gehoord dat de vrouwen haar al talloze keren hadden geroepen. "Na een tijdje trokken ze de conclusie: die is in haar slaap overleden, dat kon niet anders. Pas toen een van hen een hand op mijn schouder legde, schrok ik wakker. Stonden er drie gillende vrouwen totaal in paniek aan mijn bed. Zij schrokken van mij, ik van hen."

En nog steeds dacht niemand aan doof.

"Overal was een verklaring voor, maar geen enkele keer zocht ik het bij mezelf." Manon vertelt over haar dochter Evi, die toen ze klein was altijd al voor haar ging staan als ze iets vroeg. "Ik denk dat ze zo was geconditioneerd; als ze niet voor me stond, dan reageerde ik gewoon niet."

Zelfs na verschillende onderzoeken bij de kno-arts en de daaropvolgende diagnose, geloofde Manon het niet. "Ik dacht dat er wat goors in mijn oor zat, dat even gefikst moest worden. Daarnaast; ik hoorde toch wat hij zei? Hoe kon dat dan?"

Praten is net galgje

Context, liplezen, lichaamstaal. Signalen interpreteren en zinnen invullen, iets wat ze al jaren onbewust deed en zich zo eigen had gemaakt dat ze een tijdje dacht dat ze helderziend was. "Woorden kunnen liegen, maar lichaamstaal niet. Het geeft veel accuratere informatie."

Eén op één gaat zo’n gesprek dus best goed. "Als ik nu met jou praat, is het net galgje, ik hoor klanken en maak daar woorden van. Maar het kost veel inspanning."

De koningin van galgje wilde na de diagnose het spel liever verder spelen dan aan de grote klok hangen dat ze praktisch doof was. "Uit schaamte denk ik. Want ik wilde niet dat iedereen me anders zou behandelen."

Dave
Lees ook:
Dave Grohl van Foo Fighters is 'zo goed als doof' en doet aan liplezen

Tot het echt uit de hand liep. De hoeveelheid doofblunders stapelden zich op. Manon probeerde gehoorapparaten en hoorde voor het eerst in jaren weer. "Wat een dráma was dat! Jarenlang heb ik geleefd in een serene stilte en ineens was er overal geluid. Gek werd ik ervan."

Vele geluiden waren voor Manon zo lang geleden dat ze het niet meer kon plaatsen. "Ik dacht de hele tijd: wat is die herrie? Er waren te veel prikkels. Zo kon ik toch niet nadenken?"

Afsluiten van de buitenwereld

Toch zette ze door, maandenlang. Het was haar geliefde hond Willem, haar jarenlange steun en toeverlaat, die Manon een belangrijk inzicht gaf. "Hij overleed door ouderdom en accepteerde dat gewoon. Hij stopte met eten en drinken. Toen hij doodging, heb ik die gehoorapparaten uitgedaan. Ik dacht: ik accepteer het ook gewoon."

Terug naar de rust, de stilte. "Als ik doof Google, zie ik alleen beperkingen: isolement, werkloosheid, gehoorapparaten. Er komt niks leuks uit. Terwijl elke religie, elke mindfulness-cursus, elke beter-leven-strategie is gericht op peace and quiet, op stilte. Kijk naar buiten, iedereen loopt met oortjes in en wil zich even afsluiten van de buitenwereld. Ik heb het gewoon gratis en het is prachtig."

Leven
Lees ook:
Leven met oorsuizen: 'Ik zou het mijn ergste vijand niet toewensen'

Manon gaat niet naar feesten, etentjes of drukke bijeenkomsten. Als schrijver kan ze het zich veroorloven haar dagen te slijten in haar schrijfkamer. Ze leeft zoals ze het zelf noemt als Engels plattelandsvrouwtje (kleine kanttekening: ze woont midden in Amsterdam). Ze houdt van paarden, honden, tuinieren en koken. "Bij alles wat ik leuk vind om te doen, heb ik geen geluid nodig. De vraag is: leef ik zo omdat ik geen audio heb, of is het eigenlijk mijn natuurlijke manier van leven? Ik weet het niet."

Eerlijk over doofheid

Na jaren vond er een ongekende verandering plaats: ze begon het geheim dat ze zo lang stil had gehouden, te delen: ze was eerlijk over haar doofheid. Wat er gebeurde? "Ik werd niet als paria gezien, waar ik zo bang voor was, iedereen was aardig en behulpzaam. Mensen gingen tegenover me zitten, duidelijker praten. Als ik een vergadering had, vroeg iemand: zie je alle monden goed?"

Deze
Lees ook:
Deze mouw zet taal om in trillingen: 'Handig voor doven en slechthorenden'

Het eerlijk zijn beviel goed. Ze kwam erachter dat er nog geen goed en eerlijk verhaal over doof was geschreven en begon een columnreeks in de Volkskrant. Dat werd uiteindelijk het boek. Maar hoe grappig het boek ook is geschreven, het snijdt door je ziel. Het raakt de kern van de pijn: waarom dacht niemand aan doofheid? Waarom werden er zoveel excuses bedacht?

Doof is 'een risico'

"Doven en slechthorenden zijn gewoon weinig zichtbaar in onze maatschappij, terwijl er in Nederland 1,5 miljoen doven en slechthorenden zijn." Manon heeft er wel een verklaring voor. "Er is veel publiciteit rondom dit boek, maar sommige radio- en tv-programma's vinden het eng mij uit te nodigen. Ze vinden mij 'een risico' hoorde ik van een redacteur. Ik stel me voor hoe zo'n redactievergadering gaat: interessant, een dove schrijver. Waarop iemand anders zegt: maar wat als er een seconde stilte valt? Nee, dat is een te groot risico. Wie wil er sushi?"

"Het is raar, ik kan natuurlijk gewoon praten. Maar het maakt pijnlijk duidelijk waarom er zo weinig doven op tv te zien zijn. Het is jammer dat je niet vaker ziet hoe normaal en gelukkig wij leven. Ik accepteer dat ik sommige dingen niet hoor, dat is een nadeel. Maar ik zie ook een groot voordeel: stilte is van ongekende schoonheid."

Het boek Doof! van Manon Spierenburg verschijnt op 18 oktober en is nu alvast te bestellen op Bol.com.