Anosmie

'De zegen van covid': eindelijk aandacht voor het missen van het reukvermogen

25 februari 2022 13:44
Joke en Charlotte moeten extra goed opletten bij het koken: "Gaat het brandalarm weer af." Beeld © Iris Driessen / Wessel de Groot

Op zondag 27 februari is het 'Wereld Anosmie Dag': de dag waarop aandacht wordt gevraagd voor het verlies van je reukvermogen. 'Dankzij' het coronavirus weten nu veel meer meer mensen hoe het is om - even - niets te ruiken. Joke en Charlotte ruiken hun hele leven al niets. "Ik moet heel vaak zeggen dat ik écht helemaal niks ruik. 'Ook niet als het een hele sterke geur heeft?' Nee, ook dan niet."

'Je reukvermogen is ook een gevarendetector'

Joke Boon verloor haar reuk als gevolg van een virusinfectie. Iedere dag wordt ze ermee geconfronteerd, maar ze leerde ermee leven en maakte er zelfs haar werk van.

Joke: "Ik was me extra goed uit angst dat ik stink." Joke: "Ik was me extra goed uit angst dat ik stink."

Al zolang zij zich kan herinneren, ruikt Joke helemaal niks. "Mijn ouders ontdekten het toen ik ineens bepaald eten liet staan. Witte en slijmerige dingen gingen er met geen enkele mogelijkheid meer in. Voor die tijd was ik nooit lastig met eten, dus dat was opvallend. Mijn moeder wist dat ruiken en proeven samengaan en kon de link snel leggen. Waarschijnlijk is mijn anosmie veroorzaakt doordat op mijn vierde mijn amandelen zijn verwijderd. Aansluitend werd ik heel verkouden door een virus: een beruchte veroorzaker van anosmie. Hierdoor is mijn reukorgaan verwoest."

In haar jeugd had Joke niet veel last van haar aandoening. "Thuis ging iedereen er heel goed mee om. Ik rommelde zelf regelmatig aan met extra kruiden zoals kerriepoeder en paprikapoeder – en dacht op de een of andere manier altijd dat het eten op mijn moeders bord lekkerder was, dus zij schepte extra op zodat ik bij haar een vorkje kon meeprikken."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Maandenlang niets proeven en ruiken door corona: 'Het zou blijvend kunnen zijn'

Joke bezocht verschillende artsen in de hoop op een behandeling. "Er volgden tien jaar vol doktersbezoeken, ingrepen, medicijnen en neusdruppels. Uiteindelijk hielp niks en was de conclusie dat ik er maar mee moest leren leven. Later probeerde ik verschillende alternatieve geneeswijzen, van gebedsgenezers tot homeopathie. Helaas ook zonder succes."

Bang om te stinken

Volgens Joke beïnvloedt het niet kunnen ruiken elke dag je leven. "Meerdere momenten per dag word ik ermee geconfronteerd. Ik draag graag wollen truitjes, maar nooit langer dan een dag. Ik ben altijd bang dat ik ga stinken zonder het te merken. Als ik eten kook moet ik constant bij het fornuis blijven en de vlam goed in de gaten houden, want anders brandt alles aan."

"Je reukvermogen is een soort gevarendetector. De stank van bedorven voedsel ruik ik bijvoorbeeld ook niet. Ik vraag mijn man of kinderen meerdere keren per dag of iets stinkt. Mijn vriendinnen vertellen het mij gelukkig meteen als ik een keertje minder fris ruik, of als ik te veel parfum op heb. Wat hygiëne en veiligheid betreft kun je simpelweg niet op jezelf vertrouwen. Dat is lastig."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Vinologen bang voor corona: 'Onze reuk is onmisbaar'

Joke heeft regelmatig het gevoel dat ze dingen mist. "Geur is iets intiems, als ik mensen moet geloven. Daar heb ik geen idee van. Ik weet niet hoe mijn man ruikt. Of mijn kinderen. Ik proef eten heel anders dan anderen en mijn beleving in het bos is bijvoorbeeld veel minder indrukwekkend dan die van iemand die wel kan ruiken. Soms maakt het me onzeker. Ik was mezelf extra goed, omdat ik anders bang ben dat ik stink."

Ondanks dat Joke zelf niet kan ruiken, spuit ze dagelijks dure parfum op. Om te bepalen of een geurtje bij haar past laat ze haar man ruiken, of gaat ze af op de marketing rondom het merk. "Op basis van bijvoorbeeld een reclame bepaal ik of een luchtje iets voor mij is. Ik ben het waard om lekker te ruiken, ook als ik daar zelf geen getuige van kan zijn. Het is een fijn idee en het doet me goed als mensen een compliment geven over mijn parfum."

'Ondanks dat ik zelf niet kan ruiken, spuit ik elke dag dure parfum op'

Joke heeft wel geaccepteerd dat ze niet kan ruiken. Haar anosmie bracht haar uiteindelijk ook veel moois. "Omdat ik zo veel onbeantwoorde vragen had over mijn aandoening, ben ik veel gaan lezen en onderzoeken. Uiteindelijk heb ik verschillende boeken geschreven over reukverlies, waaronder kookboeken en mijn meest recente boek Eerste Hulp bij reukverlies."

De komende tijd hoopt Joke dat er nog veel meer bekendheid komt voor anosmie. "Niet per se voor mezelf, ik heb ermee leren leven. Maar ik weet ook dat mensen hun reuk kwijtraken en daardoor diep in de put raken. Sinds ik over dit onderwerp schrijf krijg ik veel mails van lotgenoten die vooral in het begin van hun reukverlies in een depressie terechtkwamen."

'Moeilijk dat ik niet weet hoe mijn kindjes ruiken'

Charlotte Landman (37) werd geboren zonder zenuwbaan naar haar reukorgaan. Hierdoor ruikt zij al haar hele leven niks. Ze is blij dat er door COVID-19 nu meer aandacht is voor anosmie.

Charlotte: "Mensen moeten altijd benoemen als iets stinkt of juist lekker ruikt." Charlotte: "Mensen moeten altijd benoemen als iets stinkt of juist lekker ruikt."

Net als Joke, ruikt ook Charlotte al sinds jongs af aan helemaal niks. "Ik was drie jaar oud toen ik tijdens een warme zomerdag met mijn ouders in de auto zat. Opeens riep mijn moeder: 'Raam dicht, het stinkt!' en ik begreep er niks van. Mijn moeder zei: 'Ruik je dat dan niet?', waarna bleek dat ik eigenlijk helemaal geen idee had wat ze eigenlijk bedoelde met 'ruiken'."

"Na thuiskomst kreeg ik een blinddoek voor en werden er allerlei sterk ruikende dingen onder mijn neus gehouden. Ik moest diep door mijn neus inademen en zeggen wat ik rook. Maar hoe sterk de geur ook was: ik rook niks. Kort daarna bezochten we de huisarts, maar hij kon ons niet helpen, dus we hebben het gelaten voor wat het was."

Smaaknuances niet te proeven

Een paar jaar later kwam Charlotte bij de schooldokter. "Die vroeg toen of er bijzonderheden in mijn medisch dossier stonden, waarna we aankaartten dat ik niet kon ruiken. Dat vond de arts gek. Ze had er zelfs nog nooit van gehoord. Ik werd doorverwezen naar het Sofia Kinderziekenhuis, waar ik een MRI-scan onderging. Daaruit bleek dat de zenuwbaan naar mijn reukorgaan ontbreekt. Zonder zenuwbaan is het onmogelijk om te ruiken."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Onderzoek naar reuk- en smaakverlies coronapatiënten: 'Ik lustte niks meer'

Zonder reuk ervaar je wel zoet, zuur, zout, bitter en umami, maar echte smaaknuances proef je niet. "Zo smaken aardbeienthee en bosvruchtenthee in mijn beleving hetzelfde. Beide zijn het theesmaken met rood fruit: een beetje zuur en zoet. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor zoethoutthee en sterrenmunt. Ik ruik en proef de kruiden niet, dus beide smaken zijn voor mij daardoor exact hetzelfde."

Aangebrand eten

Ondanks dat Charlotte niet kan ruiken en minder proeft, geniet ze wel van eten. "Ik word blij van geitenkaas en zoetigheid al snoep, koek en chocolade. Vlees eet ik nooit. Ik ben al heel lang vegetariër en werd nooit warm van een zoutige lap vlees", zegt Charlotte, die zelf vrijwel nooit kookt. "Ik heb het grote geluk dat mijn man graag in de keuken staat en mij elke avond lekkere maaltjes voorschotelt. Maar goed ook, want als ik kook brandt het nog wel eens aan. Dat ontdek ik dan pas als het alarm afgaat."

"Omdat ik niet kan ruiken, lijkt het of mijn smaakpapillen beter getraind zijn als het aankomt op de 'hoofdsmaken'. Ik geniet van de perfecte combinatie tussen wat ik wel proef en de structuur van het eten. Zo vind ik bananen vreselijk en crunchy dingen juist heel erg lekker. Ook combinaties met warm en koud, zoals warme appeltaart met een beetje ijs zijn een feestje voor mij. Dan ervaar je echt iets. Als mijn man kookt, probeert hij er rekening mee te houden dat hij verschillende smaken en structuren met elkaar combineert om de beleving voor mij te vergroten."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Weinig woorden voor geuren: 'Nederlanders komen niet verder dan muf'

Charlotte zegt geen last te hebben van haar anosmie, omdat ze niet beter weet. "Voor mensen die hun reuk verliezen vanwege bijvoorbeeld corona lijkt het me veel erger, omdat zij weten wat ze missen. Ik weet gelukkig niet wat ik mis, al is het soms natuurlijk wel jammer", zegt Charlotte, die een half jaar geleden voor de tweede keer moeder werd. "Mensen zeggen altijd dat baby’s zo lekker ruiken. Ik heb geen idee. Dat ik nooit zal weten hoe mijn kindjes ruiken, vind ik moeilijk. Daarbij ruik ik hun poep ook niet, dus dat is dan wel weer een voordeel."

Ook zit geur in hele kleine dingen. "Ik maak vaak momenten mee waarop mensen iets zeggen over geur en dan denk ik: 'Wow, ruikt dat ergens naar?' Als het heeft geregend bijvoorbeeld, dan ruikt het volgens iedereen altijd op een bepaalde manier. Het is grappig dat mensen het altijd moeten benoemen als ze iets opmerkelijks ruiken. Als iets stinkt, maar ook als iets heel lekker ruikt roepen mensen dat hardop zonder dat ze zich daar echt bewust van zijn."

'Mensen moeten het altijd benoemen als ze iets opmerkelijks ruiken'

Charlotte vindt het fijn dat steeds meer mensen beseffen dat het écht kan: je reukvermogen verliezen. "Soms word ik wel eens aangekeken alsof ik gek ben. Ze denken dat ik het verzin, of begrijpen het niet. Er was ook altijd weinig aandacht voor. Best gek, want je neus is een zintuig dat je dagelijks gebruikt. Per toeval kom ik er wel eens achter dat er meer mensen zijn die niet kunnen ruiken. Maar alleen als het ter sprake komt."

"De meest gestelde vragen en opmerkingen zijn: 'Huh je kan niet ruiken? Maar je hebt toch gewoon een neus?' of 'Ruik je dan ook geen hele vieze dingen?'. Ik maak dan altijd de vergelijking met blinde mensen. Als je blind bent, zie je het toch ook niet als iets heel lelijk is? Ik moet altijd meerdere keren zeggen dat ik écht helemaal niks ruik. 'Ook niet als het een hele sterke geur heeft?' Nee, ook dan niet."

Sanne Boesveldt Sanne Boesveldt

'Niet langer ondergeschoven kindje'

Sanne Boesveldt is neurobioloog en reukonderzoeker aan de Wageningen Universiteit. Sinds 2004 houdt zij zich bezig met reukverlies. "Reukverlies heeft verschillende oorzaken. Er kunnen problemen zijn met je neus zelf, de zenuwbaan die naar je hersenen leidt of met je hersenen. In het laatste geval gaat het vaak om problemen met de 'bulbus olfactorius': het eerste hersengebied waar reukinformatie binnenkomt. Bij sommigen mist dat gebied al bij de geboorte. Die mensen hebben nooit kunnen ruiken."

"Reukverlies treedt regelmatig op bij neurodegeneratieve aandoeningen zoals Parkinson en Alzheimer. Bij Parkinson is het zelfs één van de eerste waarneembare symptomen. Soms volgen andere symptomen pas 20 jaar later. Bij kankerpatiënten zien we het ook. Chemotherapie kan uitval van je reukorgaan in de hand werken. Daarnaast kun je reukverlies oplopen door een hoofdtrauma, zoals een hersenschudding. Het stoten van je hoofd zorgt dan dat je zenuwbaan afscheurt."

Cijfers

Hoeveel mensen in Nederland anosmie hebben, weet de bioloog niet precies. "De schattingen zijn dat 5 tot 20 procent van de bevolking al dan niet tijdelijk last heeft van reukverlies. Daarbij heb je verschillende gradaties. Bij hyposmie ruik je minder dan zou moeten. Anosmie betekent dat je helemaal niks ruikt. Anosmie is een stuk zeldzamer dan hyposmie. In deze percentages zijn dan ook een hoop tijdelijke patiënten meegenomen, waarvan een deel coronapatiënt is – en het reukvermogen in veel gevallen weer terugkomt."

Waarom mensen die niet kunnen ruiken, ook niks proeven? "Anatomisch gezien is proeven enkel wat op je tong gebeurt: zoet, zuur, zout, bitter en umami. In de volksmond wordt proeven gezien als combinatie tussen ruiken en proeven. De aroma’s die je via je neus inademt, complementeren de smaak. Ruik je niks, dan kun je in principe nog steeds proeven: je smaaksysteem blijft intact. Alleen neem je de aroma’s niet op via de neus, waardoor je smaakbeleving anders en minder volledig is."

COVID-19 en reukverlies

In de afgelopen jaren richtte Boesveldt zich op reukverlies bij covidpatiënten. "Als coronapatiënt heb je het SARS-CoV-2 virus. Dit virus bindt zich aan het supportsysteem van jouw geurreceptoren, waardoor er geen signalen meer van je reukslijmvies naar je hersenen gestuurd kunnen worden, met als resultaat dat je niet meer kunt ruiken. Is het virus uit je lichaam, dan herstelt dat systeem weer en krijg je in veel gevallen ook je reuk weer terug."

Bij een groep van 10 procent blijft de reuk weg. "Bij de een duurt dit langer dan bij de ander. Hoe dat komt, weten we niet precies. Ook gebeurt het dat mensen slechts een deel van hun reukvermogen terugkrijgen – of dingen ineens anders ruiken dan voorheen. Koffie kan dan ineens naar afval of zwavel ruiken. 'Parosmie' noemen we dat."

Reuktraining

Tot op de dag van vandaag is er nog een remedie tegen reukverlies. "Samen met het UMC Utrecht doen we onderzoek naar mogelijke behandelingen. Momenteel raden wij onze patiënten aan om reuktraining te doen. Een soort fysio voor de neus. Hierbij ruik je een aantal weken lang twee keer per dag heel bewust aan een setje van verschillende geuren. Bij sommige vormen van reukverlies is dit heel succesvol gebleken."

Is je zenuwbaan gescheurd, dan kan deze operatief niet worden hersteld. Wel kan je zenuwbaan uit zichzelf herstellen: dan groeit de zenuw opnieuw aan.

Eindelijk aandacht en waardering

De sociale impact van reukverlies wordt vaak erg onderschat, vindt Boesveldt. "We zijn ons er nooit zo van bewust, terwijl mensen die niet kunnen ruiken een volledig zintuig missen, net als blinden en doven. Als onderzoeker noemen we wat nu gebeurt daarom 'de zegen van covid': eindelijk aandacht en waardering voor het reukvermogen. Het is niet langer het ondergeschoven kindje."

Voor meer informatie kijk je op de website van patiëntenvereniging 'Reuksmaakstoornis'.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore