Wereld Gehandicapten Dag

Chris (33) heeft Gilles de la Tourette: 'Het is veel meer dan ongecontroleerd schelden'

03 december 2021 09:10 Aangepast: 03 december 2021 14:42
Chris heeft Gilles de la Tourette: "Mijn tics richten fysieke schade aan." Beeld © privéfoto

Op vrijdag 3 december is het de Internationale Dag voor mensen met een Beperking (ook wel 'Wereld Gehandicapten Dag' genoemd). Een belangrijke dag voor velen. Zo ook voor Chris van Rooij (33), die op zijn 24e gediagnosticeerd werd met Gilles de la Tourette. Omdat er niet veel bekend is over deze aandoening, voelen mensen met 'Tourette' zich vaak onbegrepen. "Op mijn twaalfde gaven mijn ouders het op."

Chris werd geboren met Gilles de la Tourette. 'Tourette' is een genetische ticstoornis waarmee je geboren wordt, maar die uit zich vaak pas op latere leeftijd. Veel mensen denken dat Tourette zich kenmerkt door ongecontroleerd hard schelden, maar dit is een misverstand. "Schelden kan zeker een tic zijn, maar deze tic heeft maar een klein deel van de mensen met Tourette. Er zijn veel meer andere tics, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen motorische en vocale tics. Motorische tics uit je in bewegingen en vocale tics met geluid."

"Momenteel heb ik vooral last van motorische tics, zoals het knipperen en knijpen met mijn ogen, wangen optrekken, grimassen met mijn mond, neus optrekken en andere kleine, subtiele en korte bewegingen in mijn gezicht. Daarnaast moet ik soms mijn arm of been op een bepaalde manier aanspannen."

Eerste tics in vierde levensjaar

Bij Chris werden zijn eerste tics zichtbaar op zijn vierde. "Van hard 'nee' schudden met mijn hoofd tot scheel kijken. Mijn ouders namen me mee naar de dokter om te ontdekken waar de tics vandaan kwamen, maar werden daar niet veel wijzer van. Uiteindelijk was de conclusie dat het uiten van mijn tics een negatieve manier van aandacht vragen was."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Sarah heeft een meervoudig gehandicapte dochter: 'De beste zorg is nu lastig te geven'

In de jaren die volgden nam het aantal tics toe en bezochten Chris en zijn ouders verschillende artsen en homeopaten. "Ik begon steeds meer 'gekke' bewegingen met mijn gezicht te maken. Geen enkele specialist herkende mijn tics als Tourette. Op mijn twaalfde gaven mijn ouders het op. Later, toen ik zestien was, ging ik zelf op internet op onderzoek uit en ontdekte ik dat het misschien Tourette kon zijn. Ik vond een waslijst aan tics die daarbij hoorden en herkende me in veel dingen."

Geen herkenning

Hoewel Chris er zelf van overtuigd was dat hij Tourette had, vond hij hierin thuis nog geen erkenning. Opnieuw liet hij het rusten, tot hij 24 was en samen met zijn toenmalige vriendin samenwoonde. "Zij zag hoe erg de tics mij belemmerden en moedigde me aan om het toch weer te laten onderzoeken. Na gesprekken met verschillende artsen en neurologen, kreeg ik van één neuroloog binnen vijf minuten al de diagnose. Aan de ene kant heel fijn, want daardoor voelde ik me minder eenzaam en meer begrepen. Maar aan de andere kant realiseerde ik me dat ik er de rest van mijn leven niet meer vanaf kom."

Meteen na de diagnose begon Chris met therapie en medicatie. "Dit was heel waardevol voor mij. Ik had emotioneel veel schade opgelopen door veel pesterijen en eenzaamheid. Erover praten hielp mij om alles een plekje te kunnen geven en mezelf weer te accepteren. De medicatie sloeg aan: mijn tics werden minder en het voelde een beetje alsof ik opnieuw kon beginnen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Kuchen en roepen dat hij corona heeft: Luca heeft Tourette en dat is nu extra lastig

De periode waarin de diagnose nog niet was gesteld, heeft zijn sporen nagelaten. "Het gaat nu een stuk beter met me, maar in die tijd voelde ik me zo vaak alleen. Omdat lange tijd kennis ontbrak, voelde ik weinig steun vanuit doctoren, maar ook van mijn ouders en andere mensen om mij heen. Op een gegeven moment ging ik aan mezelf twijfelen en dacht ik: 'Ben ik gek geworden? Wat is er mis met mij? Misschien hebben ze gelijk en doe ik het inderdaad om aandacht te vragen'. Maar ondertussen wist ik ook best dat ik die tics echt niet kon stoppen."

Moeilijke jaren

Vooral zijn middelbareschooltijd vergeet Chris het liefst zo snel mogelijk. "Ik werd flink gepest vanwege mijn tics. Leerlingen deden me na en maakten van elk moment gebruik om me te vernederen. Regelmatig werd ik geschopt en geslagen. Dat waren hele moeilijke jaren. Uit school zelf kreeg ik ook weinig steun dus ik kon bij niemand terecht, waardoor mijn zelfbeeld heel erg laag werd."

Na vier jaar lang pesterijen op het VMBO, ging Chris naar het MBO in een andere stad. "Daar ging een wereld voor mij open. Mensen accepteerden me, ook mét tics. Vanaf de eerste dag werd ik goed ontvangen. Ik dacht eerst: 'niet intrappen, ze spelen een spelletje met je'. Maar het bleek echt te zijn. Dat was heel waardevol voor mij."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Ymke (8) heeft Gilles de la Tourette: 'Mensen gapen haar aan'

Het hebben van Tourette is volgens Chris een hele opgave. "Het is enorm vermoeiend. Je maakt steeds bewegingen die je eigenlijk niet wilt maken. Als ik op een plek ben waar ik voel dat het sociaal wenselijk is als ik mijn tics inhoud, dan doe ik er alles aan om zo min mogelijk te 'ticcen'. Maar ben ik daarna weer thuis, dan ben ik helemaal kapot. Het inhouden van tics kost heel veel energie."

"Als ik daarna thuiskom en alleen ben, komen alle tics eruit. Al die stress en opgebouwde spanning moet ik kwijt. Op momenten dat ik me niet op mijn gemak voel of als ik zenuwachtig ben, worden de tics erger en kost het me des te meer moeite om ze in te houden."

Tics vragen veel aandacht

Op sommige dagen heeft Chris zo veel tics, dat hij zijn dagelijkse bezigheden als studie of werk niet goed kan uitvoeren. "Je moet het zien als een energielek: je bent constant energie aan het lekken naar bewegingen die onnodig zijn. Ik ken mensen met Tourette die niet goed kunnen functioneren op werk of studie en daardoor moeten stoppen met studeren of een burn-out krijgen. Ook je concentratievermogen gaat achteruit door Tourette, omdat die tics veel aandacht vragen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Zomaar iemand aanrijden: 'Gruwelijke gedachten zijn geen verborgen wensen'

Sommige tics zijn al zo lang aanwezig en herhaald, dat ze fysiek schade aanrichten. "Ik heb last van overspannen spieren en een tenniselleboog, door een onophoudelijke tic met mijn arm. Ik heb alles in mijn lichaam al wel eens overbelast gehad denk ik. De fysio helpt mij om dit tegen te gaan en ernstige gevolgen te beperken."

Pijn is een trigger

Hoewel sommige tics pijnlijk zijn, blijft Chris ze toch uitvoeren. "Het klinkt misschien gek, maar pijn is voor Tourette een trigger om een tic te herhalen. Daarnaast herhalen tics zich omdat je hersenen steeds op zoek zijn naar een bepaald, bevredigend gevoel. Dat gevoel kan soms pas komen nadat je een tic 100 keer hebt gedaan."

Chris baalt dat hij zo laat pas de diagnose kreeg, maar neemt het niemand kwalijk. "De kennis had bij de doctoren moeten liggen. Die hadden moeten weten: 'Hé, deze jongen heeft een ticstoornis, dat zou wel eens Tourette kunnen zijn'. Ik heb veel specialisten gezien in die tijd – en niemand had ook maar een enkel idee."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Anika (39) weet pas een jaar dat ze Gilles de la Tourette heeft

Bij iedereen uit Tourette zich anders. "De één is daardoor beter gebaat bij het ene medicijn dan het ander. Ook zijn er veel gradaties in soorten en hevigheid van tics. Bij de één zijn ze heel opvallend, terwijl je bij de ander niet eens merkt dat diegene Tourette heeft. Tics kunnen na verloop van tijd veranderen, minder erg worden of juist heviger. Hier heb je zelf totaal geen invloed op."

'We kunnen er écht niets aan doen'

Chris vindt het heel belangrijk dat er meer bekend wordt over Tourette. "Veel mensen hebben een niet zo positief beeld van mensen met Tourette. Ik zou dat beeld graag positief bijschaven. Meer bekendheid over deze aandoening zou ons enorm helpen. De tics zijn vervelend voor anderen, maar nog veel vervelender voor mensen met Tourette zelf. Mensen moeten weten dat we er écht niks aan kunnen doen."

"Het hebben van Tourette kan heel vervelend zijn en een grote impact hebben op je leven. Bij de één meer dan bij de ander. Er zijn gradaties, maar ik denk dat ik voor veel mensen met Tourette spreek als ik zeg dat het een flinke opgave is."

Wil je meer weten over Gilles de la Tourette? De Stichting Gilles de la Tourette zet zich in om het leven van mensen met Tourette en hun omgeving draaglijker te maken.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore