Wereld Psoriasisdag

Zo is leven met psoriasis: 'Mensen lopen met een grote boog om me heen'

29 oktober 2021 11:29 Aangepast: 29 oktober 2021 15:26
Gonny en Ellis hebben psoriasis Beeld © Links: privéfoto | Rechts: Jeanine Schot

Op vrijdag 29 oktober is het Wereld Psoriasisdag. Psoriasis is een chronische huidziekte, die veel last, pijn, jeuk en ongemak kan veroorzaken. Wat is psoriasis precies, hoe ontstaat en uit de ziekte zich – en hoe is het om te leven met psoriasis?

'Het was alsof ik eerstegraads brandwonden had'

Ellis Besuijen (22), die de variant psoriasis guttata heeft, wil meer begrip en bewijstzijn creëren bij anderen. 

Ellis: "Ik kon niet meer uit mijn bed komen." Ellis: "Ik kon niet meer uit mijn bed komen."

Ellis Besuijen was 18 jaar oud toen haar eerste psoriasisuitbraak plaatsvond. "Het was vlak na de eerste keer dat ik mijn benen droog schoor, dus dat zou ermee te maken kunnen hebben: door je droog te scheren beschadig je de bovenste laag van je huid en dat kan een trigger zijn voor psoriasis om uit te breken. Maar zeker weten doen we dat niet."

Eerstegraads brandwonden

Vlak na het scheren kreeg Ellis rode bobbeltjes op haar benen. Zo veel, dat er op sommige plekken een 'plak' van geïrriteerde, rode huid ontstond. "De bobbeltjes verspreidden zich al snel naar mijn benen en kuiten. Het deed ontzettend pijn, alsof ik eerstegraads brandwonden had. Ik schrok en ging naar de dokter, waarna ik werd doorverwezen naar een dermatoloog, die een biopt (stukje weefsel voor microscopisch onderzoek, red.) afnam. Een paar weken later kreeg ik te horen dat ik psoriasis guttata heb."

De verspreiding van Ellis' psoriasis verliep snel. "Na twee weken kon ik niet meer uit mijn bed komen. Het had zich over mijn hele lichaam verspreid en deed ontzettend veel pijn. Normaal een broek aantrekken ging niet, zo erg brandde het. Voordat ze wisten dat het psoriasis was, kreeg ik antibiotica en zware pijnstilling. Achteraf bleek dat dit de psoriasis juist erger maakte. Gelukkig merkte ik dat toen niet, omdat de pijn gedempt was door die zware pijnstilling."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Hoe herken je psoriasis?

Bij psoriasis guttata is sprake van acute psoriasis-uitbarstingen. "Mijn eerste uitbarsting was echt schrikken, maar ik was blij dat ik na een maand wist dat het psoriasis was en dat ik kon starten met de medicatie die daarvoor bestaat."

Dankzij medicatie kon Ellis haar eerste psoriasis-uitbraak onderdrukken. En half jaar lang had ze weinig last van haar psoriasis, totdat opnieuw een uitbraak plaatsvond. "Dit gebeurde onverwachts. Waarom of hoe, dat weet ik niet. Het gebeurt gewoon zonder dat je het ziet aankomen. Ik probeerde dan alles om de uitbraak te onderdrukken. Zalfjes, medicatie, lichttherapie, maar niks hielp goed genoeg om de psoriasis tegen te gaan helaas."

Eindelijk medicatie die werkt

Een paar maanden geleden kreeg Ellis opnieuw een uitbraak, waarna haar dermatoloog een zogeheten 'biologic' voorschreef. Dit zijn kunstmatig gemaakte lichaamseiwitten, die alleen worden gebruikt bij behandelingen van ernstige vormen van psoriasis. "Het is de zwaarste medicatie die je kunt krijgen en ik dien deze toe met injecties. Inmiddels heb ik zeven prikken gehad, en het werkt super. Dit is voor mij de uitkomst. Voor hoelang het duurt weet ik niet, maar voor nu ben ik geholpen. Uiteindelijk wil ik het langzaam afbouwen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

'Psoriasis is geen dodelijke ziekte, maar je gaat er wel aan kapot'

Voordat Ellis de biologics mocht nemen, slikte ze het ontstekingsremmende middel dimethylfumaraat. "Dat was geen pretje. Ik slikte op sommige dagen wel zes pillen van 120 mg op een dag. Van de pillen kreeg ik nare bijwerkingen. Opvliegers, maagkrampen, buikpijn en hoofdpijn." Met de biologics is dat verleden tijd. "Wel goed om te weten dat niet iedereen zomaar biologics mag nemen. Er gaat eerst een heel traject aan vooraf om te zien of je het echt nodig hebt."

Constant aanpassen

Sinds haar diagnose, leeft Ellis een stuk bewuster. "Nadenken bij wat ik eet, wat ik doe en wat mijn stresslevel is, kan helpen om een nieuwe uitbraak te voorkomen. Ook heb ik geaccepteerd dat ik sommige dingen nou eenmaal moet laten. Naar het strand in de zomer kan niet. Ik moet heel voorzichtig zijn met zon. Psoriasis hebben is constant jezelf aanpassen."

Eén van de foto's uit de fotoshoot voor Psoriasispatiënten Nederland. Eén van de foto's uit de fotoshoot voor Psoriasispatiënten Nederland.

Naast de pijn en jeuk die Ellis heeft, krijg ze ook regelmatig negatieve opmerkingen en rare blikken op straat. "Mensen die niet weten wat ik heb, trekken vaak een vies gezicht als ze mij zien. Ze denken dat mijn plekken besmettelijk zijn en lopen met een grote boog om me heen. Dat is heel kwetsend. Soms zeggen ze dingen als: 'Wow, wat heb jij op je handen? Ziet er vies uit'. Dan denk ik: misschien moet je eerst even wat beter nadenken voordat je oordeelt."

Ellis wil graag dat er meer aandacht komt voor psoriasis. Ze hoopt dat ze bewustzijn en begrip kan creëren bij mensen die niet weten wat de aandoening inhoudt. Ze deed daarom mee aan een fotoshoot van Psoriasispatiënten Nederland, waarop je de sporen van haar psoriasis goed kunt zien. "De plekken die je ziet zijn van oude uitbraken. Momenteel heb ik het met de biologics goed onder controle, maar de oude uitbraken laten verkleurde huid achter. Onder andere op mijn benen zie je dat goed."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Lavignia (24) heeft psoriasis en wil zich niet langer verbergen: 'Ik ben mooi zoals ik ben'

'Door de artritis zijn mijn heupen helemaal versleten'

Gonny Tafuni (76) heeft artritis psoriatica, een variant waarbij je naast ontstekingen in de huid ook ontstekingen in je gewrichten krijgt.

Gonny: "Soms moet je nou eenmaal een beetje knokken." Gonny: "Soms moet je nou eenmaal een beetje knokken."

Toen Gonny 20 jaar was, kreeg ze ineens last van schilfers op haar hoofd. "Eerst dacht ik dat het roos was. Uiteindelijk werd het erger en ben ik naar de huisarts gegaan. Die verwees me door naar de dermatoloog. Al snel werd ik gediagnosticeerd met psoriasis. Op dat moment, in 1963, waren al die moderne behandelmethoden van nu er nog niet, dus moest ik smeren met vieze vette teerzalf. Gelukkig kwamen zo’n vijf jaar later betere crèmes en lotions."

Naast jeuk ook last van gewrichten

Al met al kon Gonny goed leven met haar psoriasisklachten. "Meestal was het een beetje jeuk op mijn hoofd en in mijn huidplooien. Soms kreeg ik een dikke korst op mijn elleboog die dan opensplijtte: dat was wel heel onhandig." Twintig jaar hield Gonny dezelfde milde klachten, tot ze op haar veertigste ook last van haar gewrichten kreeg. "Via de dermatoloog werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog en daar bleek dat ik artritis psoriatica heb."

Bij de artritisvorm van psoriasis, krijg je naast ontstekingen in de huid ook ontstekingen in je gewrichten. "Van de artritis heb ik helaas veel meer last dan van mijn huidklachten. Die waren weliswaar ongemakkelijk, maar nooit een groot probleem. De artritis is heel belastend. Sinds die diagnose ben ik me echt patiënt gaan voelen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Mannen met reuma krijgen moeilijker kinderen: 'Probeer al acht jaar'

De afgelopen jaren had Gonny veel last van haar artritis. "Door de artritis heb ik een fragiele botstructuur en beginnen dingen los te laten. Mijn heupen zijn helemaal versleten, ik ben net voor de tweede keer geopereerd en heb protheses in mijn bovenbenen. Normaal lopen lukt niet meer."

Om haar leven draaglijk te houden, liet Gonny in 2000 haar hele huis aanpassen. "We wonen in dit huis sinds 1978 en ik wil er liever niet uit. Het is fijn om in mijn eigen huis te blijven wonen. Ik heb nu een traplift, een douche zo groot als een bad en het hele huis is drempelloos. Pal voor mijn huis heb ik een invalidenparkeerplaats. Mensen zijn daar wel eens jaloers op, maar ik heb ‘m hard nodig om mijn leven goed te leven en de dingen te kunnen doen die ik leuk vind."

Een beetje knokken

Psoriasis had en heeft een grote invloed op Gonny's leven, maar bij de pakken neerzitten? Ho maar. "Ja, het is vervelend. Maar het gaat erom of je je kunt aanpassen aan de situatie en of je door kunt en wilt gaan. Blijf niet in rancune of zelfmedelijden hangen en kijk naar de beste mogelijkheden. Soms moet je nou eenmaal een beetje knokken."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Kapper met specialisme wint terrein: 'Het is kiezen of verliezen'

Het is inmiddels drie weken geleden sinds Gonny werd geopereerd. Vanwege de pijn ligt ze veel op bed en kan ze weinig aan het huishouden doen. "Ik zou hulp krijgen vanuit de gemeente, maar die blijft uit. Gelukkig krijg ik veel bezoek, dat ik dan vraag om af en toe iets te doen, al dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik heb wel echt hulp van buitenaf nodig."

"Ik wacht nog even af, maar ga daarna naar de gemeente. Ik vind het nog steeds heerlijk om dingen te regelen en dingen voor elkaar te krijgen. Het is belangrijk om ergens voor te strijden. Als ze denken dat ze een oud versleten omaatje van 76 voor zich hebben, dan hebben ze het mis: laat je nooit afschepen als iets niet lukt."

Drie vragen over psoriasis

Dermatoloog Ewout Baerveldt beantwoordt drie vragen over de complexe huidaandoening psoriasis.

1. Welke vormen van psoriasis zijn er?

"Er is een aantal vormen van psoriasis, waarbij psoriasis vulgaris de meest voorkomende variant is. Daarnaast heb je psoriasis guttata, zoals Ellis heeft, en artritis psoriatica, de vorm waarmee Gonny werd gediagnosticeerd. Als je kijkt naar de levensloop van een mens, is psoriasis guttata in veel gevallen de vorm waar je als jongvolwassene als eerste mee te maken krijgt. Deze vorm maakt dat je allemaal kleine druppelvormige blaasjes op je huid krijgt, die veelal pijn, jeuk en schilfers kunnen veroorzaken.

Ongeveer de helft van de mensen die psoriasis guttata heeft gehad, krijgt in een latere fase psoriasis vulgaris. Dit is de reguliere vorm van psoriasis en wordt ook wel de 'plaque vorm' genoemd, omdat de vele blaasjes zich kunnen 'samensmelten' en zo een grote plak vormen.

Naast psoriasis vulgaris kun je ook artritis psoriatica ontwikkelen. Hierbij worden je gewrichten aangetast. Klachten van artritis psoriatica uiten zich frequent in de vingers - maar kunnen ook andere gewrichten zoals de onderrug of heup bereiken. 

Sommige mensen hebben beide vormen van psoriasis tegelijk, maar het komt ook voor dat patiënten enkel artritis psoriatica hebben en dus alleen last hebben van hun gewrichten, zonder plekken op hun huid."

2. Hoe ontstaat psoriasis?

"Onderzoek wijst uit dat je genetische aanleg kunt hebben voor het krijgen van psoriasis. Bij 30 procent van de psoriasispatiënten blijkt een direct familielid ook psoriasis te hebben. Naast genetische aanleg, zijn ook infecties en stress uitlokkende factoren.

Heb je psoriasis, dan werkt het samenspel tussen je immuunsysteem en je huid niet goed. Door triggers van buitenaf, zoals ergens tegenaan stoten of op een andere manier je huid beschadigen, gaan jouw huidcellen over tot een snellere deling van de huid dan normaal. Die snelle verversing leidt tot harde, dikke schilferlagen op je huid, maar stimuleert ook het immuunsysteem en trekt extra afweercellen naar de huid. In sommige gevallen migreren deze afweercellen zelfs naar de buitenste laag van je huid, waardoor micro-abcessen ontstaan. Dit proces veroorzaakt pijn en jeuk."

3. Welke behandelmethoden zijn er voor psoriasis?

"Om psoriasis te behandelen, moet je het samenspel tussen immuunsysteem en huid in balans zien te brengen. Er zijn verschillende geneesmiddelen die hierbij kunnen helpen, zoals lichttherapie, crèmes, medicijnen in pilvorm, of de biologics die Ellis eerder al noemde. Op die manier dwing je je huidcellen om tot rust te komen en zorg je dat ze normaler gaan delen. Uiteindelijk zullen deze cellen dan ook minder stofjes produceren die je ontstekingswaarden verhogen.

Psoriasis is een chronische ziekte en is dus helaas nooit helemaal te genezen. Het is daarom belangrijk dat we blijven kijken naar nieuwe mogelijkheden om psoriasis te behandelen. We zijn al een heel eind, maar we zijn er nog niet. Een deel van de geneesmiddelen is dusdanig effectief dat het 75 tot 90 procent van de huidafwijkingen onder controle krijgt."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore