Kom jij na een dokters- of ziekenhuisbezoek wel eens thuis met meer vragen dan je voorheen had? Dan ben je niet de enige. Tijdens twee intense zwangerschappen liep ook arts Jacqueline Timmermans hier meerdere keren tegenaan. Ze richtte het online platform Hikos op, waar patiënten in gesprek kunnen met meerdere medisch specialisten. "Je loodst iemand langs alle mogelijkheden die de gezondheidszorg te bieden heeft."
Jacqueline Timmermans (36) werd in 2017 voor de eerste keer zwanger. Een zware periode met veel onzekerheid volgde. "Tijdens de zwangerschap had ik steeds last van bloedingen. In het ziekenhuis konden ze niet ontdekken waar dit precies door kwam. Uiteindelijk bleek een laagliggende placenta de oorzaak. Een angstige tijd, waarin ik veel onrust voelde."
Uiteindelijk werd – zonder duidelijke oorzaak van de bloedingen – haar eerste kindje na 37 weken gezond geboren. Ruim een jaar later raakte ze in verwachting van haar tweede, waarna ze opnieuw regelmatig in het ziekenhuis te vinden was. "Ook bij de tweede zwangerschap had ik bloedingen. Al snel bleek het dit keer weer te gaan om mijn placenta. Ik had 'placenta previa': dan ligt je placenta, ook wel moederkoek genoemd, onder in je baarmoeder. Op die plek liggen veel vaatjes, die kunnen springen en daardoor bloedingen veroorzaken."
Twee gezonde zoontjes
Met placenta previa bestaat de kans dat je kindje te vroeg geboren wordt. Een normale bevalling is niet mogelijk omdat de 'uitgang' wordt geblokkeerd. "De artsen streefden ernaar om mijn zwangerschap te rekken naar 35 weken. Dit is uiteindelijk gelukt: mijn tweede zoontje werd met 35,5 weken gezond geboren. Wij zijn nu gezegend met twee gezonde zoontjes en we zijn meer dan gek op ze. Ons gezin is compleet."
Tijdens haar tweede zwangerschap had Timmermans veel steun aan het spreken met specialisten in haar omgeving. "Tot ik voor de tweede keer zwanger werd volgde ik de opleiding ik om KNO-arts te worden, dus ik heb wat medisch specialisten in mijn netwerk. Een gynaecoloog buiten mijn eigen ziekenhuis wilde mij helpen bij mijn vragen en onzekerheid. We bespraken bijvoorbeeld de richtlijnen die gelden bij placenta previa en welke vragen ik in de spreekkamer zou kunnen stellen. Met een kinderarts had ik het over wat ik kon verwachten als mijn kindje te vroeg geboren zou worden."
In het ziekenhuis had Timmermans al de nodige informatie gekregen, maar toch voelde ze sterk de behoefte om ook buiten de spreekkamer haar verhaal te kunnen doen. "In het ziekenhuis ben je toch altijd een beetje gespannen. Je weet niet wat er gaat komen en het kan zijn dat je slecht nieuws krijgt. Daarnaast krijg je vaak te horen wat de plannen zijn voor het vervolg van je traject, dus je weet vooraf ook niet echt wat je kunt vragen."
Weinig tijd tijdens afspraak
En zelfs al kon ze op voorhand gerichte vragen bedenken, toch vond Timmermans het niet altijd even makkelijk om de antwoorden die ze kreeg, goed te onthouden. "Vaak kom je met een hoofd vol informatie thuis. Nadat je het op je hebt laten inwerken, kunnen er ineens dingen in je hoofd opkomen die er in de spreekkamer niet waren. Ook is de tijd vaak beperkt tijdens zo’n afspraak, waardoor je nooit écht de diepte in kunt gaan."
Praten met een gynaecoloog buiten het spreekuur om, gaf Jacqueline de gelegenheid om de vragen te stellen die ze in de spreekkamer nog niet had – en om naderhand de antwoorden te bespreken die ze in het ziekenhuis kreeg. "Ik sprak af en toe met deze medisch specialist aan de telefoon en dat was heel fijn, ook omdat diegene er helemaal buiten stond. Het gaf me rust."
Niet iedereen een medisch netwerk
Timmermans denkt dat het overleggen met een specialist buiten je eigen traject, heel waardevol kan zijn bij het maken van beslissingen, of om dingen makkelijker te verwerken. "Je voelt je hierdoor vrijer in wat je wilt vragen. Ook kan het je geruststellen en extra inzicht geven om een weloverwogen medische beslissing te maken." Daarnaast realiseert ze zich ook dat niet iedereen zo’n netwerk heeft als zij. Om anderen toch te laten ervaren wat zij toen ervoer, zette ze Hikos op: een online platform voor snel en persoonlijk advies over je zorgvraag.
"Bij Hikos krijg je de mogelijkheid een specialist te raadplegen, en om in gesprek te gaan over jouw zorgvraag. Je kunt zelf iemand kiezen, die vervolgens de beschikbare medische gegevens over jou ontvangt. Daarna kunnen jullie het hebben over bijvoorbeeld het wel of niet laten doorgaan van een operatie, of kunnen jullie dieper ingaan op de voor- en nadelen voor het maken van medische keuzes, maar vooral ook: wat jij als patiënt belangrijk vindt, wat je wensen en voorkeuren zijn."
Op dit moment zijn er op Hikos tien verschillende medisch specialismen beschikbaar, en hier komen er binnenkort nog twee bij. Het liefst zou Jacqueline deze extra spreekmogelijkheid implementeren bij ziekenhuizen, maar dat is (nog) ingewikkeld. "Er lijkt geen tijd om extra spreektijd toe te voegen, helaas. Tijdens mijn opleiding tot KNO-arts kreeg ik 10 minuten voor een afspraak met een patiënt. Dat is heel weinig. Bij sommige specialismen is het wel wat meer, maar uren de tijd nemen kan nergens. Dan moet de hele ziekenhuiszorg anders worden ingericht."
Wel of niet opereren?
Het platform is sinds een jaar in gebruik – en dat leidde tot nu toe tot een hoop positieve reacties. "Mensen raadplegen Hikos om verschillende redenen, met name bij het maken van een medische keuze. Eén van de Hikos-patiënten was een vrouw die niet wist of ze zich wel of niet moest laten opereren. Ze had behoefte aan een gesprek dat dieper inging op de voors en tegens, en waar ook haar eigen situatie aan de orde kwam. Dat heeft ze via Hikos gekregen."
"De vrouw liet weten dat ze het fijn vond dat ze nu vanuit haar eigen huis kon brainstormen met iemand die verstand van zaken heeft en die heel uitgebreid kan uitleggen wat de voor- en nadelen zijn van wel of niet opereren. Uiteindelijk kon ze een keuze maken waar ze zelf volledig achterstond", zegt Timmermans.
Naast mensen die meer informatie willen over de voor- en nadelen van een medische ingreep, komen er ook patiënten bij Hikos die een beetje 'verdwaald' zijn. "Het gaat dan niet zo zeer meer om samen met de specialist beslissen iets wel of niet te doen, maar deze mensen zijn zoekende wat hun diagnose of behandeling betreft. Mensen die bijvoorbeeld in het ziekenhuis een traject achter de rug hebben, maar waar nog steeds geen oplossing voor lijkt. Een medisch specialist bij Hikos kan deze mensen dan aan de hand nemen om toe te lichten wat de opties zijn – en kan een stappenplan opzetten."
"Ook al is er geen concrete oplossing voor het medische probleem, kan zo'n plan toch veel zorgen wegnemen. Mensen vinden het fijn om gehoord te worden en door extra adviezen, praten en meer diepgang, kom je toch weer wat verder in de hoop om misschien toch verbetering te vinden. Door verschillende opties te bespreken, kun je iemand langs alle mogelijkheden loodsen die de gezondheidszorg te bieden heeft. Dit helpt de patiënt om zijn of haar situatie beter te kunnen accepteren en het eventueel ook af te kunnen sluiten."
