Nooit stil

Leven met oorsuizen: 'Ik zou het mijn ergste vijand niet toewensen'

01 oktober 2021 10:39 Aangepast: 01 oktober 2021 14:04
Beeld © Eling Homminga/ privéfoto

Ruim 2,5 miljoen Nederlanders hebben last van oorsuizen (tinnitus), en dat worden er steeds meer. Recente studies suggereren zelfs een verband met het coronavirus: 15 procent van de covidpatiënten zou tinnitus krijgen. Frank (64) en Douwina (22) hebben het al langer. Zij horen de hele dag geluid: "Het is om gek van te worden."

Het begon met een piep in haar linkeroor, inmiddels hoort ze in beide oren 24 uur per dag verschillende geluiden. Douwina Woudwijk (22) wordt er radeloos van. "Toen ik het de allereerste keer hoorde, dacht ik dat het van buiten kwam. Ik ging op zoek naar het apparaat dat die piep veroorzaakte, maar kon niets vinden. Als ik mijn oren dichtdrukte, hoorde ik het nog steeds: het kwam dus van binnenuit. Ik raakte totaal in paniek, wist niet waar ik het zoeken moest. Ik maakte mezelf wijs dat het de volgende dag wel over zou zijn, maar het werd alleen maar erger."

De eentonige piep van het begin veranderde in verschillende geluiden. "Heel vervelend", zegt Douwina. "Je focus en concentratie verdwijnen, je wordt er gek van. Ik zou het mijn ergste vijand niet gunnen." In haar rechteroor hoort ze op dit moment constant een soort ruistoon, links hoort ze een zeer aanwezige op en neer gaande piep. Het geluid is er altijd, nooit is het een keer stil.

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Nog twee bijwerkingen Janssen-vaccin vastgesteld: oorsuizen en duizelingen

Douwina denkt dat haar oorsuizen veroorzaakt werd door stress. Ze studeert chemie aan het hbo en dat staat bekend als een pittige opleiding. Precies op de avond voor het zwaarste tentamen van het eerste jaar kwam de piep opzetten. En met die voortdurend aanwezige herrie is studeren nu alleen maar lastiger. "Vooral toen we thuis les kregen heb ik er veel last van gehad. Als ik geen afleiding om me heen heb, hoor ik mijn tinnitus in volle hevigheid. Ik moet muziek opzetten om me enigszins te kunnen concentreren."

Douwina: "Het geluid is er altijd. Het is nooit een keer stil." Douwina: "Het geluid is er altijd. Het is nooit een keer stil."

Douwina heeft de afgelopen twee jaar van alles geprobeerd om de ruis en piep te onderdrukken, zonder resultaat. Inmiddels heeft ze geaccepteerd dat ze oorsuizen heeft en dat het nooit meer weggaat. Een medische behandeling is er namelijk niet (zie toelichting neurochirurg Dirk de Ridder verderop in dit artikel, red.). Wel kunnen tinnituspatiënten mentale hulp krijgen om te leren omgaan met het geluid.

Nooit meer slapen zonder geluid

Slapen zonder geluid in de kamer durft Douwina niet, daarom heeft ze ’s nachts altijd – ook in de winter – een ventilator aanstaan. "Anders krijg ik paniekaanvallen." Ook heeft ze een geluidskussen waar ze een speakertje op aansluit met 'brown noise', een soort eentonige ruis. Dat overstemt het geluid dat ze vanbinnenuit hoort.

Overdag helpt het haar om muziek op te zetten, of afleiding te zoeken buitenshuis. "Maar als ik dat te veel doe, raak ik overprikkeld door alles en heb ik er juist meer last van. Het is een wankel evenwicht. Echt genieten van een avondje uit zoals vroeger kan ik niet meer. Dat vind ik heel jammer, ik ben nog zo jong. Gelukkig ben ik van mezelf heel positief. Nu ik heb geaccepteerd dat ik voor altijd oorsuizen zal hebben, gaat het stukken beter en valt ermee te leven."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Oorsuizen heftiger in quarantaine: hoe komt het en hoe ga je ermee om?

'Alsof er een cirkelzaag door mijn hoofd trekt'

Ook Frank van Hoorn (64) heeft stevige tinnitus. Hij hoort permanent een pieptoon op 80 decibel, ongeveer even hard als een normale conversatie. Zo’n twaalf jaar geleden kwam het opzetten, waarna het weer wegebde, om vervolgens harder terug te komen. "Het begon bij mij met een ruisje, toen werd het een fluittoon, alsmaar harder."

En waar het aanvankelijk nog maar in één oor was, hoort hij de toon nu in beide oren. De afgelopen vijf jaar is het volume bij Frank verdubbeld. "Daar ben ik me kapot van geschrokken. Ik ben bang dat de toon de komende jaren nog luider wordt, of dat ik er plots niet meer tegen kan. Die angst is er altijd. Het is zo al verschrikkelijk genoeg, je hebt geen moment stilte."

Frank: "Ik ben bang dat de toon nog luider wordt, of er plots niet meer tegen kan." Frank: "Ik ben bang dat de toon nog luider wordt, of er plots niet meer tegen kan."

Toch kan Frank er naar eigen zeggen redelijk mee leven. "Zolang ik maar zorg dat mijn focus er niet op ligt. Als ik geconcentreerd aan het werk ben bijvoorbeeld, is de piep er wel maar stoort hij me niet. Er zijn periodes dat hij wel echt in de weg zit. Dan kan ik echt niet werken, of alleen met een koptelefoon op om de toon te overstemmen met muziek. Als ik moe ben of even wil ontspannen, is hij ook keihard aanwezig. Soms is het alsof er een cirkelzaag door mijn hoofd heen trekt. Het is af en toe om gek van te worden."

Tinnitus is niet meetbaar

Veel mensen worden dat ook, zegt Frank, en dat is een groot, onderbelicht probleem. "Sommige mensen draaien helemaal door. Tinnitus kan heel ingrijpend zijn. Ik ken mensen die erdoor uit het leven zijn gestapt. Anderen drinken het weg, of gaan teruggetrokken leven." Frank richtte de stichting TinnitusFree op om meer bekendheid te geven aan oorsuizen en alles wat erbij komt kijken. "Het probleem van tinnitus is dat het niet meetbaar is. Daardoor is het geen formele diagnose en heeft de medische industrie geen interesse om het op te lossen. Er is nog te weinig over bekend."

Benieuwd naar het geluid dat Frank de hele dag hoort? Luister dan naar dit audiofragment

Heb jij vragen over zelfmoord?

Stichting 113 Zelfmoordpreventie: bel 113 of 0800-0113 (gratis), of anoniem via de chat op de website 113.nl 

24 uur per dag bereikbaar, 7 dagen per week

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Marteling door oorsuizen werd Gaby te veel: moeder vertelt over euthanasie

Meer tinnitus door corona

Van alle tinnituspatiënten – zo’n 15 procent van de wereldbevolking – ervaart een vijfde dat als een ernstige handicap. Dat is 3 procent van de totale bevolking. Zij lijden bijvoorbeeld aan slaaptekort, angst, concentratieproblemen, depressie of in extreme gevallen zelfmoordgedachten. Volgens de stichting TinnitusFree doet 1 op de 100 patiënten een zelfmoordpoging.

Neurochirurg Dirk de Ridder, bestuurslid bij de stichting, doet al twintig jaar onderzoek naar oorsuizen. Over de oorzaken is nog niet veel bekend, maar gehoorverlies lijkt de meest voorkomende trigger te zijn. "We gaan ervan uit dat de hersenen dan als het ware missende informatie zelf invullen, net als bij fantoompijn." Tinnitus komt ook vaker voor bij rokers, marihuanagebruik, overgewicht, stress, hoge bloeddruk, migraine en andere aandoeningen.

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Nieuwe therapie hielp bij Kevin tegen oorsuizen: 'Tranen sprongen in mijn ogen'

De Ridder: "We kunnen twee grote vormen van oorsuizen onderscheiden: één waarbij de hersenen geluid aanmaken en één waarbij de geluidonderdrukking te laag is. Bij gehoorverlies proberen je hersenen te compenseren door geluid te produceren, maar het komt ook voor dat de hersenen het geluid dat we allemaal aanmaken – ongemerkt, omdat het bij mensen met een normaal gehoor wordt onderdrukt – plots niet meer onderdrukken. Oorsuizen is als het ware een disbalans tussen geluidonderdrukking en input."

Recent onderzoek suggereert een verband tussen tinnitus en het coronavirus: 15 procent van de covidpatiënten zou tinnitus krijgen. Dat heeft volgens De Ridder verschillende redenen. "Enerzijds weten we dat de pandemie angst, depressie, stress en slaapproblemen doet toenemen – zeker bij mensen die daadwerkelijk het virus hebben opgelopen. Bijna de helft van de coronapatiënten heeft angstproblemen. Dat kan een trigger zijn voor oorsuizen, of het oorsuizen verergeren. En als je oorsuizen krijgt tijdens een stresssituatie, zoals een besmetting met corona, is de kans volgens De Ridder groter dat het blijvend is. "Je hersenen leggen dan de link tussen het oorsuizen en iets wat belangrijk is."

Link met coronavaccins?

Er lijkt ook een link te zijn tussen de coronavaccins en het ontstaan van tinnitus. Ongeveer 1 op de 160 gevaccineerden zou oorsuizen hebben opgelopen.

Het aantal mensen, met name jongeren, met tinnitus is de afgelopen tien jaar sterk toegenomen. De Ridder denkt dat dat enerzijds komt omdat er meer aandacht voor is, waardoor patiënten er meer dan voorheen mee naar buiten treden. Anderzijds worden we waarschijnlijk meer blootgesteld aan (hard) geluid, bijvoorbeeld door koptelefoons en op festivals, wat tinnitus het duidelijkst in de hand werkt.

'Rockmuzikanten ervaren oorsuizen vaak niet als storend, omdat zij het linken aan het werk dat ze graag doen.'

Overdreven blootstelling aan geluid vermijden is dan ook de belangrijkste manier om tinnitus te voorkomen. "We weten dat mensen die in lawaai werken meer kans hebben op oorsuizen", zegt De Ridder. "Tweederde van de rockmuzikanten heeft bijvoorbeeld gehoorverlies, en een kwart van hen heeft oorsuizen. Interessant is dat zij het meestal niet als storend ervaren, omdat zij het linken aan het werk dat ze graag doen. Bij militairen – die ook vaak oorsuizen krijgen, vaker nog dan PTSS – is het juist gelinkt aan gevaar en risico, waardoor zij het als een veel grotere last ervaren."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Tegen beter weten in: Margriet grijpt alles tegen oorsuizen aan

Cognitieve gedragstherapie is op dit moment het enige wat enigszins helpt tegen tinnitus. Het geluid wordt er niet minder van, maar de mate waarin het stoort wel. Je leert ermee omgaan, wat volgens De Ridder kan zorgen voor een verbetering van 10 procent. "Voor alle andere behandelingen, zoals hoorapparaten, medicatie of hersenstimulatie, bestaat nog weinig tot geen bewijs dat het bij iedereen werkt – maar de afwezigheid van bewijs is niet hetzelfde als het bewijs van afwezigheid. De uiteindelijke bedoeling van elke behandeling moet wel zijn om het geluid zelf weg te kunnen nemen en niet de last een klein beetje te verzachten. Maar daarvoor moet het waarschijnlijk eerst meetbaar zijn."

Genoeg geld en aandacht

De Ridder gaat ervan uit dat dit probleem met voldoende onderzoek uiteindelijk op te lossen is, mits er genoeg geld en aandacht voor is. "In afwachting daarvan zijn behandelaars zoals ik verplicht om behandelingen voor te stellen via trail and error, wat niet optimaal is, maar in ieder geval beter dan zeggen: 'je moet ermee leren leven'."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore