Euthanasie

'Mijn moeder wilde sterven, maar kon dat niet meer uitspreken'

05 februari 2020 16:10 Aangepast: 10 februari 2020 13:26
De moeder van Vivienne had haar einde 'netjes geregeld'. "Dat gaf haar rust." Beeld © ANP Foto/ Vivienne Groenewoud

Zelf kiezen wanneer je sterft. Tijdens de Week van de Euthanasie, die vrijdag begint, wordt gekeken naar de mogelijkheden binnen de euthanasiewet om de regie over je eigen dood te houden. Dat is niet overbodig, weet journalist Vivienne Groenewoud. Zij zag de euthanasiewens van haar moeder niet in vervulling gaan. "Ze was nu precies datgene geworden wat ze nooit had gewild."

Mijn moeder kreeg de diagnose borstkanker nadat ze al twee jaar lang was weggestuurd bij haar arts. Dat knobbeltje? Ach, dat was niets. Hooguit een onschuldige cyste. Toen het uiteindelijk wel om borstkanker bleek te gaan, was het al te laat: mijn moeders ruggenwervel zat vol met uitzaaiingen en genezing was niet meer mogelijk. De prognose was slecht: tien maanden, hooguit.

Ik zat samen met haar in de spreekkamer toen we het nieuws te horen kregen en voelde me letterlijk niet goed worden bij het horen van dat verpletterende nieuws, maar mijn moeder schraapte alleen maar haar keel. Dat was het enige waaruit ik eventueel had kunnen afleiden dat ze van haar stuk gebracht was. "Tien maanden?", zei ze. "Dan wil ik een euthanasieverklaring."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Advies: 'Sta euthanasie op wilsonbekwame, demente patiënt toe'

Op de dag dat ze die had getekend - een paar weken later - kwam ze bij me voorrijden in haar zwarte sportautootje. "Zo, dat is geregeld", zei ze. "Nu denken we er niet meer aan. Zeg, heb je zin in sushi?"

Later, toen het nieuws wat beter was doorgedrongen vroeg ik wel eens of ze het echt geen rot idee vond: weten dat ze dood zou gaan. Dan zei ze: "Iedereen gaat dood, het enige verschil is dat ik weet dat ik geen tachtig word." Het idee dat alles netjes geregeld was om de fase van 'ondraaglijk lijden' te voorkomen gaf haar rust, hoewel ze desondanks vastbesloten was de statistieken het nakijken te geven. En dat deed ze.

Zware gesprekken 

Tien maanden werden een jaar. Uiteindelijk heeft ze nog vijf jaar in relatief goede conditie van het leven kunnen genieten, met dank aan de medicatie die buitengewoon goed aansloeg. Natuurlijk waren er soms zware gesprekken. Maar alleen in de periodes dat ze resistent was geworden voor weer een medicijn, ze achteruit ging en zich tijdelijk slecht voelde oftewel periodes waarin ze geconfronteerd werd met haar sterfelijkheid. Maar zolang die werden afgewisseld met goede periodes leefde ze met volle overgave.  

'Ik durfde de woorden niet te vormen: "Weet je al wanneer je wil dat het gebeurt?"'

Maar kanker is een achterbakse ziekte. Ineens ging ze heel snel achteruit. Ik schrok ervan, en zij ook. Na vijf jaar bonustijd krijg je al snel een misplaatst gevoel van onoverwinnelijkheid.

Ik schrok toen ik zag hoe snel mijn moeder begon af te vallen, en hoe geel ze werd. Er waren meer uitzaaiingen, dit keer in de lever en de hersenen. Het schrikbeeld van 'niet meer zichzelf zijn' werd langzaamaan werkelijkheid. Precies dát was haar nachtmerrie: om ontdaan te worden van alle decorum, charme en humor. Alles wat zo kenmerkend voor haar was. Gelukkig was alles goed geregeld. We hoefden het niet eens meer uit te spreken, we wisten dat het zo was. Ze had tenslotte een verklaring ondertekend.

Mijn moeder vroeg of ik even in haar kledingkast wilde kijken. Hij was helemaal leeg, op één setje na. Zoals ze altijd al haar kleren die te krap zaten na twee of drie keer dragen weggaf aan vriendinnen, zo had ze nu ook alles uitgedeeld. Er hing alleen nog een witte, kanten blouse en een rood vestje. "Vind je dat mooi, voor straks?", vroeg ze. Ik knikte. Ik wist wat ze bedoelde. Toch bleef de vraag onuitgesproken in de lucht hangen. Ik durfde de woorden niet te vormen: "Weet je al wanneer je wil dat het gebeurt?"  

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Pechtold emotioneel door doodswens 57-jarige: 'Hopelijk in toekomst ook hulp voor jou'

Mijn moeder ging ineens zo hard achteruit, dat ze zich in stilte begon af te vragen wat voor haar nog acceptabel was, met het oog op haar kwaliteit van leven. Eerlijk gezegd: Ik had verwacht dat ze er al eerder mee had willen stoppen.

Ook haar vriend durfde het niet aan te kaarten. Tegen mij zei hij dat zijn vader, die ook kanker had, destijds al uit het leven was gestapt toen hij in betere conditie was dan mijn moeder op dat moment. Hij hoefde verder niets te zeggen, ik begreep waar hij aan dacht: dat het punt dat mijn moeder inmiddels had bereikt - het razendsnelle aftakelen, de toenemende pijn, de dagelijkse leverspoelingen en de zichtbare vermagering - toch juist datgene was wat ze wilde voorkomen?

Niet pushen

Alleen, we wilden haar niet pushen. Zij moest er zelf klaar voor zijn. Ik denk dat ze onbewust toch hoopte dat ze nog een keer zou opknappen. Ze had tenslotte al vaker slechte periodes gekend. Maar na een paar dagen zei ze zwakjes dat we toch de ambulance maar moesten bellen. Dat deden we, en de ambulance bracht haar naar het ziekenhuis waar we met de voltallige familie wachtten op haar arts. Dezelfde arts met wie ze vijf jaar eerder haar euthanasieverklaring had opgesteld.

De moeder van Vivienne De moeder van Vivienne

Mijn moeder dacht goed te zitten met haar euthanasieverklaring, maar die bleek uiteindelijk een wassen neus. Op het moment dat de euthanasiearts komt, moest ze namelijk alsnog mondeling bevestigen dat dit echt was wat ze wilde. Destijds was het nog zo dat, zonder enige uitzondering, een patiënt volledig wilsbekwaam moest zijn op het moment dat de euthanasie zou worden uitgevoerd. De arts vroeg haar of ze nog steeds achter haar euthanasieverklaring stond, maar het van haar gevraagde, juridisch noodzakelijke 'ja' kwam niet. Ze wilde wel, maar door de uitzaaiingen in haar botten die zorgden dat er kalk vrijkwam in haar bloed, was ze in de war geraakt. Ze kon de woorden niet meer vinden om aan te geven dat ze dit wel degelijk wilde.  

Wanhoop in haar ogen

"Ze snapt het allemaal niet meer", zei de arts. Ik geloof daar nog steeds niets van. Ik zag het aan de manier waarop ze haar rug demonstratief naar hem toe draaide, toen hij zei dat hij de euthanasie op deze manier niet kon uitvoeren. Aan de wanhoop die ik in haar ogen zag. Met al haar kracht hield ze mijn beide handen vast, terwijl ze probeerde om dat simpele woordje 'ja' te vormen. Dat ze op deze manier niet verder wilde, daaraan heb ik nooit aan getwijfeld. Ze was nu precies datgene geworden wat ze nooit had gewild."

De arts deelde mee dat 'in dit geval' over werd gegaan op palliatieve sedatie. Dat klinkt zo zacht. Zo vredig. Maar in het geval van mijn moeder betekende het een lijdensweg die drie dagen zou duren. Een proces van diep in slaap gebracht worden, kreunen, woelen en naar adem snakken als een drenkeling die vecht om aan de oppervlakte te blijven. Het was heel naar om te zien.

'Mijn moeder keek me aan. "Wie ben jij?", vroeg ze'

Op dag drie deed ze ineens haar ogen open. Ze keek anders, veel helderder. Even had ik de hoop dat we alsnog afscheid van elkaar konden nemen zoals we zo lang geleden gepland hadden. Maar die hoop vervloog snel.

"Hoi mama", zei ik. Ik streek het haar van haar voorhoofd, zoals zij vroeger zo vaak bij mij had gedaan als ik koorts had. Ze keek me aan. "Wie ben jij?", vroeg ze.  Diezelfde nacht is ze overleden. Waar ik achteraf nog de meeste moeite mee heb gehad, is dat we geen afscheid van haar hebben kunnen nemen op de manier die zij had gewild.

Wilsverklaring

In 2010 is in Nederland voor het eerst een euthanasieverzoek ingewilligd van een vrouw die niet meer wilsbekwaam was. De euthanasie is uitgevoerd enkel op basis van haar wilsverklaring. Het is de eerste keer dat dit gebeurde. Een schriftelijke wilsverklaring is belangrijk op het moment dat iemand zo ernstig ziek is dat diegene niet meer in staat is om zelf het euthanasieverzoek met de dokter te bespreken. In de praktijk worden echter twee op de drie verzoeken afgewezen.

Bij palliatieve sedatie houdt een arts een terminale patiënt tot de dood in slaap met medicijnen om het lijden te verlichten. Dit is een normale medische handeling, geen vorm van euthanasie. Door te vroeg te beginnen met palliatieve sedatie kan een patiënt een vreselijk stervensproces doormaken. Ze worden soms wakker en gedragen zich heel onrustig.

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) houdt tijdens de Week van de Euthanasie (van 7 tot en met 14 februari 2020) bijeenkomsten in Halsteren, Deventer, Den Bosch, Amsterdam, Leeuwarden en Rotterdam.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore