Van onze partner Diabetes Fonds

Leven met diabetes

11 juni 2019 09:35 Aangepast: 12 juni 2019 07:56

Stel: je krijgt te horen dat je kleuterdochter diabetes type 1 heeft. Wat voor impact heeft dat op het gezin? Waar droom je als moeder van? “Ik hoop dat er een dag komt dat ze er niet meer de hele dag mee bezig hoeft te zijn.”

Lisanne is moeder van Sofie (8), Dieke (5), Siem (1) en is getrouwd met Co: “In december 2017, Dieke was net vier jaar oud, viel het ons op dat ze heel veel plaste. Toen ze er ook nog veel bij ging drinken, heb ik de huisarts gebeld. Voor we het wisten, zaten we op de spoedeisende hulp en kregen we te horen dat ze diabetes heeft. Ik was heel emotioneel, want ik besefte meteen dat dit een enorme impact zou hebben op ons gezin en dat Dieke niet zomaar te genezen was. Ook werd ik er onzeker van. Hadden wij iets fout gedaan? De kinderarts nam die twijfel weg door ons te verzekeren dat we er niets aan konden doen. Dat we dikke pech hadden. Ik heb in die periode geworsteld met het feit dat in onze maatschappij alles maakbaar lijkt te zijn. Maar niet alles komt door iets. Soms gebeuren dingen waarop je zelf geen invloed hebt. Dat is een grote les die ik hiervan heb geleerd: dat niet alles maakbaar is, al denken we soms van wel.”

Leven met diabetes 

“In het begin kreeg Dieke vier keer per dag insuline toegediend met een spuit, maar inmiddels heeft ze een pomp waarmee per uur ingesteld kan worden hoeveel insuline ze nodig heeft. Aan de pomp zit een slangetje die naar haar buik gaat en die elke twee, drie dagen vervangen moet worden. Op haar bovenarm zit een sensor, die vervangen we eens per week. Als ze gaat eten, voeren wij het aantal koolhydraten uit haar voeding in, zodat de afgifte van insuline daarop kan worden afgesteld. De dagen dat ze naar school gaat, geven wij een briefje mee voor de conciërge, zodat zij precies weet wat zij moet invullen op de pomp. Zelf kennen we inmiddels van heel veel voedingsmiddelen het aantal koolhydraten uit ons hoofd. 

We zijn de hele dag door bezig met Diekes ziekte. Ik moet altijd telefonisch bereikbaar én beschikbaar zijn, want Dieke kan een hypo krijgen, haar infuus kan verstopt raken of losgaan, de pomp kan een melding geven… Vroeger vond ik het heerlijk om af en toe mijn telefoon thuis te laten, maar dat kan nu niet meer. Mensen in onze omgeving willen graag helpen, maar kunnen niet alles zomaar overnemen. De pomp werkt goed en we zijn er enorm blij mee, maar die heeft wel een behoorlijke gebruiksaanwijzing, dus moeten we zelf alert blijven. Dieke kan niet zomaar bij iedereen spelen en logeren is al helemaal een moeilijk verhaal. Op vakantie gaan is gelukkig goed te doen. Ja, het kost wat meer voorbereiding, en we moeten veel meenemen, maar onze vakanties zijn er niet minder leuk om geworden. Zelf is ze er niet altijd mee bezig, maar pas geleden zei ze wel: ‘Ik wou dat ik Mega Mindy was. Dan drukte ik op haar knop, ging ik naar de hemel en vroeg ik aan God of hij mijn diabetes wilde weghalen.’ Ook tijdens ziekenhuisbezoeken kan ze boos zijn, en er zijn weken dat ze regelmatig in tranen is omdat ze diabetes heeft.”  

Intensieve zorg 

“Natuurlijk heeft haar ziekte grote impact op ons gezin gehad. De kinderen zijn inmiddels wel aan de situatie gewend, maar de zorgeloosheid, de ontspannenheid, is er wel een beetje af. Als moeder ben ik vaak bezorgd of het aantal koolhydraten dat moet worden ingevoerd, echt klopt. We hebben Dieke geïnstrueerd dat ze nooit zomaar iets mag eten zonder het ons of de juf te vragen, want stel dat ze de getallen op haar pomp verkeerd invult! Dan gaat het fout. Gelukkig kunnen we haar goed vertrouwen. 

De angst zit ’m vooral, nu met dat lekkere weer, in het buitenspelen. Regelmatig ga ik kijken of alles goed gaat en of ze niet ergens verward en suf op de rand van de zandbak zit. Niet alleen eten heeft invloed op haar waardes, ook beweging. Als ze bijvoorbeeld anderhalf uur gaat spelen, gaat haar waarde omlaag. De hele dag door moeten mijn man en ik bedenken wat handig is om te doen. Zo is een banaan eten gezond, maar als zij te hoog in haar waardes zit, mag ze die niet hebben, omdat er veel koolhydraten in zitten. Zo zijn we continu aan het afwegen wat juist is op dat moment. Als je volwassen bent en je hebt een kantoorbaan, dan is elke dag redelijk hetzelfde, maar bij een kleuter is dat niet zo. De hele dag inspanning, koolhydraten en hoeveelheid insuline op elkaar afstemmen maakt het een intensieve bezigheid.”

Diabetesmoe

“Hoe ik zelf met de situatie omga? Wisselend. ik ben vaak heel blij dat het allemaal lukt, maar soms zit ik er wel even doorheen en ben ik diabetesmoe. Ik wil absoluut geen slachtoffer zijn, maar af en toe vind ik het zwaar om alle beslissingen voor haar te moeten maken. Maar je móét doorgaan, alert zijn, handelen, de tijd nemen voor Dieke. Dat doe je gewoon, al komt het soms niet altijd goed uit. Ik wil dat ze gezond oud wordt, dat is een hele verantwoordelijkheid. 

Ik probeer regelmatig goed te ontspannen, en ik kan prima een avondje met vriendinnen weg. Alleen kunnen mijn man en ik lastig samen iets ondernemen... Maar ja, daar heeft elk jong gezin wel last van. We proberen ’s avonds op tijd naar bed te gaan, want ook ’s nachts gaat de ziekte door. Soms zit ze vier, vijf nachten achter elkaar laag met haar bloedglucosewaardes en moet ze bijvoorbeeld ’s nachts ontbijtkoek eten.  We hopen dat het in de toekomst makkelijker wordt en dat het mogelijk is dat ze ooit een  kunstalvleesklier krijgt. Ze hoeft dan zelf geen koolhydraten meer in te voeren, alles gaat dan automatisch. Dieke is pas vijf, ze heeft nog een heel leven voor zich. Ik gun haar een toekomst zonder al die dagelijkse zorgen en ik hoop dat als ze de wereld gaat verkennen, ze minder afhankelijk wordt van ons. Een kunstalvleesklier zou haar haar vrijheid terug kunnen geven. Dan kan ze haar ziekte beter loslaten, ja, dat zou echt fantastisch zijn.” 

Help om deze kunstalvleesklier mogelijk te maken. Geef op diabetesfonds.nl.  

Het Diabetes Fonds wil Nederland gezonder maken en diabetes genezen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, genezing en complicaties van diabetes. 

Diabetesvereniging Nederland verbindt als patiëntenorganisatie mensen met diabetes, behartigt hun belangen (bijvoorbeeld rond goede diabeteszorg, vergoeding en beschikbaarheid van hulpmiddelen) en ondersteunt hen in het voluit kunnen leven met diabetes.   

`