Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

Tekort aan stamceldonoren

Sommige vormen van kanker zijn te behandelen met stamceltherapie, maar de kans dat een patiënt een 'match' vindt, is heel klein. Daarom zijn er veel donoren nodig en daar schort het aan in Nederland.

Highlights

Sommige vormen van kanker zijn te behandelen met stamceltherapie, maar de kans dat een patiënt een 'match' vindt, is heel klein. Daarom zijn er veel donoren nodig en daar schort het aan in Nederland.

Highlights

Topnieuws
meer stories
Meest gelezen: Gezondheid
20 maart 2017 15:48, in:

Tekort aan stamceldonoren

Aanmelden als stamceldonor? Het is hard nodig, zo werkt het

Er worden dringend stamceldonoren gezocht. Vanaf morgen ontvangen ruim 190.000 jongeren een brief met informatie over stamceldonatie. Zo hoopt de overheid dat meer jongeren zich aanmelden als stamceldonor. Maar hoe werkt stamceldonatie? En wie kan er aan meedoen? Antwoorden op zeven vragen.

1. Welke patiënten kunnen gebaat zijn bij stamceltransplantatie? 

Patiënten met leukemie bij wie alleen chemotherapie niet genoeg overlevingskans biedt, en patiënten met andere bloedkankers of bloedziekten, zoals bijvoorbeeld aplastische anemie, wat veel bij kinderen voorkomt. Voor patiënten met leukemie kan een stamceldonor de laatste redding zijn. 

2. Waarom zijn er meer vrijwillige stamceldonoren nodig? 

Omdat maar 30 procent van de patiënten die een transplantatie moeten ondergaan, een geschikte donor binnen de familie vindt. 
De andere 70 procent moet op zoek naar een onbekende donor. Van die groep slaagt slechts 4 procent erin om in Nederland een geschikte donor te vinden. De rest vindt een donor in het buitenland.  

3. Hoe kan dat? 

Het is lastig om een match te vinden: de kans dat een willekeurige patiënt met een willekeurige donor ‘matcht’, is minder dan 1 op 50.000.  Om de kans op een match zo groot mogelijk te maken, zijn er dus zo veel mogelijk donoren nodig. Daarnaast zijn er (relatief) weinig donoren in Nederland. In Nederland staat 0,26 procent van de bevolking geregistreerd als stamceldonor. Dat zijn 150.000 mensen. Ter vergelijking: in buurland Duitsland is ruim 6 procent geregistreerd.

4. Wanneer passen stamcellen van een donor het beste bij een patiënt? 

Als de weefsel- of HLA-typering van donoren en patiënt overeenkomen. De HLA-typering is een ingewikkeld soort bloedgroep die onder andere voorkomt op de witte bloedcellen en de bloedstamcellen. Die typering kan bepaald worden door afname van wangslijm.

5. Hoe kan ik donor worden? 

Ga naar de website www.wordstamceldonor.nl en meld je aan. Je moet in goede gezondheid verkeren en tussen de 18 en 51 jaar zijn. Je moet eerst een medische vragenlijst invullen. Daarna krijg je een pakketje met wattenstaafjes thuisgestuurd. Daarmee neem je wat wangslijm af. Zo wordt je weefseltypering bepaald en die wordt geregistreerd in een internationale databank

6. Moet je dan niet gelijk stamcellen afstaan?

Nee, je hoeft pas stamcellen af te staan als er een nationale of internationale match is. Dan moet je laten weten of je nog steeds achter je beslissing staat en krijg je een medische keuring. In overleg met de transplantatiearts wordt daarna een datum afgesproken voor de afname. Dat luistert nauw, want de patiënt krijgt voor de transplantatie de laatste chemokuren. Na afname moeten binnen 71 uur de stamcellen naar  de patiënt. Overigens worden per jaar bij ongeveer 1 op de 1000 donoren daadwerkelijk stamcellen afgenomen.

7. Is het afnemen van stamcellen niet een heel pijnlijke, zware procedure?

Met de huidige technieken valt dat relatief mee. Stamcellen kunnen direct uit de bloedbaan worden gehaald (de zogeheten PBSC-methode), of uit het beenmerg, dat dan wordt afgenomen uit de boven-achterrand van het bekken. Die laatste methode wordt verreweg het minst toegepast. Voor beide methoden hoef je maar één dag te worden opgenomen in het ziekenhuis, al kun je naweeën verwachten die soms een paar dagen tot enkele weken aanhouden, waaronder vermoeidheid en pijn.

Meer op rtlnieuws.nl:

07 augustus 2016 18:00, in:

Tekort aan stamceldonoren

Wervingscampagne stamceldonatie gestart: 'Meer donoren, grotere kans op overleven leukemie'

Slechts 104.000 Nederlanders zijn momenteel geregistreerd als stamceldonor. De hoogste tijd voor een wervingscampagne, vindt ook minister Edith Schippers van Volksgezondheid. "Meer donoren betekent voor patiënten een grotere kans op leven."

Elk jaar krijgen enkele zo'n 7.000 Nederlanders te horen dat ze een vorm van bloedkanker hebben. Zij kunnen met een stamceltransplantatie genezen maar er is in Nederland nog altijd een enorm tekort aan donoren. Het lukt hierdoor niet om voor iedere patiënt de best passende donor te vinden. 

De campagne wordt nu gestart samen met Matchis, een stichting die zich inzet voor de bevordering van stamceltransplantatie. "Het is eigenlijk de enige redding voor mensen met leukemie. Er is veel publiciteit voor orgaandonatie maar niet voor stamceldonatie", zegt Ditha Kaarls van Matchis. "De bereidheid om te doneren is er altijd wel, dat zie je altijd aan de aanmeldingen die binnenkomen na een campagne."

In februari dit jaar spraken RTL Nieuws met de 20-jarige Oscar, zoon van een Nederlandse moeder en een Indonesische vader. "Mij helpt het misschien niet meer, maar anderen kunnen met een stamceltransplantatie gered worden."

Miljoenen donoren nodig

De kans dat twee genen, mits ze van dezelfde etnische achtergrond zijn, met elkaar matchen is 1 op 50.000. Dus om iedereen te helpen, zijn er miljoenen donoren nodig. Het aanmelden als stamceldonor steekt anders in elkaar dan als orgaandonor.

Bij de aanmelding vul je een vragenlijst in. Je moet in goede gezondheid verkeren en tussen de 18 en 51 jaar oud zijn. Potentiële donoren krijgen vervolgens een wattenschijfje opgestuurd, het wangslijm wordt geanalyseerd en opgenomen in een internationale databank. 

In het geval van een nationale of internationale match, wordt je gevraagd of je nog steeds wilt doneren. Na een medische keuring wordt de afname van stamcel gepland en binnen 71 uur bij de patiënt ingebracht. Uiteindelijk wordt per jaar slechts 1 op de 1.000 donoren jaar opgeroepen om daadwerkelijk stamcellen te geven.

Stamceldonor worden?

Denk jij erover na om stamceldonor te worden? Hier lees je hoe dat in zijn werk gaat. En hier kun je je aanmelden.

Meer op rtlnieuws.nl:

 

08 juni 2016 14:45, in:

Tekort aan stamceldonoren

Oscar, gesloopt door chemo, blijft stilletjes hopen op stamceldonor

Oscar, gesloopt door chemo, blijft stilletjes hopen op stamceldonor
Oscar, onlangs in het ziekenhuis met een alvleesklierontsteking.

Mede door het verhaal van Oscar Westbroek, die van de ene dag op de andere werd overvallen door leukemie, kwam stamceldonatie eerder dit jaar in het middelpunt van de belangstelling te staan. Vandaag begint een nieuwe actie om donoren te werven. Maar hoe is het intussen met Oscar?

"De intensieve chemokuur zit erop", zegt Oscar (21). "Half mei was het klaar, nu heb ik een rustperiode tot half juli." Daarna begint een nieuwe chemotherapie, eens per maand, een jaar lang. Ook krijgt hij een kuur met pillen. Die gaat twee jaar duren.

Gesloopt door de chemo

Gesloopt voelt hij zich soms, sinds de leukemie vorig jaar oktober werd ontdekt en de chemotherapie zijn leven ging beheersen. "Eigenlijk word je geleefd door het ziekenhuis." Niet vooruit te branden, de hele dag uitgeput op de bank: veel beter werd het niet.

De gevolgen van de therapie beperken hem in zijn doen en laten. "Ik ben net weer thuis uit het ziekenhuis, waar ik tweeënhalve week heb gelegen als gevolg van een plotselinge alvleesklierontsteking, door de chemo." Zit hij wéér daar in het ziekenhuis, aan allerlei slangetjes.

Hij kan nauwelijks de deur uit. Een avondje naar de bioscoop, uit eten in een restaurant: het zit er voor hem niet in. Te infectiegevoelig. "Ik ben vaak met mijn vriendin. Dan lopen we samen een stukje, dat is eigenlijk het enige wat ik nog een beetje kan."

Minieme kans op geschikte donor

Duizenden mensen meldden zich als potentiële stamceldonor nadat RTL Nieuws in februari aandacht aan Oscar had besteed. Die wist toen al dat de kans minimaal is dat er voor hem een geschikte kandidaat tussen zit. Dat komt door zijn deels Indische afkomst: normaal gesproken is de kans op een 'match' tussen donor en patiënt 1 op de 50.000, maar voor Oscar is die kans nog veel kleiner.

Hij is nog steeds blij met de toegenomen aandacht voor stamceldonatie, maar denkt niet heel veel na over wat er zou gebeuren als zich voor hem een geschikte donor meldt. "Natuurlijk blijf je hopen. Altijd. Maar ik ben er niet meer zo erg mee bezig."

Hij leeft sowieso bij de dag. "Elke dag kan zomaar weer anders zijn dan je had verwacht. Naar de toekomst kijken is heel lastig."

Leven voorzichtig weer oppakken

De artsen zeggen dat hij zich straks, als hij een wat minder intensieve chemokuur begint, waarschijnlijk niet meer zo vermoeid voelt als de afgelopen tijd. "Als ik ze moet geloven, zou ik mijn leven weer voorzichtig kunnen oppakken. Wordt mijn conditie weer wat beter, dan zou ik op zeker moment zelfs weer aan studeren kunnen denken."

Op vakantie gaan zit er, ook nu de zomer is aangebroken, voor hem eigenlijk niet in. "Het buitenland durf ik niet op te zoeken. Stel, je wordt ineens overvallen door een ontsteking. Moet ik zeker mijn hele medische geschiedenis uit de doeken doen in het Spaans?"

Dat het straks mogelijk wat beter gaat, beurt hem op. "Het is een prettig vooruitzicht dat je weer iets van je oude leven zult terugkrijgen. Al is dat misschien maar een heel klein beetje."

Stamceldonor worden?

Denk jij erover na om stamceldonor te worden? Hier lees je hoe dat in zijn werk gaat. En hier kun je je aanmelden.

07 maart 2016 16:13, in:

Tekort aan stamceldonoren

Stamceltransplantatie is Sanders laatste hoop: 'Dit moet m'n leven redden'

Iedere dag stuurt Sander Gelauf (22) een update de wereld in via zijn vlog. Hij ondergaat een loodzware stamceltransplantatie tegen lymfklierkanker. "De pijn is ondraaglijk, maar het komt goed."

Sander praat moeizaam. Zijn hele mond is kapot: overal wondjes, zelfs níét praten doet zeer. "Het komt door de behandeling", vertelt hij. "Mijn slijmvliezen gaan kapot. Maar het maakt niet uit: als ik maar beter word."

Vreselijke pijn 
Via zijn vlog houdt hij zijn kijkers – inmiddels 1330 abonnees – op de hoogte vanuit het ziekenhuis, waar hij op z'n minst nog anderhalve maand moet blijven. "Wat een vreselijke pijn", zegt hij in één filmpje. In een andere video gaat het beter met Sander. "Gisteren voelde ik me verrot, vandaag ben ik aan het opkrabbelen." 

Ruim twee jaar geleden kreeg Sander de keiharde diagnose: lymfklierkanker. Hij heeft zes verschillende chemo's gehad. "De kanker is twee keer bijna weggeweest, maar ik ben nooit echt genezen." Hij heeft veel 'mooie dingen' moeten missen. Zoals het vreugdevuur tijdens Oud en Nieuw in zijn woonplaats Duindorp; Sander was een van de fanatiekste bouwers. Om hun vriend te steunen, droegen de bouwers het vreugdevuur op aan Sander. Hij haalde er de landelijke media mee. "Zo mooi." Ook zijn vlog werd landelijk bekend.

'Daar gaan ze dan'
In januari dit jaar was het zover: Sanders lichaam was klaar voor de zogenoemde stamceltransplantatie. "Alleen dat kan mijn leven redden. Ik krijg stamcellen van donoren, omdat mijn stamcellen niet goed genoeg tegen de kanker vechten." Even is Sander stil. Dan, nuchter: "Mijn eigen stamcellen moeten weg. Heb ik niks meer aan." Op een van Sanders filmpjes is te zien hoe de stamceltransplantatie ging. "Daar gaan ze dan!" zegt de arts terwijl hij Sander aan een apparaat koppelt.

Eén van Sanders vlogs:

De afgelopen jaren is Sander vaak bang geweest. "Toen ik hoorde dat ik ziek was, dacht ik meteen: dus ik ga dood." Maar: hij is er nog. Als de angst Sander naar de keel grijpt, gaat hij een filmpje maken voor zijn volgers. "Het is een goede afleiding. Aan het eind van het jaar wil ik 5000 abonnees hebben."

'Ik ben er nog'
Normaal monteert Sander de filmpjes die hij maakt. "Daar heb ik nu de puf niet voor. Nu is het gewoon: camera aan, vertellen hoe het gaat, en hup, op internet ermee." Dat iedereen –ook wildvreemden – Sander op z'n slechte momenten ziet, maakt hem niets uit. "Ik wil niet zielig doen", zegt hij. "Ik wil hier mensen mee helpen, ik wil anderen steunen die óók ziek zijn. Als ik laat zien: ik was doodziek maar ik ben er nog, en ik ga het redden, dan krijgen anders misschien ook hoop."

De meest recente vlog van Sander:  

Meer op rltnieuws.nl:

09 februari 2016 09:30, in:

Tekort aan stamceldonoren

Speld in hooiberg vinden kan wél: Britse vindt stamceldonor na wereldwijde zoekactie

Voor de zieke Oscar Westbroek (20) lijkt het bijna onmogelijk om een stamceldonor te vinden, meldden wij vorige week, maar het kan wél. Dat bewijst het verhaal van de Britse Lara Casalotti. Zij vond een geschikte donor na een wereldwijde zoekactie.

Net als Oscar Westbroek heeft Lara Casalotti leukemie. Allebei hebben ze een stamceldonatie nodig om te overleven, maar een donor vinden is erg lastig: ze hebben gemengd bloed.

Grote campagne
Vorige week besteedde RTL Nieuws aandacht aan de zieke Oscar. Door zijn Indische achtergrond kan hij geen stamcellen ontvangen van iemand met alleen een West-Europese afkomst. Dat geldt ook voor Lara Casalotti. Haar voorouders komen uit Thailand en Italië. Met het gemengde bloed is de kans op het vinden van een geschikte match minder dan één op 50.000.

Daarom startte de familie van Casalotti een grote campagne. Met hulp van beroemdheden als Stephen Fry, JK Rowling en Mark Wahlberg ging de oproep voor een geschikte donor de hele wereld over. Het zorgde ervoor dat meer dan 20.000 mensen over de wereld zich registreerden als stamceldonor, maar belangrijker nog: één van hen bleek de geschikte donor voor Lara.

Hoop houden
Daarmee is overigens de actie nog niet ten einde. Lara weet inmiddels hoe moeilijk het is om een stamceldonor te vinden en vraagt in het speciaal mensen met Aziatische en Afrikaanse roots zich aan te melden als stamceldonor. "Iedereen moet een kans hebben op een geschikte match", zegt ze tegen The Guardian

Ook Oscar Westbroek houdt hoop op een geschikte match. Na zijn oproep hebben duizenden nieuwe stamceldonoren zich aangemeld bij de stichting voor stamceldonoren Matchis. Volgens Ditha Kaarls van Matchis staat de teller inmiddels op 11.000. "En dat in een paar dagen tijd. Dit is geweldig!" 

Meer op rtlnieuws.nl: 
Stamceldonatie: kan ik daaraan meedoen? Zeven vragen

08 februari 2016 13:46, in:

Tekort aan stamceldonoren

8500 nieuwe stamceldonoren dankzij Oscar: 'Geweldig!'

Sinds RTL Nieuws zaterdag aandacht besteedde aan leukemiepatiënt Oscar Westbroek (20), hebben zich 8500 potentiële stamceldonoren laten inschrijven. Geweldig, reageert Oscars moeder Marie-José. "Maar het blijft zoeken naar een speld in een hooiberg."

In één klap is het aantal mogelijke stamceldonoren in Nederland toegenomen met 10 procent. Allemaal dankzij Oscar. De website waarop je je als donor kunt aanmelden, bezweek de afgelopen dagen een paar keer onder de toeloop.

Verbaasd over impact
Marie-José Westbroek is enorm blij met de waanzinnige belangstelling. Ze is verbaasd over de impact die de uitzending zaterdag had. Toch realiseert ze zich dat de kans nog steeds minimaal is dat zich een donor meldt wiens stamcellen bij Oscar passen.

"Onze hoop is op de achtergrond aanwezig", zegt Marie-José. "Maar het is geweldig dat de stamceldonorbank hierdoor bekender wordt bij iedereen. Want op die manier komen er ook voor andere mensen meer donoren beschikbaar."

Extra ingewikkeld
Wat het voor Oscar extra ingewikkeld maakt, is zijn deels Indische afkomst. Normaal gesproken is de kans op een 'match' tussen de donor en de patiënt 1 op 50.000, maar voor hem is die kans nog veel kleiner. Daarom is het ook zo belangrijk, zei hij zaterdag, dat 'mensen met gemengd bloed' zich aanmelden als donor.

En dat terwijl de bloedgroep zelf er bij stamceldonatie eigenlijk helemaal niet zo toe doet. "Juist op stamcelniveau steekt het heel nauw", zegt Marie-José. "Stamcellen zijn eigenlijk heel erg racistisch, zei een arts een keer tegen me."

Indische mensen
Door de aandacht voor Oscar reageren nu ook veel mensen van Indische afkomst, vertelt ze. "We zijn op allerlei Facebookgroepen geattendeerd die zich richten op Indische mensen. Dus op die manier hopen we nog veel meer mensen op het probleem te kunnen wijzen."

Oscar vecht nog steeds voor zijn leven, in de hoop op een goede afloop. Zolang zich geen stamceldonor voor hem meldt, moet hij het hebben van chemokuren. In de tussentijd, zegt moeder Marie-José, is elke vorm van aandacht welkom. "Want of het nu direct aan Oscar ten goede komt of aan iemand anders: iedere nieuwe donor is er eentje."

Stamceldonor worden?

Denk jij erover na om stamceldonor te worden? Hier lees je hoe dat in zijn werk gaat. En hier kun je je aanmelden. Let op: af en toe kan de website overbelast zijn. Gewoon blijven proberen!

Meer op rtlnieuws.nl:
Oscar zoekt een stamceldonor: 'Je moet altijd hoop houden'

06 februari 2016 20:47, in:

Tekort aan stamceldonoren

Leukemiepatiënt: Meld je aan bij de stamceldonorbank

Doneren van bloed of organen, we weten allemaal dat het kan. Maar bijna niemand weet dat je, bij leven, ook stamcellen uit je beenmerg kunt doneren. En dat terwijl ze keihard nodig zijn. De aangrijpende oproep van de 20-jarige Oscar. Hij heeft leukemie.