Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

12 september 2017 07:57

Nog altijd misverstanden over migraine: 'Het is niet te vergelijken met gewone hoofdpijn'

In Nederland lijden meer dan twee miljoen mensen aan migraine. Toch bestaan er nog aardig wat misverstanden over de aandoening. Reden om op de internationele Dag van de Migraine vandaag stil te staan bij de ziekte. "Mijn pijn is soms een 9 op een schaal van 1 tot 10. Dat wordt vaak onderschat."

Knallende koppijn, misselijkheid, braken, overgevoeligheid voor licht of geluid: allemaal symptomen van migraine die je leven volledig kunnen beheersen. Bij Nicole de Roos (46) begon de migraine vlak na het overlijden van haar vader, in 1993.

"Ik had dagen last van heel zware hoofdpijn. Het begrip migraine kende ik niet echt, ik was er toen ook nog niet misselijk bij. Dat is in de loop der jaren wel veranderd. Op een gegeven moment had ik wekelijks aanvallen. Soms moest ik daarbij ook overgeven."

Niet meer functioneren door pijn

De impact van migraine wordt vaak onderschat door mensen die er zelf niet aan lijden, merkt ze. "Iedereen heeft weleens hoofdpijn. Als je nooit migraine hebt gehad, is het lastig om je voor te stellen hoe het voelt. Het is niet te vergelijken met 'gewone' hoofdpijn. Dat heb ik ook weleens, maar dan heb je het qua pijn meer over een 4 of 5 op een schaal van 1 tot 10." 

"Migraine kan echt een 8 of 9 zijn. Dat is heel pittig. Eén à twee dagen per week was ik uitgeschakeld. Het vervelende is: het is je hoofd. Met een zere voet of pols kun je nog functioneren, maar pijn aan je hoofd neemt je helemaal in beslag."

Misverstanden

Karen Span, zelf migrainepatiënte, schreef in samenwerking met verschillende deskundigen een boek over de misverstanden en het onbegrip waar ze vaak op stuit. Een greep:

'Migraine? Dan lig je toch de hele dag kotsmisselijk in een stille, donkere kamer?'

Dr. Michel Ferrari, neuroloog bij het LUMC: "Deze beschrijving klopt voor veel patiënten, maar lang niet voor iedereen en ook lang niet voor elke aanval. De ervaringen zijn zo persoonlijk dat we in het algemeen alleen kunnen spreken van migraine in haar meest typerende vorm: mensen ervaren tijdens een migraineaanval meestal heftige hoofdpijn aan één zijde van het hoofd en doorgaans hebben ze last van begeleidende verschijnselen als misselijkheid, overgeven, diarree en/of overgevoeligheid voor licht en geluid of geuren. In feite is de hoofdpijn dus maar één onderdeel van de migraine."

'Migraine is een typische vrouwenkwaal'

Dr. Ferrari: "In de praktijk blijkt dit nog vaak een diepgeworteld misverstand. Zowel mannen als vrouwen hebben last van migraine. Wel hebben vrouwen er driemaal vaker last van dan mannen en we weten dat dit verband houdt met de vrouwelijke hormoonhuishouding. Er zijn bijvoorbeeld vrouwen die vooral tijdens hun menstruatie last hebben van migraine of die juist tijdens hun zwangerschap een poosje geen migraine hebben."

'Misschien is het tijd wat minder hooi op je vork te nemen'

Dr. Ferrari: "Voor patiënten is het vaak heel vervelend dat anderen ‘stress’ of ‘te veel piekeren’ als hoofdoorzaak voor migraine noemen, alsof de patiënt het allemaal aan zichzelf te danken heeft. Terwijl migraine in de eerste plaats een lichamelijke aandoening is. Migraine wordt dus niet door stress veroorzaakt of uitgelokt!"

Uit: Motel Migraine

Niet meer in staat de trein te pakken

Was ze op een bruiloft van een vriendin, zat ze met knallende koppijn in de zaal. Genieten van de mooie dag was er niet bij. Ze kreeg er haast niets van mee en haakte eerder af.

Een andere keer was de pijn zo erg toen ze op haar werk zat, dat ze zich op het toilet verschanste en niet in staat was om de trein naar huis te pakken. "Ik moest mijn vriend bellen om me op te komen halen. Dat was voor mij wel een dieptepunt."

Er zijn medicijnen

Voor veel migrainepatiënten bieden triptanen uitkomst. Maar deze medicijnen zijn er in zeven verschillende soorten en wat voor de één werkt, heeft bij de ander geen effect. Hoe migraine zich uit, verschilt van persoon tot persoon. Zo kan het een tijd duren voordat de juiste behandeling is gevonden. Voor sommige patiënten doen triptanen ook helemaal niets.

Voor Nicole bleken ze wel te helpen. "Een wondermiddel", zegt ze. "Toen ik tijdens een hevige aanval een injectie met triptanen kreeg, verlichtte dat mijn symptomen zo dat ik sindsdien niet meer zonder kan. Als ik nu een aanval voel opkomen, neem ik mijn pillen en dan heb ik nergens last meer van. Ik heb echt mijn leven weer terug."

Topnieuws