Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

12 oktober 2017 15:00

Melanie (21) heeft reuma: 'Goeie smoes, zei een man toen ik vroeg of ik mocht zitten in de bus'

"Het ene moment zit ik in een rolstoel, de volgende dag loop ik de trap op." Melanie Feijtel (21) heeft jeugdreuma. Net als veel andere reumapatiënten stuit zij geregeld op onbegrip. En dat onbegrip kan er zelfs voor zorgen dat reumapatiënten meer pijn hebben.

"'Waarom ga jij met de lift? Ik zie niks aan je', zei de conciërge op mijn mbo-school toen ik op weg naar een les de lift in stapte. Hij wilde mijn toestemmingsbewijs zien. Gelukkig zit dat standaard in mijn tas. Ik heb ook altijd een doktersverklaring bij me waarop staat dat er bij mij in 2003 jeugdreuma (JIA) is geconstateerd." 

Soms heeft Melanie meer dan vijf ontstekingen tegelijkertijd, vertelt ze aan RTL Nieuws op Wereld Reuma Dag. "Nu het kouder wordt, heb ik vaker pijn en ben ik sneller moe. In de zomer kan ik een half uur lopen, nu maar tien minuten. Het ene moment zit ik in een rolstoel, de volgende dag loop ik de trap op. Veel mensen onderschatten mijn klachten, omdat ik er niet ziek uitzie."

Wat is reuma precies?

  • In Nederland hebben bijna 2 miljoen volwassenen en 3.000 kinderen reuma. Dit betekent dat 1 op de 9 mensen leeft met een reumatische aandoening. Reuma is een van de grootste chronische ziekten in ons land en komt op alle leeftijden voor. De ziekte bestaat uit meer dan 100 verschillende aandoeningen.
  • Reuma is een onzichtbare aandoening met als belangrijkste symptomen pijn en vermoeidheid. Dat zie je aan de buitenkant niet altijd. 50 procent van de mensen met reuma heeft soms met onbegrip te maken. Dit komt vaak door de grilligheid van de aandoening. Iemand met reuma kan de ene dag wel naar een feestje en moet zich de volgende dag ziek melden omdat hij of zij te veel pijn heeft of vermoeid is.

Bron: Reumafonds

Reuma, goeie smoes

Ondanks de verklaringen stuit Melanie daardoor vaak op onbegrip. "Toen ik in de bus vroeg of ik mocht zitten omdat ik het niet red om te staan vanwege mijn reuma, zei een man: 'Ja hoor, wat een goeie smoes'. De ene keer ga ik mee stappen met vriendinnen, de week erop moet ik afzeggen omdat ik met pijn op de bank lig. Ik merk dat ik minder gevraagd word omdat ik vaak een afspraak afzeg."

Dat onbegrip van kennissen, familie, collega's en maatschappelijke instanties heeft invloed op de kwaliteit van het leven van een reumapatiënt, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek van hoogleraar psychologie Rinie Geenen. Hij toonde aan dat onbegrip ervoor kan zorgen dat mensen meer fysieke pijn ervaren. "Mensen voelen niet alleen mentaal een afwijzing, maar het kan ook echt fysiek pijn doen."

Woorden doen echt pijn

"Als je het over pijn hebt, heb je het niet over één zenuw of één stofje. Het is een geheel van signalen dat in je lichaam ontvangen en doorgegeven moet worden", legt Geenen uit. "We hebben in een onderzoek aangetoond dat als je mensen boos maakt, hun pijn ook echt toeneemt." Dit is niet alleen bij reuma zo, dit geldt ook bij gezonde mensen.

Dit komt doordat er in ons brein een soort alarmsysteem zit dat een negatieve beleving geeft. "Dat gebied in de hersenen geeft een signaal aan je lichaam in de vorm van een negatief gevoel, een psychische reactie, maar het kan ook echt een fysieke pijn zijn. Woorden kunnen dus daadwerkelijk pijn doen."

Mensen geloven de pijn niet

Geenen kwam patiënten tegen die zeiden dat de pijn van de gewrichtsontsteking niet het ergste was, maar het gevoel dat mensen je pijn niet geloven. "Als je meer zelfcontrole over je gevoelens hebt, kun je het onbegrip makkelijker accepteren. Cognitieve gedragstherapie kan hierbij helpen."

Melanie heeft het geluk dat ze een stageplek op een buitenschoolse opvang en peuterspeelzaal heeft gevonden die begrip heeft voor haar situatie. "Als het nodig is, worden mijn uren aangepast en tijdens de pleinwacht staan er bankjes op het schoolplein. Mijn collega’s weten dat ik het niet volhoud om te staan, dus ze begrijpen het heel goed als ik even ga zitten. En als ik de fles siroop niet open krijg doordat ik geen kracht heb in mijn armen, helpen ze me. Deze baan wil ik zo graag, ik ga er ondanks mijn reuma een succes van maken."

Meer op rtlnieuws.nl:

Helft van de reumapatiënten kan niet werken door de pijn: 'Ik was vooral boos op mezelf'

Topnieuws