We zien dat je waarschijnlijk onze advertenties blokkeert. RTLNieuws.nl heeft de inkomsten uit advertenties nodig om goede, onafhankelijke verhalen te blijven maken. Ook kan het zijn dat door het gebruik van een adblocker bepaalde functies op de website niet goed werken. Maak je een uitzondering voor onze pagina's? Voor meer informatie, klik hier.
Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

28 februari 2017 19:30

Meer geld nodig voor zeldzame ziekten: 'Onbekend maakt onbemind'

Patiënten met een zeldzame ziekte, waarvan de behandeling veel geld kost, krijgen vaak niet dezelfde zorg en aandacht als personen die een bekende ziekte hebben. Daar moet verandering in komen, staat in een advies aan de minister van Volksgezondheid.

Vandaag, op Zeldzameziektendag, presenteerde het Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten hun beleidsadvies aan de minister van Volksgezondheid.

Twee kanten

De voornaamste conclusie (.pdf): er moet meer onderzoek komen, dus er moet meer geld naar toe. "Dat levert een besparing in het zorgbudget op, maar ook meer kennis", zegt de voorzitter van de commissie, hoogleraar Neuromusculaire Ziekten Marianne de Visser.

Die kennis wordt niet alleen opgedaan over de zeldzame ziekten zelf, maar ook over andere ziekten. "Dat mes snijdt aan twee kanten."

Kees Noordam, hoofd Kindergeneeskunde in het Radboud Ziekenhuis, onderschrijft dit. "Met onderzoek naar zeldzame ziekten leer je veel meer over hoe het lichaam werkt en die kennis kun je weer gebruiken bij bekende ziekten." Daar kunnen alle Nederlanders iets aan hebben, meent hij.

Gebrek aan kennis

De arts en de hoogleraar zien bovendien dat kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte minder aandacht krijgen dan bijvoorbeeld kankerpatiënten. Niet alleen van belangenverenigingen voor patiënten, maar ook van beleidsmakers. 

"Die zijn boven de 50 en man en wat zijn hun zorgen: het hart en kanker. Daar gaat het geld naar toe", zegt Noordam. Hij spreekt van een gebrek aan kennis. "Onbekend maakt onbemind."

Zeldzame ziekten in Nederland

  • Het Costello-syndroom (zie video onderaan) is een van ruim zesduizend zeldzame ziekten in Nederland
  • Hoeveel mensen er aan een van die ziektes lijden, wordt niet geregistreerd. 

Herkennen

Naast het financieren van onderzoek moeten stappen worden gezet in het beleid voor zeldzame ziekten. Voor de verschillende varianten moeten expertisecentra worden opgericht. Bovendien moet in de artsenopleidingen meer aandacht worden besteed aan het herkennen van ziekten die niet vaak voorkomen.

Ook de coördinatie van de zorg voor, en de ondersteuning van de patiënten kan beter, meent het Afstemmingsoverleg. Daarom zou er een contactpersoon moeten worden aangesteld in elk expertisecentrum.

Video: Floor (8) heeft het syndroom van Costello

Topnieuws