Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

15 maart 2017 13:40

Daten met een ziekte of beperking: 'Op Tinder zet ik toch mijn meest florissante foto's'

Voor gezonde mensen is daten vaak al spannend, maar met een ziekte, handicap of beperking kan het helemaal zenuwslopend zijn. Wanneer vertel je de ander dat je een stoma hebt? Zet je op Tinder een foto van je huidaandoening? En hoe reageren potentiële partners? Drie vrouwen over hun ervaringen.

Sanne (32) heeft drie huidziektes: constitutioneel eczeem, psoriasis en epidermolysis bullosa, een zeldzame aandoening waar ongeveer 700 Nederlanders aan lijden. "Normaal gesproken zitten je huidlagen aan elkaar vast met kleine haakjes, maar door een genetisch foutje heb ik die haakjes niet of zijn ze te kort", legt ze uit. "Daardoor liggen mijn huidlagen los. Als ik mezelf krab, me stoot of kleren aan- of uittrek, geeft dat wrijving en ontstaan er blaren."

Vaak zit haar gezicht onder de plekjes en wondjes. Lastig als je via online dating, waar het in eerste instantie om uiterlijk draait, op zoek gaat naar een man. Ze maakte een profiel aan op een datingsite, maar wilde haar huidproblemen niet gelijk in het oog laten springen. "Ik koos toch wel de meest florissante foto's uit, waar die plekjes het minst zichtbaar zijn. Net als ieder ander probeer ik mezelf zo goed mogelijk neer te zetten." 

'Ik bén mijn ziektes niet, ik heb ze'

Ook tijdens het eerste online contact vertelt Sanne nog niet over haar ziektes. "Voor mij doet het niet ter zake. Het gaat niet om wat ik heb, maar om mij. Ik bén mijn ziektes niet, ik heb ze. Leer eerst mij kennen, dan is die huid misschien niet meer zo belangrijk."

"Ik kan me goed voorstellen dat mannen hier niet op zitten te wachten"

Voor de eerste ontmoeting speelt ze wel open kaart. Nog nooit maakte ze mee dat iemand afhaakte bij het zien van haar huidaandoeningen. Zelf verbaast haar dat nog het meest. "Ik kan me goed voorstellen dat je hier niet op zit te wachten. Je moet toch met mij over straat. Degene die naast me loopt, wordt er ook op aangekeken." 

Sanne heeft al een huwelijk en meerdere relaties achter de rug. Nu woont ze samen met haar huidige vriend. Los van de uiterlijke ongemakken en de voortdurende jeuk, hebben de ziektes van Sanne weinig invloed op hun relatie. "Veel mensen zijn nieuwsgierig of ik wel seks kan hebben met die zeldzame huidziekte. Het antwoord is ja, dat kan gewoon."

Dag en nacht pijn


Kelly heeft het Syndroom van Tietze, het Thoracic Outlet Syndroom, het Ehlers-Danlos syndroom én fibromyalgie

Kelly (25) heeft verschillende reumatische en bindweefselaandoeningen. Het Syndroom van Tietze, het Thoracic Outlet Syndroom, het Ehlers-Danlos syndroom én fibromyalgie. Van buiten zie je daar niets van, maar ze heeft dag en nacht pijn.

Niet iets om jezelf mee aan te prijzen op je Tinder-profiel, vond ze. "Toen ik op Tinder zat, was ik niet zo open over mijn aandoeningen en ziektes. Ik had het zelf nog niet geaccepteerd, waarom zou een ander dat dan wel doen?"

Maar toen ze een match was met Michael (33) en met hem in gesprek raakte, kwam het al snel ter sprake. "Hij vroeg of alles goed ging en ik had bij hem geen zin om de schijn op te houden dat ik me fantastisch voelde. Dat lukte niet, hij vroeg door. Het voelde gewoon goed om eerlijk tegen hem te zijn. Al deed ik nog wel alsof het niet zo belangrijk was."

'Als ik moeilijk liep, schold hij me uit'

Op de tweede date besefte Michael dat Kelly veel meer onder haar ziektes leed dan ze hem deed geloven. "Hij zag dat ik veel pijn had en dwong me om eerlijk te zijn." Kelly was bang dat ze Michael daarmee af zou schrikken, maar hij reageerde juist heel begripvol. "Het enige waar hij moeite mee heeft, is mij met pijn te zien."

"Ik had het zelf nog niet geaccepteerd, waarom zou een ander dat dan wel doen?"

Haar ex-vriend toonde minder begrip. "Hij dacht dat het tussen mijn oren zat. Als ik pijn had en moeilijk liep, noemde hij me 'mongooltje'."

Inmiddels is ze ruim drie jaar samen met Michael. De gezondheid van Kelly speelt een grote rol in hun relatie. "We wonen samen en ik kan bijna niets in het huishouden doen. Als ik gewerkt heb, lig ik vaak afgepeigerd op bed. En seks zit er vaak ook niet in als ik pijn heb. Hij maakt daar nooit een probleem van, maar voor hem is het ook geen 'normale' relatie."

'Voelen ze het, zien ze het?'

Sanne heeft sinds twee jaar een stoma.

Sanne (17) heeft een stoma. Ze was 14 jaar toen ze een stoma kreeg. "Een lastige leeftijd, net als je volop bezig bent met ontdekken wie je bent. Je bent hetzelfde als je vriendinnen, maar toch anders. Er hangt iets aan je buik wat er niet hoort."

Als op het strand iedereen in bikini loopt, draagt Sanne een kort broekje en een hemdje. Zwemmen doet ze niet. Ook tijdens het uitgaan is ze onzeker. "Dan vraag ik wel duizend keer aan vriendinnen of je écht niks ziet. En als een jongen me een knuffel geeft of met me wil dansen denk ik: zal hij het voelen? Constant ben ik daarmee bezig: zien ze het, voelen ze het?"

"Er hangt toch iets aan je buik wat er niet hoort"

Niet altijd vertelt ze leuke jongens meteen over haar stoma. "Ik ben bang dat ze anders over me gaan denken of me daardoor niet meer willen. Dus ik wacht er liever even mee. En als ik het dan vertel, doe ik dat liever in een appje dan face-to-face. Dat is makkelijker."

'Eén jongen heeft me echt gekwetst'

De meeste jongens reageren begripvol. Eén keer heeft iemand haar echt gekwetst. "Via via hoorde ik dat een jongen van school hele nare opmerkingen over mijn stoma maakte. Hij zei dingen als: 'als je haar van achteren neemt, is ze daar vast schoon', en 'als dat ding knapt, zit ze helemaal onder de kak'. Heel hard. Dat heeft me echt geraakt."

Nu ze een opleiding volgt tot verpleegkundige, zijn studiegenoten begripvoller. "Omdat ze in de zorg willen werken, reageren zij heel anders en vinden ze het juist interessant. Ze leven ontzettend mee, dat vind ik heel fijn."

Topnieuws