Gezondheid

Medicijn taaislijmziekte wordt niet meer vergoed: 'Het maakt me angstig'

24 mei 2017 21:40 Aangepast: 25 mei 2017 07:18
Beeld © RTL Nieuws

Het medicijn Orkambi, tegen taaislijmziekte, wordt niet opgenomen in het basispakket. Staatssecretaris Van Rijn heeft veel bezwaren tegen het middel, dat mensen met de ziekte verlichting zou moeten bieden. "Dit nieuws maakt me angstig, ik ben afhankelijk van het medicijn."

In Nederland hebben ongeveer 1500 mensen taaislijmziekte. De 26-jarige Denise van Leeuwen is één van die mensen. Zij gebruikt Orkambi al 3,5 jaar, eerst 2 jaar als proefpersoon en daarna mocht ze het nog anderhalf jaar blijven gebruiken. "Dankzij het medicijn voel ik me veel beter", zegt ze.

Veel in ziekenhuis

"Voordat ik het medicijn gebruikte, had ik veel last van longinfecties, ik lag wel twee keer per jaar in het ziekenhuis. Dan kreeg ik een antibioticakuur van een maand, en moest ik dus een maand lang aan een infuus liggen in het ziekenhuis, dat was heel zwaar. En het was ook niet goed voor mijn gezondheid. Bij iedere longinfectie maakte ik littekenweefsel aan en dan werd mijn longfunctie minder."

Werken kon ze ook nauwelijks, zegt ze. "Ik viel vaak uit met werken en werkte al een paar jaar niet echt meer. Sinds ik aan deze medicijnen ben begonnen is dat anders, ik heb veel minder longinfecties, minder last van het slijm in mijn longen, en heb weer meer energie. Ik heb nu zelfs een eigen bedrijfje, ik kan weer meedraaien in de maatschappij."

Toch wordt het medicijn niet opgenomen in het basispakket. Volgens de staatssecretaris is het niet duidelijk voor wie het medicijn geschikt is. Het Zorginstituut Nederland zegt dat maar zo'n 150 patiënten baat hebben bij het medicijn, en het kost per patiënt per jaar zo'n 170.000 euro. Ook de mate waarin het medicijn werkt is omstreden, de longcapaciteit gaat in sommige gevallen maar met 3 procent vooruit.

Ook kan de fabrikant volgens het Zorginstituut Nederland niet goed onderbouwen waarom het medicijn zo duur is. Kortom: de kosten wegen niet op tegen de baten, zegt de staatssecretaris. Hij heeft wel aangegeven dat hij opnieuw met de fabrikant wil gaan praten als het middel goedkoper wordt.

Grote terugval

"Dat ik het medicijn straks misschien niet meer kan slikken, maakt me angstig", zegt Denise. Ze moest al een keer eerder tijdelijk stoppen met het medicijn, na haar proefperiode. "Dat was een wereld van verschil. Ik was veel benauwder, moest veel hoesten, het was niet te doen, het was een hele grote terugval."

Meer op rtlnieuws.nl:

`