Gezondheid

Familie patiënte geeft tonnen voor kankeronderzoek: 'We willen vrouwen hoop geven'

30 mei 2017 17:49 Aangepast: 30 mei 2017 20:21
Mevrouw Van Esch en dokter Zweemer. Beeld © UMC Utrecht

"Fantastisch en bijzonder", noemt gynaecologisch oncoloog Ronald Zweemer van het UMC Utrecht de gift van 800.000 euro voor onderzoek naar een zeldzame vorm van eierstokkanker. De gift komt van de familie van Philine van Esch, die zelf aan de ziekte lijdt.

Mevrouw Van Esch (62) kreeg in 2008 te horen dat ze ziek was: ze had een granulosaceltumor. Een diagnose die in Nederland zo'n 20 vrouwen per jaar krijgen. Omdat er zo weinig patiënten zijn, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. "Subsidieverleners willen toch liever dat we onderzoek doen naar veelvoorkomende kankersoorten", zegt Zweemer tegen RTL Nieuws.

Bijzondere ziekte

Dat vertelde hij ook eens tijdens een consult aan mevrouw Van Esch en haar man, Jan Scholt. "We spraken over dat het een bijzondere ziekte is, waar weinig over bekend is. Over dat het jammer is dat er zo weinig onderzoek naar is gedaan."

Het echtpaar deelde die mening, en besloot zelf in actie te komen. "Het ziekenhuis heeft een fantastische prestatie geleverd door mijn vrouw in leven te houden", zegt Scholt. "En wij kunnen dit betalen. Ik zie op patiëntenportalen wanhopige berichten van vrouwen die deze vorm van kanker hebben. Die kunnen we hiermee een beetje hoop geven, door te laten weten dat eraan wordt gewerkt."

Matige levenskwaliteit

Want hoewel vrouwen lang met de ziekte kunnen leven, is hun levenskwaliteit volgens Zweemer vaak 'matig'. "45 procent van de vrouwen is er na één operatie vanaf. Maar bij 55 procent komt het terug. En slechts 20 procent overleeft het dan."

Granulosaceltumoren ontwikkelen zich heel anders dan andere vormen van eierstokkanker. De tumoren verspreiden zich vaak in de buikholte. Patiënten leven over het algemeen een stuk langer, maar moeten keer op keer geopereerd worden. Totdat dat niet meer mogelijk is. Mevrouw Van Esch kreeg tot nu toe ongeveer om de twee jaar een grote buikoperatie, waarbij de organen worden 'schoongemaakt'. Het herstel daarna duurt elke keer maanden. "Maar zij is heel sterk. Ik kan me voorstellen dat er vrouwen zijn bij wie het een stuk langer duurt", zegt Scholt.

Video: Dit doet kanker in een lichaam

 

Opereren niet meer mogelijk

"Er komt bij elke patiënt een moment waarop je niet meer kunt opereren", zegt Zweemer. Artsen kunnen niet keer op keer delen van organen weghalen, terwijl dat wel moet gebeuren als daar een tumor zit. De tumor kan ook op een plek zitten waar ze niet bij kunnen. En na meerdere operaties zijn er uiteindelijk zo veel littekens en schade dat een operatie überhaupt niet meer mogelijk is.

"We kunnen veel doen, maar het houdt helaas een keer op", zegt Zweemer. "Chemokuren hebben bij deze vorm van kanker nauwelijks effect. Stel je voor hoe het is om te weten dat een tumor steeds terugkomt. Dat is zwaar."

Vliegende start

Met het geld van de familie van mevrouw Van Esch, vijf jaar lang 160.000 euro per jaar, kan Zweemer samen met collega's onderzoeken hoe een granulosaceltumor is opgebouwd en hoe de tumor zich ontwikkelt. "Dan kunnen we beter beoordelen wat voor behandeling zin kan hebben. Nu doen we of een grote operatie, of we geven een middel en hopen dat het werkt. Met dit geld kunnen we een vliegende start maken richting een betere behandelmethode."

Mevrouw Van Esch en haar man worden om de drie maanden op de hoogte gehouden van het onderzoek, zo is de afspraak. Hoe haar eigen toekomst eruitziet, weten ze niet. "De dokter zei eind november dat ze er wel weer vijf jaar tegenaan kon. Of dat echt zo is, weet ik niet, maar tot nu toe heeft ze heel veel geluk."

Meer op rtlnieuws.nl:

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore