Gezondheid

Dochter kankerpatiënt stuit online op betere behandeling: 'Je moet arts soms zetje geven'

08 januari 2018 07:01 Aangepast: 08 januari 2018 11:47
Archieffoto. Beeld © ANP

Het was puur toeval. Anouschka Schutte las op Twitter over een nieuwe, minder ingrijpende operatie voor patiënten met darmkanker. Nu wordt haar moeder waarschijnlijk op deze manier van haar tumor afgeholpen. Moet je als patiënt met kanker dus altijd zelf op zoek naar alternatieve behandelingen?

Het was een tweet over het Maxima Medisch Centrum die Anouschka Schutte aan het denken zette. In dat ziekenhuis kan een tumor in de endeldarm worden geopereerd via de anus. Daardoor is een tijdelijke stoma na de operatie niet nodig.

Twee keer onder het mes

De moeder van Schutte heeft de bestraling al achter de rug. Ze ziet op tegen de operatie die nog moet volgen. "Een stoma zou voor haar zo ingrijpend zijn", zegt dochter Schutte. "Na de operatie twee tot drie maanden een stoma en dan nog een keer onder het mes om die weer te verwijderen. Die tweede operatie is weliswaar een kleine, maar dat betekent wel weer een narcose en ervan herstellen." 

De kans is klein dat we onze zin krijgen, dachten Schutte en haar moeder na een kort gesprek met de chirurg. 'Ja, ik ken de operatie', had hij gezegd, 'maar die is vrij experimenteel, dus die doen wij nog niet'. Schutte: "Daar was de kous eigenlijk mee af."

Een dokter die luistert

Tot vorige week week het telefoontje kwam. "De chirurg belde zelf. 'Misschien dat u toch voor die operatie met de nieuwe techniek in aanmerking kunt komen', zei hij tegen mijn moeder." 

Schutte is blij en verbaasd tegelijk. "Kennelijk hebben we toch een zaadje geplant in het hoofd van de dokter. Het heeft me echt verrast dat hij heeft geluisterd. Ik ben blij dat mijn moeder waarschijnlijk een operatie krijgt die minder aangrijpend wordt dan in eerste instantie gedacht."

Alle opties moeten op tafel

Dit is zo'n bekend verhaal, zegt Hans van Houwelingen, oprichter van de stichting Leven met kanker. "Wij horen dit heel veel." Volgens Ella Visserman, projectleider bij Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is er al heel veel voorlichting voor patiënten met kanker, maar kan er inderdaad nog veel verbeteren. "Het is goed om ook zelf, als dat lukt, de regie te houden over de keus voor je behandeling."

Patiënten moeten geïnformeerd worden over álle opties die ze hebben, zegt Visserman. "Misschien is een behandeling medisch gezien niet de beste, maar heeft die vanwege de hogere kwaliteit van leven toch de voorkeur van de patiënt. Ook de behandelingen die niet worden aangeboden in het ziekenhuis waar de patiënt op dat moment is, moeten aan bod komen. Zo kan hij zelf kiezen voor de behandeling en het ziekenhuis die het beste passen bij zijn eigen voorkeuren."

'Duidelijk zeggen: ik wil dit'

"De patiënt gaat er vanuit dat elke arts alle behandelingen kent en kan, maar de een durft veel minder dan de ander", is de ervaring van Hans van Houwelingen. "Je moet ze als leek soms helpen door ze een zetje in de goede richting te geven." Dus ook zelf online op zoek naar behandelmethoden? Ja, zegt Van Houwelingen. "En duidelijk zeggen: 'Ik wil dit'. Als je zo praat, zul je zien dat er iets mogelijk is."

"Je moet zeker als patiënt niet denken: ik ga erheen en de dokter weet wel hoe het moet. Die tijd is voorbij", zegt een woordvoerder van Patiëntenfederatie Nederland. "De dokter kan ook weleens wat vergeten of iets toevallig niet weten." 

Samen beslissen in de spreekkamer

Het ideaal is dat de dokter en de patiënt samen beslissen in de spreekkamer. Je moet je daarvoor als patiënt weerbaar opstellen, adviseert Patiëntenfederatie Nederland. Hoe dan?

  • Als je denkt dat het een moeilijk gesprek wordt, neem dan iemand mee. Die stelt dan de vragen die jij niet durft te stellen.
  • Vraag of je een gesprek of de samenvatting daarvan mag opnemen, zodat je deze thuis nog eens kunt naluisteren.
  • Vraag sowieso altijd wat de mogelijkheden zijn en wat de voor- en nadelen van de behandelingen zijn. 
  • Je kunt altijd op lotgenotenfora kijken. Wat voor ziekte je ook hebt, er zijn altijd mensen die hem ook hebben en erover praten.
  • Je kunt altijd een second opinion aanvragen als je dat wil.

Wat kanker doet in een lichaam:

Het is doodsoorzaak nummer één: kanker. Vooral borst-, prostaat- en darmkanker komen veel voor. Gelukkig kunnen veel vormen ook al genezen worden. Maar wat is het eigenlijk?

Meer op rtlnieuws.nl:

`