Gezondheid

Patiënten met taaislijmziekte 'superblij' om opname medicijn in basispakket

26 oktober 2017 09:35 Aangepast: 26 oktober 2017 10:50
Britse patiënten vroegen dit jaar ook om opname van Orkambi in de basisverzekering. Beeld © EPA

Mensen die lijden aan taaislijmziekte reageren opgetogen op het besluit van vertrekkend minister Schippers van Volksgezondheid om het 'wondermedicijn' Orkambi op te nemen in het basispakket. "De vrees verdwijnt, er komt hoop voor in de plaats", zegt Jacquelien Noordhoek van de patiëntenvereniging NCFS.

In Nederland zijn 1530 patiënten met taaislijmziekte. Vergoeding van het middel is een uitkomst voor die mensen bij wie het middel helpt. "Het gaat om ongeveer 750 mensen die nu echt zijn geholpen", zegt Noordhoek tegen RTL Nieuws.

Jubelende reacties

Sinds minister Schippers het besluit gisteravond bekendmaakte, kreeg de patiëntenvereniging honderden jubelende reacties binnen. "Wij zijn gewoon superblij", zegt Noordhoek. "Ineens is er perspectief, wordt de progressie van de ziekte tot staan gebracht."

De onderhandelingen tussen het ministerie en de fabrikant van het geneesmiddel sleepten zich anderhalf jaar voort. Patiënten die baat hadden bij het middel, konden al die tijd weinig anders doen dan hopen op een goede afloop.

Zenuwslopend

"Voor alle betrokken partijen was dat verschrikkelijk", zegt Noordhoek, "maar voor patiënten natuurlijk het meest. Zenuwslopend. Als je longfunctie nog maar 40 of 50 procent is, ben je echt beperkt in je dagelijkse doen en laten. Die mensen zaten echt met smart te wachten op dit middel. Dus dit bericht doet echt iets met ze." 

Ongeneeslijk ziek

  • Taaislijmziekte is een aangeboren en erfelijke ziekte. 
  • Patiënten hebben – letterlijk – taai slijm in hun lichaam, waardoor ze veel hoesten en vaak luchtweginfecties krijgen. Hun organen gaan ook steeds slechter functioneren.
  • Het medicijn dat voortaan wordt vergoed, Orkambi, werkt bij ongeveer de helft van alle patiënten. Bij sommigen gaat de longfunctie erop vooruit; bij anderen gaat die er in elk geval niet meer op achteruit. Ook verbetert de werking van andere organen die te lijden hebben onder de ziekte: de kwaliteit van leven verbetert in veel gevallen enorm.

De patiënten die een ander medicijn nodig hebben, mogen volgens Noordhoek hopen dat de nieuwe minister van Volksgezondheid voor hen een soortgelijke oplossing treft naarmate meer geschikte middelen op de markt komen. "Dat geldt ook voor mensen met andere ernstige ziektes. De komende jaren kunnen we misschien wel honderden innovatieve medicijnen verwachten, dus de vraag is hoe dat loopt: gaan ze dan weer heel lang op de rem staan?"

Die vraag eist, zegt Noordhoek, 'dat we nog eens goed kijken naar het systeem waarmee we dit allemaal opvangen'. "Als je patiënten met willekeurig welk ernstig ziektebeeld zo lang laat wachten op een middel waarvan je weet dat het heel veel voor ze gaat betekenen, is dat natuurlijk afschuwelijk."

Nu het medicijn wordt opgenomen in het basispakket, is er ook hoop voor Niek:

Twee weken geleden spraken we Niek en zijn zus Jaelle. Beiden hebben taaislijmziekte. Jaelle krijgt als proefpersoon wel een peperduur medicijn en leeft helemaal op. Maar Niek mag nog geen pilletje van zijn zus afsnoepen.

 

Meer op rtlnieuws.nl:
Medicijn taaislijmziekte tóch vergoed: 'Ik heb eindelijk weer hoop'

`