Gezondheid

Medicijn taaislijmziekte tóch vergoed: 'Ik heb eindelijk weer hoop'

26 oktober 2017 10:12 Aangepast: 27 oktober 2017 10:00
Robin Kok heeft taaislijmziekte. Beeld © Eigen foto

Het peperdure, veelbelovende medicijn Orkambi wordt opgenomen in het basispakket. Robin heeft de ziekte en is dolgelukkig dat ze het medicijn nu kan proberen. "Ik heb weer hoop."

Vannacht heeft Robin Kok (25) maar vier uur geslapen. Ze kon de slaap niet vatten, lag te stuiteren in bed door al die adrenaline na het nieuws dat minister Schippers (Gezondheid) naar buiten bracht: Orkambi, tegen taaislijmziekte, wordt vanaf nu vergoed. "Ik ben zo blij", vertelt ze. "Het is gewoon gelukt. Dit is fantástisch."

'Zo gaaf'

Deze week schreef Robin een open brief aan de fabrikant van het middel. Ze schreef dat het tijd is dat Vertex instemt met het bod van Schippers óf transparant aangeeft waarom het medicijn zo duur is.  

Robin werd gebeld door VVD-Kamerlid Arno Rutte, die zich ook hard maakte voor de zaak. "Ik ben een normale meid en werd ineens gebeld door een politicus over zoiets belangrijks", vertelt ze. "Zo gaaf om te horen. Ook dat hij zelf ook zo blij was. Het laat me zien dat er hard werkende mensen zijn die zich om ons bekommeren."

Nog niet klaar

Ze heeft weer hoop, maar blijft ook realistisch. "60 procent van de patiënten heeft baat bij dit medicijn. Het kan zijn dat ik bij die 40 procent zit. Dat is eng en daar stel ik me ook op in, dus aan de toekomst durf ik niet te veel te denken." Ze is 'heel benieuwd' of het middel bij haar aanslaat. 

Draaglijker leven

Maar de strijd is nog niet gestreden, vindt Robin. "Ik hoop dat we dit moment met z'n allen aangrijpen om een ander systeem te vinden, waardoor mensen nooit meer zo lang op zulke hoopgevende medicijnen hoeven te wachten. Voor welke ziekte dan ook. Want er zijn nog veel meer mensen met chronische ziektes die geholpen kunnen worden door medicijnen die nu onbetaalbaar zijn. En er komen ook nog nieuwe medicijnen aan tegen taaislijmziekte."

Robin wil niet dat er nog patiënten zijn die zo lang moesten wachten op nieuwe medicijnen. Zelf moest ze twee jaar wachten. Dat ervoer ze als slopend. "Iedereen die dicht bij iemand staat met een chronische aandoening of zelf ziek is, kent de angst en de moeite die zo'n ziekte met zich meebrengt. Deze discussie raakt de kern van ons menszijn, onze levensdrang." Robin heeft hoop gekregen op een draaglijker leven. "Die hoop gun ik iedereen."

Reacties van opgeluchte patiënten en hun naasten: 

 

 

Meer op rtlnieuws.nl: 

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore