Gezondheid

Spieren van 23-jarige Jasmin veranderen in bot: 'Er vormt zich een tweede skelet'

26 december 2016 22:45 Aangepast: 26 december 2016 23:14
Jasmin Floyd Beeld © Facebook

Er komt een dag en dan kan de 23-jarige Jasmin Floyd zich niet meer bewegen. Haar spieren en bindweefsels veranderen langzaam in bot. "Er ontstaat een tweede skelet in mijn lichaam, en dat doet ongelofelijk veel pijn."

De Amerikaanse Jasmin vertelt aan CNN dat ze aan de ziekte Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) lijdt. Het is een zeldzame genetische ziekte met maar 800 patiënten over de hele wereld. "Het is heel intimiderend", zegt ze. "Het is alsof iets langzaam mijn lichaam overneemt."

Veel pijn

Haar spieren en bindweefsel veranderen uit zichzelf in bot, maar soms ook als ze zich pijn doet en de weefsels beschadigen. Daardoor kan ze haar nek al niet meer bewegen. Ook haar hele rug is vastgegroeid. Afgelopen zomer gebeurde hetzelfde met haar gezicht, waardoor ze haar mond niet verder dan een centimeter open kan krijgen.

De hele dag door heeft ze vreselijk veel pijn. "Daar heb ik nog niets voor gevonden. Ik slik vaak ibuprofen, maar er is geen pijnstiller die de ergste pijn kan stoppen. Ik ben er nu aan gewend geraakt en het lukt me om ermee te leven."

Bekijk de reportage van CNN (lees door onder de video):

De ziekte werd bij Jasmin pas relatief laat ontdekt. Toen ze werd geboren, had ze een knobbeltje ter grootte van een erwt op haar teen, maar volgens de artsen hoefden haar ouders zich daar niet druk om te maken. En toen ze negen of tien maanden oud was, groeide er meer bot dan gebruikelijk op haar schedel. Maar ook daar konden de artsen geen oorzaak van vinden.

Geen normale jeugd

Toen Jasmin vijf jaar was, had ze een stijve nek. Omdat ze verkeerd had geslapen, dacht haar moeder. Maar haar nek bleef wekenlang stijf. Artsen onderzochten haar op scoliose, de ziekte van Lyme en zelfs kanker. Pas na een jaar vol met onderzoeken kreeg ze de diagnose FOP.

Dat was heftig, vertelt de vader van Jasmin. "We voelden ons verloren." Zijn dochter was pas vijf jaar, maar toen al wist hij dat ze waarschijnlijk nooit ouder dan 45 zou worden. "Ze heeft nooit een normale jeugd gehad."

Afwassen en reizen

Toch blijft Jasmin er dapper onder. "Ik wil me normaal voelen. De ziekte is eng, maar hij motiveert me wel om zo veel mogelijk uit mijn leven te halen." Ze reist daarom veel, maar geniet ook van de normale dingen in haar leven. "Ik vind het bijvoorbeeld geweldig om de afwas te doen."

Meer op rtlnieuws.nl:

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`