Gezondheid

Tonnen crowdfunden voor medische kosten: laatste kans of valse hoop?

30 januari 2017 13:25 Aangepast: 29 juli 2017 01:30
MS-patiënten Boaz Spermon (rechts) en Daniël de Vries zamelden via succesvolle crowdfundingacties geld in voor een alternatieve behandeling in Zweden. Die pakte voor hen goed uit. Beeld © Privéfoto

Patiënten die in Nederland zijn uitbehandeld, kunnen soms in het buitenland nog alternatieve of experimentele behandelingen ondergaan. Steeds vaker zoeken ze hun toevlucht tot crowdfunding om die onverzekerde behandelingen te kunnen bekostigen. Het redt soms levens, maar er is ook kritiek.

Jermaine de Wind (27) loopt al sinds 2008 rond met een agressieve hersentumor waar hij volgens artsen maximaal 1,5 jaar mee had kunnen leven. Vlak voor kerst kreeg hij te horen dat hij nu acht tumoren in zijn hoofd heeft zitten.

In Nederland kunnen ze niets meer voor hem doen, Jermaine is uitbehandeld. Maar lijdzaam afwachten tot het ondenkbare gebeurt, is voor hem geen optie. Hij wil zijn zoontje Noah zien opgroeien en oud worden met zijn vriendin Lisette.

Alternatieve behandeling

"Jermaine is al ziek sinds zijn achttiende. Er moet nu gewoon iets heel radicaals gebeuren", vertelt Lisette. "We hebben wekenlang gezocht op internet, maar in Europa is geen behandeling die deze vorm van kanker geneest. Alles is hooguit levensverlengend."

"We hebben alle vertrouwen in de behandeling"

Jermaine en Lisette hebben hun hoop nu gevestigd op een alternatieve behandeling van een Poolse arts in de Verenigde Staten, dokter Burzynski. Diens 'antineoplastontherapie' heeft volgens Lisette zeer goede resultaten. "Het is voor ons niet een laatste strohalm waar we ons aan vastklampen, we hebben alle vertrouwen in de behandeling."

Thumbnail

Jermaine de Wind.

250.000 euro

Maar de behandeling kost 250.000 euro. En dat hebben ze niet. Via crowdfunding proberen ze nu het enorme bedrag in te zamelen. Dankzij hun eigen netwerk en flink wat publiciteit hebben ze in anderhalve week tijd al ruim 130.000 euro opgehaald.

Via hun website Mainlife en Dream or Donate stromen de donaties binnen. "Echt fantastisch. We krijgen zo veel lieve berichtjes en reacties. Het is bizar. We kunnen het nauwelijks bevatten. We zijn ons rot geschrokken, in positieve zin."

Een ton in een week

Ook MS-patiënt Boaz Spermon zamelde geld in voor een alternatieve behandeling in het buitenland. Hij kwam als eerste Nederlander in aanmerking voor een levensreddende stamceltherapie in Zweden. Kosten: 100.000 euro. En dat werd niet vergoed door zijn zorgverzekeraar. Boaz besloot zijn netwerk om hulp te vragen.

"Binnen een week had ik een ton binnen"

"Ik wist dat er een BBC-documentaire aan zat te komen over deze behandeling in Engeland. Toen die documentaire was uitgezonden en de voorpagina's in Engeland er vol mee stonden, heb ik dat doorgestuurd naar RTL Late Night." Uiteindelijk was hij daar zelf te gast. Vanaf dat moment nam de crowdfundingactie een enorme vlucht. "Het leek een onmogelijke opgave, maar binnen een week had ik een ton binnen."

Thumbnail

Boaz Spermon.

Nieuwe kans

Boaz onderging de behandeling in Zweden en bij hem is de ziekte nu stopgezet. "Ik heb enorm veel teruggewonnen. Het zal nooit meer worden zoals het was, maar het wordt steeds beter. Ik heb een nieuwe kans gekregen. Anders had ik binnen tien jaar niet meer op deze aarde gestaan. Ik heb tijd gekocht."

"Je weet niet wat er aan de strijkstok blijft hangen"

Hij hoopte met zijn stichting Op de been nog meer geld binnen te halen om andere MS-patiënten te helpen en zich in te zetten om de behandeling naar Nederland te halen. Maar toen duidelijk werd dat het geld voor hem persoonlijk binnen was, ging de geldkraan dicht. "Toen ik de switch wilde maken naar een fonds, verloren mensen hun interesse. Blijkbaar willen ze graag helpen, maar alleen als ze precies weten waar hun geld heen gaat." 

Boaz denkt dat mensen steeds minder vertrouwen hebben in stichtingen. "Dat vind ik niet gek, zelf zou ik ook geen geld doneren aan een van de MS-stichtingen in Nederland. Je weet niet wat er aan de strijkstok blijft hangen."

Valse hoop

De behandeling van Boaz pakte erg goed uit. Maar alternatieve en experimentele behandelingen zijn niet zelden omstreden. Zo is er veel kritiek op de behandeling waar Jermaine geld voor inzamelt. Volgens hem zou de kans dat de tumoren verdwijnen 50 procent zijn, de kans dat ze slinken 30 procent en de kans dat er niets gebeurt slechts 20 procent. Maar de Amerikaanse medicijnwaakhond FDA waarschuwt voor de behandeling en de werking ervan is nooit officieel bewezen.

"Op deze manier krijgen mensen valse hoop"

Om deze reden plaatst medisch ethicus Gert van Dijk zijn kanttekeningen bij crowdfunding voor dit soort behandelingen. "Van de behandeling van die arts Burzynski is niet bewezen dat die werkt. Dáár heb ik veel moeite mee. Op deze manier krijgen mensen valse hoop. Dat vind ik tragisch, omdat het om belastende behandelingen gaat en mensen hun tijd en geld misschien beter aan hun naasten kunnen besteden. Al heb ik er alle begrip voor dat mensen zich vasthouden aan zo'n strohalm."

Onderscheid

Met crowdfunding an sich vindt hij weinig mis. "Het is niet meer weg te denken. Crowdfunding is er in vele vormen, van geld voor een dure behandeling tot een nieuwe computer voor een gehandicapte jongen. Geld inzamelen voor een experimentele behandeling bij een gerenommeerde kliniek is iets anders dan een omstreden therapie bij een schimmig kliniekje zonder certificering. Als burger is het heel lastig om dat onderscheid te maken. Op internet kun je wel publicaties vinden. Als er geen enkele officiële publicatie is, dan moet je je zorgen maken."

'Crowdfunding is hard werken'

Bij crowdfunding heb je als gulle gever vaak geen enkel zicht op wat er met je donatie gebeurt. Oplichting lijkt dus op de loer te liggen. Maar dat is nauwelijks aan de orde, meent Richard van den Bosch. Hij beheert de crowdfundingwebsite 4just1.com.

"In acht jaar tijd zijn we maar twee keer kwaadwillenden tegengekomen. Daar worden we dan op gewezen door gebruikers. Als iets niet oprecht klinkt, hebben mensen dat snel door. Het is zelfregulerend. Bovendien: uitbetaling duurt bij ons een maand. Voor mensen die kwaad in de zin hebben is dat veel te lang. Dat is niet interessant voor ze."

Het hoogste bedrag dat iemand via 4just1.com ooit binnenhaalde, was 18.977 euro. Dat was Niek van den Adel, die verlamd raakte door een motorongeluk. Hij kreeg veel media-aandacht, wat volgens Van den Bosch bijna een voorwaarde is voor het binnenhalen van grote sommen geld.

"Publiciteit is belangrijk, dat merk je meteen. Niemand gaat uit zichzelf naar een crowdfundingsite omdat hij denkt: laat ik vandaag eens lekker gaan doneren. Je moet opgeroepen worden om in actie te komen, liefst door mensen die je kent. Crowdfunding is hard werken. Zeker voor een hoog bedrag moet je veel doen, dat haal je echt niet zomaar even binnen."

`