Toen de dochter van Vera Tomassen ruim twee weken na haar geboorte een flesje melk kreeg, trok ze helemaal grauw weg. In het ziekenhuis bleek van alles mis met haar. Het leven met een zorgintensief kind is zwaar. "Maar waar we ook tegenaan lopen, we vinden wel een weg."
"Onze wereld stortte in. We dachten dat ze beter zou worden. Niet dus." Ruim vier jaar verder heeft Bommel tal van ziekenhuisopnames, bezoeken aan artsen en onderzoeken achter de rug. Ze kan niet lopen, niet zelf eten, haar ademhaling stokt ’s nachts en ze kan niet praten.
'Bakfoutje'
"Bommel is tal van keren helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar niemand weet wat ze heeft", vertelt Vera. En dan lachend: "Ze is niet goed afgebakken. Ergens in de zwangerschap is er waarschijnlijk iets niet goed gegaan. Een bakfoutje."
Die humor, zegt Vera (36), is soms nodig. Want het leven met een zorgintensief kind is zwaar. Niet alleen vanwege al die ziekenhuisbezoeken, maar ook vanwege de zorgen om Bommel en de slapeloze nachten. "We moeten er elke nacht een paar keer uit, al ruim vier jaar lang."
Eén van de vele opnames op de kinder-intensive care. (Eigen foto)
Vera's zwangerschap verliep normaal. De echo’s lieten niets vreemds zien. Het tongetje dat Bommel op een echo met 36 weken uitstak, daar had ze samen met de verloskundige nog om gelachen.
Vijf witte jassen om babybed
De thuisbevalling ging met drie kwartier razendsnel. Te snel misschien. Bommel verloor de eerste weken veel gewicht en hing haar hoofdje graag naar achteren. "Nu weten we dat ze niet goed kon ademhalen en zo meer lucht kreeg. Toen niet."
Al in de kraamweek werd Vera geadviseerd om een fles te geven in plaats van de borst. "Bommel trok grauw weg. De huisarts stuurde ons direct naar het ziekenhuis. Er stonden vijf witte jassen om dat kleine bedje. Eén zei: 'U realiseert zich denk ik wel dat u vandaag niet meer naar huis gaat? Wij denken aan een structurele afwijking'."
Mantelmama
Er bleek een aantal afwijkingen te zijn. "Het circus is toen begonnen", zegt Vera. Lang kreeg Bommel sondevoeding (inmiddels niet meer) en lag ze ’s nachts aan een monitor die alarm sloeg als ze stopte met ademen.
Maar Vera is niet het type dat bij de pakken neer gaat zitten. Samen met haar man Tycho en hun dochter Fiene (7) vormt ze een hecht gezin. Inmiddels heeft ze van haar rol als 'mantelmama' haar werk gemaakt.
Bommel, vorig jaar, vlak voor een operatie. (Eigen foto)
Zo schrijft ze columns voor bladen en spreekt ze regelmatig op congressen voor verpleegkundigen en artsen. "Ik deel mijn kennis en ervaring en hoop op die manier dat bepaalde dingen in de kindzorg verbeteren."
Vera blogt onder de naam Mantelmama en is openhartig en kritisch. Op die manier hoopt ze anderen te helpen, 'en het is een stukje verwerking voor mijzelf'. "Ook schrijf ik sommige blogs gericht, om mensen bewust maken over een bepaald onderwerp."
Verhalen bevatten tips voor andere ouders met zorgintensieve kinderen, maar beschrijven ook het gewone leven met een beperkt kind. Zoals het op vakantie gaan en de rol van het andere kind in het gezin.
Brief aan andere dochter
Zo vroeg haar oudste een paar maanden geleden: "Mama, houden jullie meer van Bommel dan van mij?" Vera: "Die kwam binnen hoor. Zo pijnlijk. Maar ook goed. Nu doen we meer één op één met Fiene."
Lastig is dat soms wel. "Als ik weer een hele dag met Bommel in het ziekenhuis ben geweest, gaat al mijn energie daarheen. En dan heb ik thuis geen potje energie meer over voor Fiene." Aan haar oudste dochter schreef ze een paar jaar geleden een ontroerende brief.
Uit de brief die Vera aan haar oudste dochter (7) schreef:
Ik wil je zeggen dat het me spijt. Ik wil je zeggen dat ik je dit had willen besparen als dat had gekund, dat ik het vreselijk vind en dat ik zou willen dat het anders was. Het spijt me dat papa en ik chronisch oververmoeid zijn, dat we kortere lontjes hebben, dat we niet uitgebreid de tijd hebben om met je te spelen en dat je altijd moet wachten op je zusje. Het spijt me dat jij meer moet inleveren dan 'gewone' oudste broers en zussen. Het spijt me dat we vaak zeggen dat je zachtjes moet zijn, dat je voorzichtig moet zijn, dat je even iets niet moet doen, dat je gewoon moet gaan spelen en dat je lief moet zijn. Terwijl... je bént lief...
Kritisch is Vera soms naar het medisch personeel. "We komen met Bommel nog altijd in drie verschillende ziekenhuizen en hebben een medisch team van 30, 35 artsen om ons heen. Daarvan zijn er zes die Bommel direct aanspreken."
'Dag, Bommel'
Op congressen benadrukt ze het belang voor kinderen om wél aangesproken te worden. Uit naam van Bommel schreef ze hierover:
"Ik kan u horen, ik kan voelen welke handelingen bij mij gedaan worden en, beste dokter, ik vind dat allemaal heel erg spannend. En als u mij en mijn ouders niet goed voorbereidt en informeert, vind ik het nog spannender. Mijn ouders zien dat ook aan mij. Ze merken dat ik minder gestrest ben als u de tijd neemt voor mij en mij (even) uw aandacht geeft. En dat gaat verder dan alleen 'Hoi Bommel' bij binnenkomst en 'Dag Bommel' bij het weggaan."
Diagnose?
Of er ooit een diagnose komt, is de vraag. "De eerste twee jaar waren we daar als een dolle naar op zoek, maar nu berusten we in de situatie." Het eerste jaar waren Vera en haar man ervan overtuigd dat Bommel beter zou worden. "Ze zou over haar klachten heen groeien."
Vera is in die ruim vier jaar in haar rol als mantelmama gegroeid. "We weten niet precies wat haar levensverwachting is, of ze ooit zal praten, zindelijk wordt of een bepaalde mate van zelfstandigheid kan bereiken. Wat ik inmiddels wél weet: waar we ook tegenaan lopen, we vinden er wel een weg in en zoeken er een oplossing voor. We passen de dingen die we met Bommel tegenkomen gewoon in ons leven in."
