Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

20 april 2017 16:47

Omgaan met ongeneeslijk ziek kind: 'We mochten niet zeggen dat het goed kwam'

Geen kind hoort eerder te sterven dan zijn ouders. Maar soms gebeurt het wel. Hoe ga je er als ouders mee om als je weet dat je kind niet lang meer te leven heeft? En wat kan de omgeving doen om te helpen?

Op 31 maart 2011 krijgt Lowie van Gorp een bericht dat je als ouder nooit zou mogen krijgen: zijn 10-jarige dochter Guusje heeft een grote, zeldzame tumor in haar linkerlong. "Op dat moment denk je: dit is niet echt", vertelt hij. "Het voelt alsof je in een slechte film zit, precies zoals je vaak hoort."

'Moeilijkste gesprek in mijn leven'

Na zeven maanden wordt duidelijk dat Guusje niet meer beter zal worden. "Op donderdag kreeg ze een bloeding, op vrijdag vroeg haar arts me om Guusje toestemming te geven om te overlijden", vertelt Lowie.

"Dat moest ik doen, zodat ze niet tegen beter weten in zou blijven vasthouden. Een kind wil ook blijven leven voor de ouders. Dus ik vertelde mijn dochter dat we het goed zouden vinden als het niet meer zou gaan. Het moeilijkste gesprek in mijn leven."

'Zeg niet: het komt goed'

Dat je kind niet beter wordt is als ouders al nauwelijks te bevatten; het aan je kind vertellen is misschien nog wel moeilijker. In het AMC wordt Lowie en zijn vrouw al direct na de diagnose op het hart gedrukt om vooral niet tegen Guusje te zeggen dat het goed zal komen. "Dat druist in tegen wat je als ouder gewend bent. Het is je taak om je kind gerust te stellen, maar niemand kon een goede afloop beloven."

(Tekst gaat verder onder de foto)


Guusje en haar broertjes en zusjes.

Het Emma Thuis team, dat gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind ondersteunt (zie kader), adviseert ouders om er vooral open over te zijn tegen hun kinderen. "Het is een enorm gevoelig proces, maar erover praten is heel belangrijk. Kinderen doen dat in stukjes. We kijken vaak welke ervaringen een gezin al heeft met de dood. Zijn er bijvoorbeeld grootouders of huisdieren overleden? Dan kennen ze het begrip dood. Belangrijk is om eerlijk en duidelijk te zijn, om verwarring en eenzaamheid te voorkomen."

(Tekst gaat verder onder het kader)

Thuiszorg voor kinderen die niet te genezen zijn

In ons land hebben jaarlijks tussen de 5000 en 7000 kinderen zorg nodig bij een aandoening die niet te genezen is. Deze gezinnen kunnen sinds 2012 voor ondersteuning terecht bij het Emma Thuis team van het Emma Kinderziekenhuis AMC.

Het team bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een psycholoog, pedagogisch medewerkers, een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Als enige in Nederland begeleiden ze deze gezinnen ook thuis.

Het Emma Thuis team heeft de afgelopen jaren honderden gezinnen begeleid. Zwaar, maar ook heel dankbaar werk, zeggen kinderpsycholoog Alice Molderink en verpleegkundige Annette Groenenberg. "Die kinderen willen nog zo veel en zijn zo positief. Je hoort ze nooit klagen."

Handvaten en tools
Als je als ouder hoort dat je kind niet meer beter zal worden, is dat een van de ergste dingen die je kan overkomen, erkennen zij. "Het is angstig, onbekend en intens verdrietig. Maar ouders kúnnen het. Dat vertrouwen proberen we ze te geven."

Het team bekijkt per gezin waar de krachten liggen en wat de valkuilen zijn. De begeleiding wordt afgestemd op de behoeften van het gezin. "We vertellen ze niet hoe ze het moeten doen, maar nemen zorg uit handen en bieden ze handvaten en tools."

Palliatieve zorg voor kinderen

Er zijn steeds meer ziekenhuizen met speciale teams die palliatieve zorg bieden aan kinderen. Ook zijn er meer ziekenhuizen die graag zo'n team zouden oprichten. Momenteel is Emma Thuis Team het enige team dat ook echt zorg thuis biedt. Via andere ziekenhuizen is dat (nog) niet mogelijk.

Andere kinderen

Lowie en zijn vrouw hebben in die zware periode nog vijf kinderen om voor te zorgen. "Ik ga het niet mooier maken dan het is: alle aandacht ging naar Guusje. Emotioneel schiet je gewoon tekort. Je hoofd heeft maar een beperkte capaciteit, je kunt simpelweg niet meer aan."

Je moet het daarom echt hebben van hulp in je omgeving, zegt Lowie. "Sommige stellen verdelen de zorg, dan blijft er één bewust thuis en gaat de ander naar het ziekenhuis. Dat werd ons ook aangeraden, maar wij wilden dat niet."

"De dreiging dat Guusje zou overlijden, was er continu. We wilden vooral bij haar zijn. Onze andere kinderen waren kerngezond en werden warm en liefdevol opgevangen door de familie. Daar hoefden we ons geen zorgen over te maken."

Het Emma Thuis team bevestigt dat de omgeving van groot belang is in deze situatie. "Hoe fantastisch ouders het ook doen, je kan het niet doen zoals je het zou willen. Dat is moeilijk te verdragen, maar het is onmogelijk." Accepteer daarom hulp van de omgeving, benadrukken zij. "Je kan het niet alleen."

Vanaf het moment van de diagnose staat het leven van het gezin Van Gorp volledig op z'n kop. "Je wordt geleefd, alles wordt overgenomen", vertelt Lowie. "Je bent overgeleverd aan de onderzoeken, de ingrepen, de schema's die bij zo'n ziekte horen. Die bepalen hoe je leven eruitziet." Daarbij komt de spanning. "Elke seconde van de dag dat onheilspellende gevoel dat het weleens niet goed af zou kunnen lopen. Het is slopend en uitputtend."

'Ik heb nooit gezegd: Guusje, jij gaat dood'

Ondanks die voortdurende angst dringt het niet tot Lowie en zijn vrouw door dat ze op het punt staan om hun dochter te verliezen. Zelfs op het moment dat hij zijn dochter toestemming geeft om te overlijden, wil de harde realiteit nog niet indalen.

"Pas een dag later, op de avond voordat ze overleed en de dosis morfine verhoogd werd, besefte ik het echt. Mensen om ons heen zeiden na afloop: jullie zagen toch wel dat het heel slecht met haar ging? Maar je wilt het niet zien, je blijft hopen."


Guusje

Tot opluchting van Lowie hebben ze Guusje niet zelf hoeven vertellen wat haar te wachten stond. "Haar arts heeft haar verteld dat ze niets meer konden doen. Hij ging naast haar zitten, zei: 'Guusje, luister. We hebben allerlei dingen gedaan om jou beter te maken, maar we hebben gewoon geen middelen meer.'"

"Ik heb nooit gezegd: 'Guusje, jij gaat dood'. Maar ze heeft het wel geweten. Dat bleek uit haar laatste woorden. Ze zei: ik wil niet slapen, want dan ga ik dood." 

Lowie van Gorp schreef twee boeken over het overlijden van zijn dochter. Eerder werkte hij als docent en consultant, na de dood van Guusje is hij uitvaartondernemer geworden.

Hoe help je ouders met een ziek kind?

Tips van Lowie van Gorp en het Emma Thuis team.

Wat je niet moet doen:

  • Zeg niet: 'Bel me als je hulp nodig hebt'. Van Gorp: "Lief bedoeld, maar daar heb je niks aan in zo'n situatie. Je hebt gewoon niet de energie om te bedenken welke steun of hulp je nodig hebt."
  • 'Meehuilen met de wolven'. Het Emma Thuis team: "Wees emotioneel betrokken, maar ga niet ach'en en weeën." 
  • Alleen in het begin helpen. "Je ziet vaak dat het op een gegeven moment allemaal ophoudt. Probeer het vol te houden."

Bied liever praktische hulp en emotionele steun:

  • Kook maaltijden of help in het huishouden
  • Breng vriendjes of vriendinnetjes van de patiënt naar het ziekenhuis
  • Vang de broertjes en zusjes op of neem ze een dagje mee uit
  • Bied een luisterend oor
  • Stuur lieve kaartjes, briefjes, e-mails of sms’jes

Kijk voor meer informatie bij Stichting PAL en KoesterKind.

Topnieuws