Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

11 maart 2018 07:44

Het zusje van Kimiya (16) is ernstig ziek: 'Er is geen tijd voor mij'

Het zusje van Kimiya van Wijk (16) heeft vanaf haar geboorte de ernstige spierziekte SMA. Haar vader en moeder zijn elke dag druk met Raïka (11). Hoe beïnvloedt de zorg voor een ziek zusje een puberleven? "Door alle hectiek is er weinig tijd voor mij."

"'Ben je moe?' vroeg mijn moeder aan mijn zusje dat tijdens de vakantie in het midden van het zwembad lag te dobberen. Ik keek op van mijn boek en zag het hoofd van mijn zusje langzaam onder water verdwijnen. 'Raïka!' Schreeuwde mijn moeder. Meteen sprong ik op en rende het zwembad in. Ik pakte haar hoofd, trok het boven water en hielp haar snel naar de kant."

Doodeng, vond Kimiya haar reddingsactie. Achteraf denkt ze dat dit moment de angst om Raïka kwijt te raken heeft vergroot. "Ik ben bang dat ze een keer lelijk valt, want ze kan zichzelf niet opvangen. Ik ben ook bang voor het moment dat ze helemaal niet meer kan staan en stappen of zich niet meer drijvende kan houden."


Vakantiefoto uit Spanje. De tweelingbroer van Raïka maakt de foto. (Foto: privé)

Ernstige spierziekte

Raïka heeft de spierziekte SMA, dat staat voor Spinale Musculaire Atrofie. Ongeveer 500 mensen in Nederland hebben deze ziekte. Door de ziekte worden de spieren en zenuwen steeds dunner en zwakker tot uiteindelijk ook de ademhaling kan stoppen. Raïka zal ooit aan de ziekte overlijden.

Het ging lang goed met Raïka, maar nu haar lichaam in de groei is, moet ze vaker naar het ziekenhuis. Haar voeten vergroeien en haar rug wordt steeds verder kromgetrokken. Kimiya: "Elke vier maanden worden er röntgenfoto’s gemaakt en moet ze naar controles. Nu moet ze dag en nacht een korset aan. Mijn vader en moeder zijn er altijd druk mee."

'Mijn ouders tillen haar overal naartoe'

En daar heeft Kimiya soms best moeite mee, vertelt ze als we haar bij haar thuis spreken. Raïka zit op de bank met een iPad in haar hand. Haar voeten opgekruld onder haar tengere lijf. Vader Mattijn tilt haar met gemak op en draagt haar naar boven. Raïka is mager. "Een onderdeel van de ziekte is dat ze moeite heeft met slikken en kauwen", legt hij uit.

Terwijl haar vader Raïka de trap optilt, vertelt Kimiya dat haar ouders naast hun werk altijd met haar zusje bezig zijn. "Raïka loopt steeds slechter. Ze vindt haar eigen manier om met dagelijkse dingen om te gaan. Traplopen deed ze bijvoorbeeld op handen en knieën, maar zelfs dat lukt niet meer. Mijn ouders tillen haar overal naartoe, helpen haar met de rolstoel, met eten en met haar medicijnen."


Bij de controle afgelopen dinsdag bleek dat de vergroeiing zo erg was toegenomen dat Raïka binnenkort een korset moet dragen. Afgelopen donderdag werd het scoliosekorset aangemeten. (Foto: privé)

'Er is vaak geen tijd voor mij'

De ouders van Raïka en Kimiya zijn aan het knokken om te zorgen dat het peperdure medicijn Spinraza, wat het leven van Raïka kan redden en verbeteren, in het basispakket komt. Minister Bruno Bruins neemt daar binnenkort een beslissing over.

"Ik snap natuurlijk wel dat mijn ouders er zo druk mee zijn, mijn zusje heeft die hulp echt nodig. Ik ben zestien en hoef niet zoveel aandacht van mijn ouders, maar als ik thuiskom uit school en ik wil vertellen hoe mijn dag was, is daar door alle drukte vaak geen tijd voor. Dat vind ik jammer."

Weg van de drukte

"De zorg voor Raïka beïnvloedt niet alleen mij, maar het hele gezin. Als ik na een leuke dag met vriendinnen thuiskom en ik merk dat het hectisch is, dan switcht mijn mood meteen. Daar kan ik gewoon niet tegen. Dan loop ik direct de trap op naar mijn kamer, weg van de drukte."

Op haar kamer gaat ze zingen, pianospelen - "Ik leer het mezelf aan via YouTube" - of Netflixen. Van zingen hoopt ze haar carrière te maken. Vorig jaar was ze te zien in The Voice Kids. Ze kwam in het team van Ilse DeLange en schopte het tot The Battles. "Dat was leuk, even draaide het om mij. Mijn vader reed me op en neer naar Hilversum, dat was ook fijn."

Bekijk hier Kimiya's optreden tijdens The Voice Kids:

Bekvechten en geheimen delen

"We kunnen best bekvechten en botsen, Raïka en ik, maar we zijn ook lief voor elkaar. Vooral als we alleen zijn, is het gezellig. Dan kijken we samen een film, of de serie Pretty Little Liars. We hebben alle seizoenen samen gezien. Tijdens zo'n serie klets ik met mijn zusje. Ik kan al mijn geheimen bij haar kwijt, ze zegt het toch niet tegen mijn ouders. Ik vertel haar over jongens en over drama op school."

Maar normale dingen die vriendinnen doen met hun zusje, die zijn voor Kimiya en Raïka een stuk lastiger. Zoals samen naar de stad gaan. "Het kan wel, maar het is zo'n gedoe met die rolstoel. Ik wil ook graag met mijn zusje uit eten. Maar omdat er nu griep heerst, kan het niet. Als ze dat krijgt, kan ze heel erg ziek worden."


Kimiya met haar vriendinnen bij de Blind Auditions van The Voice Kids 2017 (Foto: privé)

'Ik schaam me nooit voor mijn zusje'

Na haar eindexamen havo hoopt Kimiya een studie ergotherapie te gaan doen. "Mijn zusje heeft een ergotherapeut, mijn vader dacht dat dit beroep wel bij me zou passen. Ik denk het ook. Zingen is natuurlijk mijn droom, maar ik moet van mijn ouders ook een andere opleiding doen, voor de zekerheid."

Kimiya heeft zich nooit geschaamd voor haar zusje en als mensen naar haar vragen, vertelt ze over haar ziekte. "Soms zeggen mensen dan: 'Ik hoop dat ze beter wordt.' Dan zeg ik dankjewel. Ik hoop het ook, maar die kans is heel klein. Ik probeer er niet aan te denken dat ze dood zal gaan. Ik hoop vooral dat ze het medicijn kan krijgen en dat de ziekte niet erger wordt. Dan blijft ze nog lang bij ons."

Topnieuws