De Ziekte van Menkes, het syndroom van Barth of het Nagel-Patella-syndroom. De kans is groot dat je daar nog nooit van hebt gehoord. En dat is ook niet zo gek, het zijn allemaal namelijk zeldzame ziekten. Zo'n één miljoen Nederlanders lijden aan één van de minstens 7000 zeldzame aandoeningen. Zoals de Noordzeeziekte. Er wordt bijna geen onderzoek naar gedaan, omdat maar weinig patiënten de ziekte hebben en onderzoek dus erg duur is.
